Poruchy autistického spektra (PAS) mohou mít různé projevy. V posledních letech je autismus diagnostikovaný u stále většího počtu dětí. Proč tomu tak je, jakých „odlišností“ si u dětí všímat a proč je důležité absolvovat screeningové vyšetření na PAS v osmnácti měsících věku dítěte?
Veronika Župová působí jako psycholožka v Národním ústavu pro autismus (NAUTIS, z. ú.) a pět let se věnuje diagnostice dětí s podezřením na PAS, a to od batolecího věku až do dvanácti let. „Neustále mě překvapuje různorodost projevů autismu a ráda hledám cestu, jak s konkrétním dítětem navázat kontakt,“ říká Veronika, která v rozhovoru zmiňuje vše podstatné o diagnostice autismu a poukazuje na důležitost včasného stanovení diagnózy.
Paní Župová, autistické prvky se u dětí mohou začít projevovat již v útlém věku – kdy to obvykle bývá?
Určité znaky mohou rodiče začít pozorovat opravdu od raného věku dítěte, již před prvním rokem. V tomto období ale ještě nelze autismus spolehlivě diagnostikovat. Většinou mezi prvním a druhým rokem začínají být odlišnosti ve vývoji patrnější. Záleží i na zkušenosti rodičů s vývojem malých dětí a na závažnosti symptomatiky PAS. Děti s mírnější formou bývají zachyceny později, třeba po nástupu do školky či školy, kdy jsou kladeny větší požadavky na sociálně-komunikační a emoční dovednosti.
Reklama
Mohla byste ještě zmínit varovné signály, které by rodiče neměli podceňovat? Protože se často stává, že ačkoliv rodič určitou odlišnost u svého potomka vnímá, okolí včetně některých pediatrů to banalizuje.
Autismus se projevuje u každého dítěte trochu jinak, roli hraje věk i pohlaví. Nové dovednosti se objevují v průběhu vývoje a učení, i když často později než u vrstevníků. Během prvního roku se dítě každý den učí něco nového a jeho schopnosti se velmi rychle proměňují. Co ale mají děti obecně společné, je zájem o kontakt s druhou osobou. Snížený zájem o sociální kontakt a komunikaci je ústředním rizikovým faktorem autismu, kdy je oslabená sociální motivace včetně schopnosti nápodoby, prostřednictvím které se děti nezáměrně učí.
Uvedla byste konkrétní příklady?
Sociálně motivované chování je krásně vidět v raném věku. Již půlroční dítě je velmi aktivní ve snaze získat si pozornost rodičů, reaguje na hlas rodičů, oplatí jim úsměv, zaměřuje své žvatlání na rodiče a opakuje jednoduché vokalizace. To u dětí s autismem pozorujeme v menší míře. Mohou si více vystačit samy nebo mít větší zájem o předměty než o kontakt s druhou osobou. Po devátém měsíci věku se u dětí s PAS objevují obtíže ve sdílené pozornosti, kdy se nesnaží upoutat pozornost rodiče ukazováním na to, co je zajímá, nebo naopak nereagují na to, co se jim snaží ukázat rodiče. Velmi omezený sociální rozměr má taktéž kontaktování rodiče převážně při vyjádření žádosti o něco, nikoliv o společnou hru či jinou interakci.
Čím dříve je dítě diagnostikováno, čím dříve se s ním začne pracovat a nastaví se vhodné intervence, tím více se zvyšuje možnost, že dosáhne výraznějších pokroků.
Kolem jednoho roku se neobjevují první slova, dítě nepoužívá gesta, nenapodobuje po rodičích jednoduché aktivity, slovíčka či dětské říkanky. V batolecím věku se zvýrazňují nápadnosti ve hře. Děti s PAS mají při hře často obtíže předstírat, že je předmět něco jiného, než ve skutečnosti je. Nevytváří vlastní scénáře s figurkami a převažuje jednoduchá manipulace s předměty, opakující se hra se stejnými hračkami nebo smyslově stimulační hra (například pozoruje předměty v pohybu, opakovaně spouští zvukové hračky). Mohou se objevovat zvláštní zájmy, opakující se chování, obtíže se zvládáním změn či smyslové přecitlivělosti.
Co by mělo rodiče upozornit na to, že může být něco „jinak“?
Rodiče by měli určitě zpozornět, pokud dojde ke ztrátě již osvojených dovedností (tzv. vývojový regres). Nejčastěji k němu dochází mezi 18.–24. měsícem věku.
V 18 měsících se provádí screeningové vyšetření na poruchy autistického spektra. Ne však všichni pediatři jej dělají. Je podle vás toto vyšetření důležité a může pomoci odhalit autismus včas?
Nejde tak úplně o vyšetření, ale o krátký screeningový dotazník M-CHAT-R (The Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised). Hlavním cílem je zachytit co nejvíce dětí s rizikovými projevy specifickými pro PAS, má tedy vysokou citlivost. Pozitivní výsledek v M-CHAT-R se ještě nerovná diagnóza autismu. Přesto se doporučuje následně vyšetřit každé dítě, které dosáhne pozitivního výsledku, protože u něj existuje zvýšené riziko jiných vývojových vad či opoždění. Z mého pohledu je tento záchyt klíčový a neměl by se brát na lehkou váhu. Přístup „počkáme a uvidíme“ nebo „ono z toho vyroste“ může dítě poškodit a odporuje soudobým výzkumům.
Proč je podle vás důležité stanovit diagnózu autismu co nejdříve? Ovlivní to další vývoj dítěte?
Ano, okolo dvou let se již doporučuje pracovat s klinickou diagnózou autismu. Děti, které mluví a nemají opožděný psychomotorický vývoj, bývají diagnostikovány později (například po nástupu do školy, kdy se začnou zvýrazňovat obtíže ve vrstevnických vztazích). Mezi odborníky v zahraničí panuje shoda, že čím dříve je dítě diagnostikováno, čím dříve se s ním začne pracovat a nastaví se vhodné intervence, tím více se zvyšuje možnost, že dosáhne výraznějších pokroků.
Do vyšetření se zařazuje rozhovor na téma kamarádů, emočního prožívání a porozumění sociálním situacím. Pro ucelený pohled na dítě by mělo být součástí i vyšetření intelektu.
Naopak pozdní diagnóza nese riziko zhoršujících se obtíží v důsledku nadměrné psychické zátěže. Neošetřené dítě může být vystaveno nadměrnému stresu z nepřiměřených požadavků. Dítě ve starším školním věku a v dospívajícím období si již uvědomuje čím dál víc svoji odlišnost a slabé stránky, porovnává se s vrstevníky. Mnohdy je puberta obdobím, kdy se objeví silnější úzkosti a deprese, které dovedou rodiče s dítětem k odborníkovi.
A co rodiče, i pro ně je patrně lepší znát diagnózu svého dítěte co nejdříve a mít možnost s tím pracovat, že?
Diagnóza rodičům mnohdy přináší i jistou úlevu, protože výchova a péče o dítě s PAS může být velmi náročná, a rodiče si opakovaně zažívají selhání i přes veškeré vynaložené úsilí. Stanovení diagnózy v našich podmínkách otevírá možnosti další podpory (např. podpůrná opatření ve školce a škole, specializované služby, příspěvky na péči, terapie pro děti i pečující osoby).
Pokud má rodič podezření, že by dítě mohlo být autista, na koho se obrátit?
Rodiče mohou napřímo kontaktovat dětského klinického psychologa, psychiatra či specializovaná pracoviště. Stejně tak doporučuji své podezření probrat s někým dalším, kdo dítě dobře zná (paní učitelka, logoped, pediatr či lektor dětského cvičení). Mohou také využít službu Odborného sociálního poradenství na specializovaných pracovištích, kde mohou probrat s odborníkem své podezření a dostat kvalitní informace.
Mohla byste podrobněji popsat, co všechno zahrnuje diagnostika dítěte? Co je potřeba absolvovat, aby se PAS buď potvrdila, nebo naopak vyvrátila?
V diagnostice autismu je velmi důležitá anamnéza, tedy informace od rodičů, jak probíhal vývoj dítěte, zda dítě prošlo všemi důležitými vývojovými milníky, jak se vyvíjela řeč, jeho zájem o komunikaci a interakci s dospělými i vrstevníky či herní dovednosti. Anamnéza se často opírá o metodu ADI-R (The Autism Diagnostic Interview, Revised). Jde o strukturovaný rozhovor s rodiči dítěte (či dospělého) se suspektními projevy autismu, patří mezi velmi dobře ověřené diagnostické metody cílené na PAS.
Převládá mýtus, že děti s PAS oční kontakt nenavazují. Navazují, ale třeba jenom při vyjádření žádosti, při svých oblíbených aktivitách, jenom s rodiči, trvá kratší dobu atp.
Standardem při vyšetřování dětí (ale i dospívajících a dospělých) s podezřením na PAS je metoda ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Scale-2), která má různé moduly dle věku a řečových schopností. Ta cílí na základní sociálně-komunikační dovednosti dítěte. Za mě moc hezky ukazuje hlavně v batolecím věku, jak je dítě schopné reagovat na pobídky, samo vybízet k interakci či se spontánně zapojit do interakce s rodiči a cizí osobou v méně strukturované a nedirektivní situaci.
Test obsahuje aktivity, které jsou pro dítě známé, a běžně se s nimi setkává (například hra s panenkou, bublifukem, míčem), proto většinou nevytváří v dítěti pocit testové situace. Čím je dítě menší, tím více je celé vyšetření opřeno o herní aktivity. Vyšetření starších dětí je poté již komplexnější dle jejich dovedností a věku. Do vyšetření se zařazuje rozhovor na téma kamarádů, emočního prožívání a porozumění sociálním situacím. Pro ucelený pohled na dítě by mělo být součástí i vyšetření intelektu.
To vypadá, že jde o docela složitý proces?
Je to především komplexní proces, kdy se zvažuje množství faktorů a jejich kombinace, a teprve potom lze učinit nějaký platný závěr. Psycholog tedy kombinuje pozorování dítěte, vlastní interakci s dítětem, výsledky diagnostických testů, informace od rodičů (v ideálním případě i s informacemi ze školky či školy) a vlastní klinickou zkušenost. Při diagnostice posuzujeme kvalitu a frekvenci konkrétního chování, nelze tedy vyloučit autismus na základě toho, že dítě něco dělá, nebo nedělá.
Diagnostiku nelze stavět na základě přítomnosti či nepřítomnosti pár jednotlivých projevů. Mnohdy nejde o to, že by dítě konkrétní dovednost vůbec nemělo, ale používá ji méně spontánně a kvalitně, nepružně, méně často nebo jen v konkrétní situaci. Velmi dobře to lze vysvětlit na příkladu očního kontaktu, u kterého převládá mýtus, že děti s PAS oční kontakt nenavazují. Navazují, ale třeba jenom při vyjádření žádosti, při svých oblíbených aktivitách, jenom s rodiči, trvá kratší dobu atp.
Jak staré děti nejčastěji diagnostikujete?
Nejčastěji k nám chodí děti mezi třetím a šestým rokem. Po zavedení výše zmíněného povinného screeningového dotazníku v ordinacích pediatra se zvýšil i počet dětí mezi druhým a třetím rokem, které jsou na diagnostické vyšetření objednávány. V NAUTIS pracujeme s dětmi od raného věku, dospívajícími i dospělými.
Co všechno je vlastně náplní práce psychologa pracujícího pro NAUTIS?
Nedílnou součástí diagnostického procesu je právě poradenství pro rodiče. Po sdělení závěru vyšetření při konzultaci probíráme doporučení, kam se rodina může dál obrátit, na jaké služby má nárok, na jaké oslabené oblasti vývoje se zaměřit, případně jaká další vyšetření ještě absolvovat.
Skoro každé chování typické pro autismus se v určité míře vyskytuje i v běžné populaci nebo v konkrétní fázi vývoje.
Nejčastěji rodiny dětí v raném věku spolupracují se sociální službou Rané péče, což je forma bezplatné následné dlouhodobé podpory a může rodinu doprovázet až do nástupu dítěte do školy. Dále existují soukromá terapeutická pracoviště, která formou nácviků pracují s dítětem a poradensky s rodiči. Důležitým krokem bývá spolupráce se Speciálně-pedagogickým centrem, které pomůže s výběrem vhodného vzdělávacího zařízení, nastaví podpůrná opatření a doporučení do školky a následně do školy. V rámci bezplatného sociálního poradenství se rodina může informovat i o možnosti sociální podpory. Důležitá také bývá logopedická a ergoterapeutická péče.
V rámci služby Odborné sociální poradenství probíráme obecná doporučení, jak s dítětem dále pracovat, a pomáháme rodičům v rozhodování, zda diagnostické vyšetření podstoupit či nikoliv, v orientaci ve službách i v porozumění diagnóze autismu jako takové.
Proč podle vás stále přibývá dětí s diagnózou PAS?
Zlepšuje se obecné povědomí o poruchách autistického spektra. Rodiče, pedagogové i další osoby, které pracují s dětmi, jsou všímavější vůči nápadnostem dítěte v chování a situaci řeší, hledají odpovědi. Diagnostika je přesnější a rozšiřují se i diagnostická kritéria, která zachycují i děti s mírnější symptomatikou. Se zvyšující se prevalencí dětí s PAS je také spojen vyšší věk rodičů.
Jaké jsou obvykle další zdravotní potíže nebo přidružené diagnózy spojené s autismem?
U osob s PAS se často setkáváme s poruchou aktivity a pozornosti, poruchami intelektu, depresivními či úzkostnými stavy, obsedantně kompulzivní poruchou atp. Ze zdravotních obtíží bývá častější výskyt epilepsie, poruch příjmu potravy (např. výrazně selektivní stravování), poruch spánku, objevují se i gastrointestinální obtíže, obezita, potravinové alergie, astma, bolesti hlavy a poruchy imunity.
Pokud se dítě nevyvíjí „tabulkově“, není ještě důvod k panice, jen k lehké obezřetnosti, je to tak?
Samozřejmě, každé dítě se vyvíjí trochu jinak, svým tempem, dosahuje vývojových milníků v různém čase. Navíc skoro každé chování typické pro autismus se v určité míře vyskytuje i v běžné populaci nebo v konkrétní fázi vývoje. U dítěte s autismem se typicky objevuje souběžně vícero neobvyklých projevů a jejich intenzita a frekvence většinou zasahují do běžného chodu rodiny či do procesu vzdělávání v běžném školním zařízení.
foto: se svolením Veroniky Župové, zdroj: Autorský článek