Čtyřiadvacetiletá Kristýna Odložilová se narodila s genetickým onemocněním, které se nazývá Arthrogryposis multiplex congenita (arthrogrypóza) – syndrom AMC. Onemocnění spočívá ve ztuhlosti a zkrácení některých svalů a kloubů. To znamená, že Kristýna nemůže chodit ani bez pomoci sama sedět, a proto používá ortézu a invalidní vozík. Jedná se o vzácné onemocnění, které většina lidí vůbec nezná.
Kristýna žije se svým hendikepem od narození, takže je to pro ni přirozené. „Na prvním stupni základní školy jsem si prošla šikanou. Nebylo to ale z důvodu mého hendikepu. Kvůli tomu se mi naštěstí nikdo nesmál, a navíc jsem svůj stav dokázala vždy brát s humorem. Spíše to bylo proto, že jsem byla nejslabším článkem třídy, a tudíž snadná oběť,“ vysvětluje. Poté, co přešla na jinou školu, už měla klid.
Kristýna nepovažuje chování a celkový přístup lidí v Česku k hendikepovaným za příliš vstřícný. „Když to porovnám se zahraničím, tak je to spíše tragické. Lidé se nás často doslova štítí, svým dětem na ulici říkají, aby se na nás nedívali. Mají pocit, že je to něco špatného. Možná to vychází z nevědomosti, protože nevědí, jak se k takovému člověku chovat. Na druhou stranu si myslím, že se ten přístup pomalu zlepšuje. Asi i díky lepší informovanosti,“ zamýšlí se Kristýna nad chováním lidí v Česku vůči těm, kteří se nějak odlišují.
Přiznává, že největší překážou jsou pro ni bariérové prostory, se kterými se setkává prakticky neustále. „Jedná se především o schody, křivé chodníky, prudké nájezdy. A pak jsou to předsudky lidí, které se snažím postupně vyvracet. Tím největším mýtem, který mě i reálně omezuje, je, když si lidé myslí, že hendikepovaní lidé musí být i mentálně postižení. Není to samozřejmě pravda, ale lidé, kteří mě neznají, se mnou často jednají jako s malým dítětem,“ dodává.
Kristýna je i přes svůj hendikep velmi veselá dívka, která si umí udělat legraci i sama ze sebe. Právě proto založila profil Humor na kolech na sociálních sítích, ve kterém sdílí radosti i strasti života na vozíku. S kamarádkami natáčí krátká videa, která se týkají jejího života na vozíku. Snaží se bourat mýty i předsudky a ukázat lidem, že i hendikepovaní jsou vlastně normální lidé a mohou žít plnohodnotný život.
@humor_na_kolech Co neříkat kriplovi - 2. část🤫🫣🥳😅 A teď se přiznejte, z koho z vás taky něco podobnýho vypadlo🤫😂 #fyp #foryoupage #foryourpage #jeprdel #budeprdel #cernyhumor #humor #vtip #joke #funny #sranda #funnyvideo #conerikatkriplovi #druhacast #czechrepublic #czech #handicap #kripl #wheelchair ♬ původní zvuk - Humor na kolech
„Do jednotlivých dílů zveme hosty s různými postiženími, kteří se s námi dělí o své příběhy. Tím můžeme pomoci i lidem, kteří se potýkají s podobnými výzvami. Některé díly věnujeme i konkrétním tématům, jako například bezbariérovost, vztahy postižených lidí a jiné,“ uzavírá Kristýna.
Jsme si rovni bez ohledu na vzhled
Iniciátorkou projektu Rovnost tváří a zároveň zakladatelkou pacientské organizace Be Treacher Collins je Eliška Staňková. Eliška je maminkou dvou dcer – osmileté Beátky a čtyřleté Niny. Právě Beátka se narodila s Treacher Collinsovým syndromem – toto vrozené onemocnění mění vzhled a přináší řadu zdravotních komplikací, přitom intelekt u těchto lidí zůstává zachován v plné míře. Beátka je na první pohled jiná než ostatní děti, rodina se tak neustále setkává se zkoumavými pohledy lidí.
Eliško, jste zakladatelkou pacientské organizace, která funguje úspěšně už několik let, a zároveň jste iniciátorkou projektu Rovnost tváří. Co vás k těmto aktivitám vedlo?
Myšlenka založit pacientskou organizaci přišla tehdy, když se nám narodila dcera Beátka. U té se hned po narození projevila vrozená vývojová vada, která je patrná na první pohled. Treacher Collins syndrom se projevuje nejen na vzhledu člověka, ale přináší také řadu zdravotních komplikací, které se Beátce nevyhnuly. Kromě fyzických anomálií, které jsou vidět především v obličeji, postihuje také dýchací cesty. Dochází totiž k jejich zúžení a lidé s tímto syndromem mají problémy s dýcháním. V neposlední řadě mohou mít také zarostlý nos, což jim pak téměř znemožňuje normální dýchání.
Naše dcera to bohužel takto měla, a proto musela mít od prvního měsíce života až do 4,5 let zavedenou tracheostomickou kanylu. Když se Beátka narodila, chyběly nám potřebné informace o tomto onemocnění. Zjistili jsme, že v Česku neexistuje žádná pacientská organizace, která by tyto lidi sdružovala, ani multidisciplinární tým lékařů, který by jim zajistil potřebnou, a hlavně komplexní péči.
Jak vy sama vnímáte přístup společnosti k lidem, kteří jsou viditelně odlišní?
Přístup lidí vůči mé dceři je různý, především mezi dětmi. Jsou ti, kteří to vůbec neřeší. Jenže často se setkávám s lidmi, a hlavně dětmi, kteří se ptají svých rodičů, a ti jim nedokáží odpovědět. Zde právě chybí ta osvěta. Setkáváme se také s určitými posměšky, to bývá většinou od větších dětí, které třeba nazývají dceru zombíkem nebo příšerou. Tohle všechno mě vedlo k tomu začít psát blog na sociální sítě o postřezích a nastavení zrcadla. Jak to může být nepříjemné, když vašemu dítěti někdo takto slovně ubližuje.
Stala jste se tedy součástí projektu Rovnost tváří. Je to tedy hlavně proto, že se neustále setkáváte s určitým nepochopením, které mnohdy pramení z nevědomosti lidí?
Ano. To byl hlavní důvod, proč jsme do tohoto projektu šli, respektive se stali členy celosvětové aliance Face Equality International. Začala jsem oslovovat další organizace, které zastupují pacienty žijící s nějakou fyzickou odlišností, kterou si sami nevybrali.
A postupně se sešlo více než 20 takových organizací. Jedná se o různé lidi, kteří jsou odlišní nejen v důsledku vrozeného onemocnění, ale i nějakého získaného hendikepu, například popáleniny, nebo o lidi, kteří přišli o končetinu například v důsledku nehody nebo úrazu, o lidi se silným ekzémem a mnoho dalších.
Jaké jsou hlavní symptomy – viditelné odlišnosti u lidí, kteří mají syndrom jako vaše Beátka?
Jedná se zejména o zešikmené oči, rozštěp patra, čelisti nebo rtu, zapadlou bradu, různé čelistní anomálie, absence nebo deformace uší spojené s nedoslýchavostí. Dále pak obstrukce horních cest dýchacích, kvůli kterým mají tito lidé problémy s dýcháním. Léčba zatím neexistuje, pouze zmírnění symptomů.
Vaší starší dcerce je osm let. Chodí tedy do školy. Jak ona sama vnímá svou „jinakost“?
Ona se vyloženě neptá, ale často si o tom povídáme. Třeba, když řeší svoje malá ouška, tak jí vysvětluji, proč to tak má. Snažíme se dělat všechno tak, jako kdyby byla zdravá. Jen zkrátka některé činnosti dělat nemůžeme, jako například jít plavat do bazénu, protože se nesmí potápět. Všechno jí ale vždycky vysvětlím předem a ona to chápe.
Než Beátka nastoupila do školy, tak jsme s paní učitelkou řešili, že přijde dítě, které je specifické a potřebuje trochu jiný přístup. Později jsme to vysvětlili přímo i rodičům a dětem, aby věděli, o co se jedná a co všechno tento syndrom obnáší. Navíc i Beátka sama dokáže vysvětlit, proč má na hlavě sluchátko, zalepené očičko, že je to z důvodu, aby lépe slyšela, a horní víčko u oka ji neposlouchá. Tohle myslím dobře funguje a ve škole nemá problémy.
A jaký je podle vás přístup lidí k těm, kteří se nějak odlišují?
Myslím si, že žijeme v době, kdy je společnost dostatečně otevřená tématům, týkajícím se odlišnosti a jinakosti.
Piknik všech tváří je určený pro všechny osoby, které mají nějakou odlišnost, ale přidat se může kdokoliv. Bude se konat v neděli 19. května 2024 v pražské Grébovce, přímo v parku. Vezměte si s sebou něco na zub, dobrou náladu a přijďte.
Jen je potřeba usilovat o maximální osvětu, aby společnost dokázala pochopit, že ti lidé jsou sice fyzicky jiní, ale jinak dokáží mnoho věcí naprosto stejně, a hlavně jsou mentálně zcela v pořádku.
Pojďme ještě k projektu Rovnost tváří, který probíhá již tradičně v květnu. Letos se koná od 13. do 19. května. Můžete ještě přiblížit, o čem hlavně tento projekt je a kdo vám s ním pomáhá?
S tímto projektem mi asi nejvíce pomáhá pan Petr Ilčk, který působí v organizaci Popálky. Tato organizace pomáhá popáleným lidem. Pan Ilčík sám zná, jaké to je vypadat trochu odlišně. V dětství měl popáleninový úraz a navíc žije s oční vadou. On je vlastně takovým IT mozkem celého projektu a mnoho aktivit vymýšlí společně se mnou.
Týden Rovnosti tváří připadá vždy na polovinu května. Letos to tedy vychází od 13. do 19. května (pondělí až neděle). Hlavním cílem je osvěta společnosti, aby lidé pochopili, jak se k lidem s odlišnou tváří chovat. Témat, která řešíme, je mnoho: jedná se například o začleňování těchto lidí do společnosti obecně – děti do školy, dospělí do pracovního procesu. A tento projekt není pouze u nás, ale po celém světě. Snažíme se pohnout společností, ale víme, že je to dlouhodobý proces.
V rámci tohoto projektu pořádáte Piknik, je to tak?
Ano, tradiční akcí je Piknik všech tváří, který je určený pro všechny osoby, které mají nějakou odlišnost. A může se k nám přidat vlastně kdokoliv. Tento piknik se bude konat v neděli 19. května 2024 v pražské Grébovce, přímo v parku. Vezměte si s sebou něco na zub, dobrou náladu a přijďte. Bude zajištěný doprovodný program, především tedy pro dětské návštěvníky. Nebude chybět hudba, malování na obličej a mnoho dalšího.
Reklama
foto: se svolením Elišky Staňkové, se svolením Kristýny Odložilové, zdroj: Autorský článek