„Variantu, že moje dítě nepřežije, jsem úplně vytěsnila,“ říká Adéla, která dceři přizpůsobila celý život

Adélka byla vždycky drsná holka, která ale věděla, co dělá, a bylo vidět, že má leccos za sebou. Jak by ne, byla mimo jiné aktivistkou se zajímavou minulostí – pracovala jako tisková mluvčí Dětí Země. Na několik let jsme v jednom období ztratily kontakt, ale díky sociálním sítím jsme se zase našly, a i když jsme spolu nemluvily, věděly jsme dobře, co děláme.

Někdy během covidu jsem najednou zaregistrovala, že Adélka bydlí mimo Prahu, v kamenném domě. A pochopila jsem, že má těžce postiženou dcerku. Začala jsem její příspěvky na sociálních sítích komentovat a psychicky ji podporovat, až jsme se nakonec minulý týden mimoděk domluvily, že ji přijedu i se synem navštívit. A tak se stalo.

Byl to nezapomenutelný víkend, plný nejrůznějších emocí, které létaly nahoru a dolů, protože v rodině se všechno točí a musí točit kolem Ronjičky, Adélčiny těžce postižené dcery. Ta má sama spoustu emocí, směje se, raduje, tleská, pláče… Byl to emocionální rollecoaster, který nás ale všechny neskutečně sblížil. A doufejme, že to tak i zůstane. Výsledkem návštěvy je mimo jiné rozhovor o Adélčiných pocitech od momentu, kdy Ronjička spatřila světlo světa. O jejích snahách, bojích, smíření a neutuchající síle a lásce. 

Když se ti narodí postižené dítě, dá se s tím vůbec nějak srovnat? Asi je to proces… A jde to vůbec?

No, žiješ vlastně jen v tom daném okamžiku a je to jednoduše jen o víře. To je to, čemu úplně přesně a náhle porozumíš. V podobné chvíli, jako je ta, kdy se ti narodí dítě na hraně života, ti asi ani nic jiného nezbývá.

Znamená to, že předtím jsi věřící nebyla, ale najednou se jí staneš, protože je to to, co ti pomáhá?

Je to něco, co tebou náhle prochází skrz naskrz. Automaticky. Drží tě nad vodou. Ty nemáš absolutně žádnou představu, co se bude dít. Nechceš ani přemýšlet nad tím, že ti dítě třeba umře, ačkoli je ta myšlenka svým způsobem všudypřítomná. Naopak máš jasnou představu, že to tvoje dítě zvládne.

Máš ještě jednu dospělou dceru. Ta je v pořádku. Co se vlastně Ronje stalo?

Obě moje dcery se narodily předčasně, asi v tom hrála roli genetika. Prvorozená dcera je ale v pořádku, i když i s ní jsem cvičila vojtovku – ale jen krátce. U první dcery jsem přitom udržovala těhotenství už od čtvrtého měsíce, hodně jsem ležela v nemocnici, od šestého měsíce už trvale a v sedmém už jsem rodila, takže jsem v podstatě celé první těhotenství proležela.

Reklama

To mi ale bylo dvacet a měla jsem „protekční“ péči na oddělení, kde dříve pracovala moje máma jako zdravotní sestra. Druhé těhotenství jsem měla naopak celé relativně v pohodě. Ale mnohem víc jsem pracovala, cestovala a taky jsem měla víc nervy a klasický manažerský stres.

A to si myslíš, že mohlo mít až takový level, že se to odrazilo v Ronjině nemoci?

Dost jsem o tom přesvědčená, taky jsem už neměla tu „protekční“ péči. Ale samozřejmě taky už mi bylo skoro 40.

To je normální, já měla dítě skoro v 45...

Dřív bych řekla „samozřejmě, měj si ho, kdy chceš, je to v pořádku“. Na oddělení jsem potkala padesátiletou dámu, která do toho šla. Doktor mě přesvědčoval, že jsem ještě mladá. Ale s mojí zkušeností, když by se mě někdo ptal, jakože neptá, a zvažoval, jestli mít dítě v tomhle věku, tak bych řekla „ne, neriskuj to“. Rozhodně jsem pro těhotenství v mladším věku, i když chápu, že společensky je to dneska složitější. Dřív jsem byla opravdu v tomhle velmi za to, ať má žena dítě, kdy ona uzná za vhodné. Ale už na to koukám jinak.

Takže jsi byla, dle tvých slov, stará matka...

Jo. Ale rok přede mnou měla čtvrté dítě moje stejně stará kamarádka a já jsem to brala tak, že jde o to zvládnout fakt, že ten kolotoč kolem dítěte si dám ještě jednou. Ona mi řekla, že se holt naše děti budou muset osamostatnit trochu rychleji...

Takže, co se stalo? Nějaký problém při porodu, nebo jsi o tom věděla už předtím?

Že rodím, mi řekla až doktorka při kontrole a rovnou mě poslala do nemocnice, taxíkem... Bez možnosti se zastavit byť pro pyžamo. Pak mě v nemocnici ještě deset dní udržovali a připravovali na porod. A jelikož jsem to znala z prvního těhotenství, tak jsem samozřejmě chtěla rodit co nejpozději.

Nejde zachránit miminko, poplácat se po zádech, jak jsme dobrý, a pak nechat tu rodinu postupně s prominutím zdechnout, protože ta péče už je dlouhá, nudná, drahá a není tak sexy.

Jedna lékařka mi pak řekla, že si myslí, že těch deset dní, co mě udržovali, bylo moc dlouho, že je lepší, když se dítě narodí rychleji. Ale na to je asi i mezi lékaři teorií mnoho.

Co tedy všechno vlastně Ronjička má za diagnózu?

Její souhrnnou diagnózou je dětská mozková obrna, pak spánková apnoe, epilepsie, skolióza a hydrocephalus. Plus několik dalších, méně závažných diagnóz.

A kdy tedy k porodu došlo?

Mně se jeden večer trošku přitížilo, tak jsem to o půlnoci šla nahlásit, ale nemyslela jsem si, že je to něco vážného. Lékař mi ale sdělil, že do rána dítě nepřežije a že půjdu na císařský řez. Ronjička měla pravděpodobně krvácení do mozku ještě před porodem, pamatuji si, že se při kontrole doktorce nezdála velikost hlavičky, ale dál to neřešila. Ronja měla po porodu velké problémy s dýcháním, jelikož měla ucpanou plicnici, dýchala jen na jednu plíci. Srdce pumpovalo, jak mohlo. Ale jak se snažilo, tak se později přidalo ještě krvácení do mozku. Všechno se řešilo postupně a (podle mě) naráz zároveň. Hydrocephalus vyřešil shunt.

Co to je shunt?

Shunt je takové zařízení v hlavě, které vhání mozkomíšní mok z komory do hadičky, která vede z mozku do dutiny břišní. Podle neurochirurgů je to tak banální operace, že  prý ji teoreticky mohli dělat i neandrtálci před tisíci lety, kdyby znali ten princip a věděli, proč hydrocephalus vzniká.

 

Samozřejmě přehání, ale hydrocephalus je situace, kdy ani ne milimetrovou škvírkou mezi mozkem a míchou teče mozkomíšní mok, a když se tahle škvírka při krvácení v mozku ucpe, vznikne problém. Připadá mi, že vlastně celé tělo a jeho fungování je taková soustava různých trubiček a tekutin, které buď fungují, nebo ne.

Ale Ronja měla pořád další problémy...

Bohužel ano, měla z nejasné příčiny ucpanou plicnici, a tak se okysličovala jen jedna plíce. Srdce to přestávalo zvládat a přidalo se krvácení do mozku. Doktoři mi vysvětlovali, že se srdce vlastně snažilo přepumpovat tu jednu plíci, která nedýchala. A že už pro Ronju nemůžou nic udělat.

Takže ti nepřímo říkali, že Ronja umře?

Nejspíš ano, já jsem ale tuhle variantu záměrně „přeslýchala“, prostě to pro mě nebyla varianta. Bohužel ve chvíli, kdy mi lékaři sdělili, že jediná možnost je nasadit heparin, který by v kombinaci s těžkým krvácením do mozku byl pro Ronju fatální, už nezbývalo údajně víc než hodiny. A protože mám blízko k přírodní medicíně a sama jsem studovala léčivé rostliny na farmaceutické fakultě, obrátila jsem se na nejzkušenější aromaterapeutky, které jsem znala.

Pro mě tedy naštěstí nebylo ezoterickou otázkou, jestli aromaterapie funguje nebo nefunguje, v tom jsem si byla jistá a oslovila jsem Adélu Zrubeckou z Nobilis Tilia, kterou jsem vnímala jako velmi chytrou ženu. Zbývaly hodiny, takže jsem se musela spolehnout, a Adéla skutečně přišla s nápadem, jak plicnici uvolnit a zároveň nezhoršit krvácení do mozku. Ovšem neměla jednu zásadní ingredienci a my jsme bydleli v Praze, takže mi doporučila obrátit se na další velmi zkušenou aromaterapeutku Marii Noe, kterou jsem samozřejmě také dobře znala. A ještě mi po celou dobu dost pomáhala další aromaterapeutka Jana Hašplová. Říkám jim od té doby „tři sudičky“. Seběhlo se to celé během jedné hodiny, Adéla vymyslela recept, Marie ingredience namíchala a kurýrem poslala do Motola. Zhruba za hodinu jsem tedy měla olej v ruce. K tomu mě „třetí sudička“ Jana varovala, že je ten olej strašně silnej a že to Ronju může zabít...

A ten olej pak dýchala?

Ne ne ne, to jsem jí dala kapku až dvě přímo na srdce, pak až do noci...

A to ti dovolili?

No doktoři sami souhlasili, že heparin je tak ohromné riziko, že chápou, že jsem ho odmítla, ale musela jsem to udělat já. Ale taky řekli, že už pro Ronju nemůžou nic udělat, a já už jsem se pak moc na nic neptala.

V místnosti asi 5 x 5 metrů bylo 6 inkubátorů, sestry, doktoři, specialisti a rodiče.

Šlo prakticky o minuty. Oni už to vlastně vzdali a já měla ještě další přání, že chci mít Ronju v náručí.

Počkej, ty jsi s ní nebyla pořád? Nemohla sis ji chovat?

Byla jsem s ní pořád, ale nemohla jsem si ji chovat. Byla napojená na hadičkách. Ale co se stalo – a já to mám natočený, protože i mně by to znělo možná vážně nepravděpodobně – prostě Ronja začala v náručí dýchat tak, že se otočila podpora dýchání. Do té chvíle Ronja dýchala z 80 % pomocí přístroje a z 20 % sama. A když jsem si ji vzala do náruče, tak se to během dvou nebo tří minut otočilo přesně naopak...

To je síla… Proč jsi ji ale nemohla chovat i předtím, vždyť je to strašně důležitý?

To se dostáváme do tématu, které souvisí s porodnictvím v Česku. Vidím, co všechno neonatologové dokážou. Jsou to borci, dělají prostor pro zázrak, ale mají svoje čistě technické postupy a pro mámy to je peklo na zemi. Pořád se musíte prosazovat, dokazovat a připomínat, že přítomnost rodičů a mámy obzvlášť je prostě nutná. A že nemožnost kontaktu poškozuje dítě i rodiče. Jsme v tomhle podle mě úplně nemocný národ a před deseti lety to bylo mnohem horší, dnes je situace díky tvrdým střetům tvrdých matek lepší. Já jsem třeba brečela, když jsem zjistila, že Ronju poprvé vykoupali beze mě. Vůbec mě k tomu nepřizvali, postě jen tak, protože oni to tak dělají…

Ale mohla jsi s ní být jinak pořád, ne?

No automaticky ne, vlastně nemohla, ta neonatologie byla (a asi pořád je) tak strašně malinká, že to byl věčný boj. V místnosti asi, já nevím, 5 x 5 metrů bylo 6 inkubátorů, sestry, doktoři, specialisti a rodiče. Neskutečný. Ale byla jsem u Ronji prakticky kdykoli, když jsem neodstříkávala mléko. Rozhodla jsem se dávat jí nepasterizované mléko a to znamenalo každou druhou hodinu sedět v malé nemocniční místnosti a dostat ze sebe, co to dá.

 

Hodinu jsem strávila napojená na Medelu a pak jsem mohla být s Ronjou nebo si jít odpočinout na ubytovnu a za dvě hodiny znovu, pořád dokola. Asi takhle: tři, šest, devět, dvanáct a znovu tři, šest, devět, dvanáct, pak už to občas bylo bez té třetí ráno, protože jsem to fyzicky přestala zvládat. Naštěstí jsem začala mít díky ajurvédským lektvarům z ašvagandy a šatavari dost mléka.

Sama tedy Ronja pít nemohla, chápu to dobře?

Jistěže ne, kojení by neudýchala, na to neměla dost síly – mléko se v takových případech podává hadičkou. Ronja naštěstí velmi dobře trávila a jsem přesvědčená, že to bylo mimo jiné i mateřským mlékem se vším všudy.

A jak dlouho to tak bylo?

Dva měsíce na aru, pak měsíc na JIPce a měsíc na dětském oddělení.

Stává se ale někdy, že rodiče vědí, že by takovou tíhu a zápřah nezvládli, že? A tyto děti pak končí v nějakých ústavech?

Jistě, pro takhle malé děti existují kojenecké ústavy, a pokud dítě nemá rodiče, je to samozřejmě jediná možnost. Do ústavu ale své dítě nikdo doopravdy dát nechce. Určitě ne v takhle malém věku, a pak už to je nejspíš nutnost, kdy to rodiče prostě nedávají. Takhle malé děti do ústavu vůbec nepatří. Ronja by ústav nemohla přežít.

Měli jsme ji monitorovanou každý den, protože měla těžkou spánkovou apnoe, zapomínala dýchat kvůli poškození mozku. Jednou mi přestala dýchat v náručí. V noci jsem vedle ní spala tak, že mi u hlavy pípal alarm oxymetru, pořád, v jednom kuse. Měli jsme doma prakticky malou jipku. Tohle myslím ústav vůbec nedá.

S Markem (Ronjin otec) jste se ale v noci střídali?

Ano, péči i provoz zvládáme společně. Chvíli jsme ty noci táhli oba, ale to se nedalo zvládat, byli jsme úplně kantáre, museli jsme fungovat i přes den a po čase se začali hodně hádat ohledně vstávání v noci. Marek prostě usnul a spal tvrdě a nevzbudilo ho nic. Já vždycky k ránu padala doslova na hubu, tak jsme to nakonec nastavili tak, a měli jsme to tak několik let, že já jsem chodila spát pozdě a hlídala Ronju třeba do čtyř do pěti do rána, a pak mě střídal Marek. Museli jsme se vzájemně kontrolovat, aby někdo v tom vyčerpaným stavu Ronju nezalehl, protože to hrozilo, a Ronja musela spát s jedním z nás. Mimochodem s Ronjou spím dodnes a poslouchám, jestli dýchá. I když jsem vždycky byla spíš sova, musela jsem si rytmus nastavit i pro mě dost šíleně. Ronja měla svého času (většinou v zimě) úplně naopak den a noc, chodila spát ve čtyři ráno a ve čtyři vstávala. Dopřávali jsme jí spánek podle potřeby, protože pět měsíců to v nemocnici neměla. Nebylo mi ale vůbec příjemný, když jsem musela třeba vyřizovat něco v osm ráno, nebrala dopoledne telefony, nebo mě někdo vytáhl z postele.

Lidi v naší situaci se s tím perou první tři roky nejvíc, to je ta doba, kdy jsi opravdu zoufalá. Je mi fyzicky špatně, když si v takové situaci představím samoživitelku s dalšími dětmi. A stát fakt v tomhle období nepomáhá, nefunguje a je podle mě zcela k ničemu.

Ale na to jsem se naštěstí vykašlala, protože časem jsem musela přijmout, jak to je, a přestat se tím stresovat. I teď, když je Ronja nemocná, tak to tak děláme, ale už se tím netrápíme.

Ta péče byla tedy náročná pro oba – z čeho jste vlastně žili?

Hele, já vůbec nevím. Nejdřív jsme žili z mateřské a úspor a pak už jsme byli prostě chudý, jako fakt hodně chudý. Pomohlo nám pár lidí a nejužší rodina, za což jsem nesmírně vděčná.

A to je normální?

No to je, ano, protože jsou to ty první tři roky, kdy dostává rodina jen mateřskou a rodičovskou. A pokud je péče takhle náročná, tak se s tím prostě nedá pracovat, i když jsem to ještě půl roku po porodu zkoušela. Ale nevíš nic, máš směnu 24/7 u dítěte. Nemáš ještě nárok na příspěvek na péči ani na mobilitu, ani na přídavky na dítě. To dostáváš nejdřív po třetím roce. Měla jsem nějaké malé úspory, ale ty jsme strašně rychle spotřebovali. A takhle to tyhle rodiny prostě mají. Nebo je táta v práci a máma, no nevím, určitě přemýšlí, jestli si to hodit v lese, nebo do rybníka. Asi se to netýká lidí s vyššími příjmy nebo hodně dobře fungující rodiny, respektive se rychle z těchhle kategorií přesuneš o několik řádů dolů. Prostě tady musí obecně nastoupit solidarita státu a lidí, jinak je to na mašli.

Museli jste ale koupit strašně moc přístrojů a zařízení...

Jasně, třeba abychom vůbec mohli domů, tak jsme si museli koupit oxymetr, který tehdy stál 30 – 50 000 Kč. My jsme tehdy sehnali bazarový za 10 000 Kč. Když teď vím, jak jsou ty přístroje citlivý, děkuji Bohu, že tenhle fungoval, jak měl. Pak jsme postupně zjišťovali, co potřebujeme a co všechno nehradí pojišťovna, to byly první šoky. A pak jsme hodně, hodně dlouho čekali na vyřízení kyslíkového přístroje. Tehdy to bylo poprvé, kdy jsme na zdravotní pomůcku hrazenou státem (v tomto případě životně důležitou) čekali přespříliš dlouho. Oslovili jsme tedy nadace a nadační fondy, které nám opravdu zachránily život. Nadační fond pro předčasně narozené děti nás podržel, Život dětem a nadace Naše dítě, jsou to naprosto luxusní lidi, a samozřejmě jejich dárci a dárkyně.

 

Prostě lidi v naší situaci se s tím určitě perou ty první tři roky nejvíc, to je ta doba, kdy jsi opravdu zoufalá. Je mi fyzicky špatně, když si v takové situaci představím samoživitelku s dalšími dětmi. A stát fakt v tomhle období nepomáhá, nefunguje a je podle mě zcela k ničemu. Mohla bych o tom vyprávět donekonečna, co všechno je absolutní fail státu i společnosti.

Nikdy jsi nepřemýšlela nad tím, že bys dala Ronju do ústavní péče? Museli jste se přece rozhodnout, jestli vše budete dávat sami, což je prostě víc než plný úvazek na celý život…

Ne, ani na vteřinu, nikdy, tam absolutně nebyla tahle varianta.

A co tedy mají rodiče dělat?

Prostě všechno visí na nadacích, ale nadace nemají takové objemy peněz, aby mohly všem pomoci a vyhovět. Ty věci jsou strašně drahé a dětí je hodně.

V zahraničí je tomu ale jinak, víš o tom něco?

Uvedu příklad, který mám od kamarádky z Německa. Má 4 autistické děti, což se zjistilo postupně. Stát ji nechává bydlet zadarmo v dostatečně velkém a odhlučněném bytě, aby se nájemníci vzájemně nerušili. Každé ráno si pro každé jedno dítě přijede asistent, který ho odveze a asistuje ve škole a odpoledne je vrátí domů. Ona k tomu dostává dostatek, aby mohli normálně žít, jíst a měli vše, co potřebují, a mohla se dětem věnovat celou další část dne a noci. Tady to zní sice jako pohádka, ale myslím, že je jasný, že když se o takovou rodinu stát nepostará, zadělává si na spoustu dalších problémů a výdajů.

U nás jsou rodiny z velké části odkázány jen na nadace. Podívej se třeba na Donio, kolik je tam žádostí. Pochopím, když se jedná o nějakou nadstavbu, třeba chci jet s postiženým dítětem k moři. Zažádám si nadaci, protože na to nemám. Chci si sama odpočinout, zažádám si nadaci, protože na to nemám. Chci například vybudovat hřiště pro postižené děti, zažádám nadaci. Ale absurdní mi přijde, aby nadace hradily prakticky ze 100 % fyzioterapie, životně důležité přístroje a zdravotní a kompenzační pomůcky, zdravotní péči či asistenci, a ještě jim u toho házeli klacky pod nohy. Protože tak sociální systém dnes vypadá a jednou se dotkne úplně každého.

 

Neonatologie umí v dnešní době zachránit hodně dětí, které by dřív nepřežily, je ale potřeba v jedné větě říct, že to umí lékaři skrz celou populaci. Tedy zdravotnictví je na vysoké úrovni. Bylo by ale potřeba tu úroveň dorovnat v oblasti péče, protože nejde zachránit miminko, poplácat se po zádech, jak jsme dobrý, a pak nechat tu rodinu postupně s prominutím zdechnout, protože ta péče už je dlouhá, nudná, drahá a není tak sexy. Tohle by mělo být nějak vyrovnaný.

Jak s Ronjou komunikujete, jak se dorozumíváte?

To je pro mě vždycky zajímavá otázka. Je to podobné, jako když se mě dřív lidé ptali, jak se dorozumíváme s Bárou (první dcerou), když otec je Holanďan. Je to prostě náš soukromý jazyk, ale třeba na slovo máma jsem čekala několik dlouhých let.

Ronja asi tak první dva roky neuměla skoro vůbec plakat. To je dost šílené, protože z takové té běžné komunikace s dítětem opravdu nevíš, že ho něco bolí, trápí, chybí, nelíbí, vadí mu... V jejím případě to bylo blbý, protože jsme nepoznali ani to, když měla nějaké bolesti. Někdy jsme viděli, že něco není v pořádku, ale nevíš a já jsem si hrozně přála, aby plakala.

A jak teda jste byli schopni komunikovat?

Tak jako s miminkem, ale tak sama vidíš, jak je to teď, normálně s ní mluvíme, i když ona aktivně umí jen několik málo převážně jednoslabičných slov, u kterých často jen my víme, co znamenají. Také jedno slovo má mnoho a mnoho významů. Třeba haph, to jsou nejen pejskové, ale taky kočičky a všechna zvířata. Jája jsou všechny sympatický tety, ale taky blondýny. Pápá znamená, že někdo byl pryč, je pryč, jdi pryč, ale většinou „chci jít na procházku, a to pěkně dlouhou :D“. Prostě na ni mluvíme, ptáme se – při komunikaci s dítětem s nějakým mentálním hendikepem se má hodně, hlasitě a nadšeně chválit, to dodržujeme. Ronja se dnes umí pochválit sama i s potleskem, ale umí pochválit i ostatní. A hrát si. Chodila k nám teta z rané péče, takže jsme se učili, jak Ronju učit si hrát a přes hru komunikovat. Důležité je opakování. Ve fyzioterapii se říká, že pro zapamatování určité věci je potřeba u dítěte s hendikepem opakování alespoň 2 000krát.

 

Mě dodnes těší, že jsme Ronje nad postel navlíkli šňůru na prádlo a kromě prádla jsme na ni začali věšet různá cingrlátka – v jeden moment bylo opravdu kouzelný vidět, jak ji to začíná bavit, motivovat, jak reaguje... úplně hrozně ji to stimulovalo. Pro mě to byl moment, kdy jsem věděla, že ji život bude bavit.

Komunikace je prakticky také veškeré cvičení, my jsme začínali s Vojtovou metodou, a to jako že hodně intenzivně.

Vím, že Ronja má těžkou skoliózu a uvažujete o operaci, jaká je to operace?

V podstatě jde o srovnání páteře, tedy ne o srovnání estetické, ale o to, aby jí tolik neutlačovala plíce. Skolióza jí utlačuje jednu plíci, ale i ledviny, všechno je tam poskládané jinak. A na operaci mají různí doktoři různé názory. My jsme byli momentálně v Brně na konzultaci, kde nám řekli, že se může stát, že by ji museli půl roku natahovat za hlavu. Ještě pořád jsem z toho úplně vyděšená. Také mě děsí to, kolik komplikací taková velká operace může mít, přečetla jsem všechny možné studie a recenze od lidí, kteří tím prošli. A je to 50 na 50. Někomu ulevila a děkují Bohu a lékařům, někomu praskla tyč (to se stává bohužel na můj vkus dost často), někdo měl alergii na kov, ze kterého se tyče vyrábí, a někdo má od té doby neskutečné bolesti. Tohle všechno, vzhledem k tomu, že Ronja nemluví a nechodí, jsou obrovská rizika. Mně nejde o to, aby měla rovnou páteř, ale o to, aby mohla dýchat a aby byla šťastná a neměla bolesti. 

Možností je několik, ale je strašně těžké se rozhodnout. Také by jí mohli sešroubovat pánev, ale to se děje titanem a ten titan pak dětem v těle praská… Navíc Ronja se na to, jaké má postižení, hýbe ráda a celkem dost. Trochu leze, trochu ťape, ale je vidět, že je to pro ni stále těžší. Neodpustila bych si, kdyby pak byla jen ležící. Jak ji znám, tak pro ni by to bylo neakceptovatelné.

Co budete dělat?

Zatím vůbec nevím, teď právě procházíme asi nejtěžším rozhodováním, které jsme kdy zažili, a vlastně se dostáváme jakoby zpátky tam, kde jsme byli na začátku.

Takže v podstatě by bylo nejlepší řešení, kdyby Ronja byla vhodným adeptem na operaci, a tak by jí vysvitla nějaká naděje, že se jí páteř srovná…

No, ano. A pak mám ještě jedno přání, které mám právě od doby, co jsem slyšela, jak moc by se jí to mohlo zhoršit. Nemám zájem o nic jiného než být s ní. A to bych přála všem rodičům, které mají takhle hodně nemocné děti – aby jim společnost umožnila s nimi být. Umíme Ronje udělat hezký život, umíme s ní cvičit, hrát si, umíme to vymyslet. Ale když do toho musíš shánět pomůcky, shánět hromadu peněz na pomůcky (často předražené až hanba), nemluvím vůbec o živobytí, do toho se třeba skoro dva roky pereš o to, aby měla sedačku do auta, na všechno čekáš a není tady opravdu žádná ucelená péče o rodiny, chybí asistenti, školky i školy, tak ti to bere to nejcennější, co máš, a to je čas strávený se svým dítětem.

Adélko, já ti přeju strašně moc síly a štěstí. A doufám, že se najdou lidi, kteří pomůžou. Děkuju ti moc za rozhovor.

 

Kdybyste chtěli pomoci nebo přispět, uděláte dobrý skutek, který pomůže jedné bezva rodině – https://nfronja.cz/, https://www.ronjicka.cz/.

foto: se svolením Adély Kubíčkové, Kristina Vacková, zdroj: Autorský článek