Ve Flowee jsme v pondělí 9. března psali o systému EHDS (Evropský prostor pro zdravotní data), díky kterému se budou v Evropě sdílet pacientské informace napříč státy. K tomu bude muset ale vzniknout národní infrastruktura, která zajistí dostupnost dat napříč republikou i EU. Zda bude definována jako kritická infrastruktura, není jasné, dokonce i novela stávajícího zákona je pouze v počátcích.

„V současné době probíhá proces definice toho, co do té novely bude muset být vloženo, protože pro implementaci EHDS samozřejmě zákon připravený není,“ říká Klára Jiráčková, koordinátorka Národního místa pro elektronické zdravotnictví. „Konečně máme finální znění EHDS, takže to můžeme srovnat s tím, co v českém zákoně už je a co se buduje, což jsou třeba úložiště, a co chybí. Ale to bude, předpokládám, součástí legislativního balíku.“

Bude to zřejmě hodně velká IT zakázka a ty trvají. Jaký je nyní stav? Vy jste říkala, že se budou sbírat data z regionálních center. Jak to bude přesně probíhat?

Záleží na tom, co myslíte infrastrukturou. To jsou jednotlivé systémy, které potřebujeme, aby ta data mohla putovat, to znamená registr zdravotnických pracovníků, registr poskytovatelů zdravotních služeb, registr pacientů, katalog služeb elektronického zdravotnictví a všechny systémy, které jsou zmíněny v zákonu o elektronickém zdravotnictví. Ty všechny služby musí vzniknout. Musí vzniknout sémantická pravidla a standardy pro jednotlivé části zdravotnické dokumentace. Další část infrastruktury jsou jednotlivé sítě, ministerstvo tomu říká afinitní domény, kam se budou připojovat zdravotnická pracoviště. V Kraji Vysočina máme dnes přes 50 nemocnic, jsou propojené mezi sebou a předávají si data navzájem mezi sebou i s praktickými lékaři. Tyto sítě se pak propojí s eZprávou (program pro šifrovanou komunikaci mezi zdravotnickými zařízeními, pozn. red.). Nový systém by měl do toho být zapojen též.

Ministerstvo nám žádný systém nedá, má pouze omezené úložiště informací.

To by se, předpokládám, mělo hradit a koordinovat na úrovni ministerstva, nedokážu si představit, že by to dělaly kraje samostatně.

A to je jeden z hlavních problémů. Ministerstvo nám žádný systém nedá, má pouze omezené úložiště informací. Zato už dnes stanovuje pravidla a standardy výměny zdravotnické dokumentace, kdy řekne vznikajícím a existujícím sítím, jak mají fungovat uvnitř, co si mají předávat a v jakém formátu. A ty sítě už začínají vznikat, protože i ony můžou čerpat evropské peníze. Ministerstvo zřídí jednu část a to bude úložiště, které je v zákoně a které by mělo fungovat jak pro žádanky, tak pro část zdravotnické dokumentace.

Odkud si budou čerpat informace zahraniční lékaři a zdravotní zařízení, pokud to bude potřeba?

Tohle je dobře vidět třeba na eReceptech, které už dnes fungují. K českému lékárníkovi přijde například pacient z Estonska, ten se přihlásí do systému. Nejdříve se ověří, kdo ten člověk je. Žádající stát řekne: Mám tady člověka s tímto identifikátorem, ten se pak odešle do domovského státu. Přijde potvrzení „ano, je to tento člověk“, pak se vlastně žádají jeho data. Pokud je to jedno úložiště, jako již zmíněný eRecept, je to jednoduché. Pokud je to zdravotnická dokumentace, bude to složitější v tom, že se musím ptát více zdrojů. Národní kontaktní místo se ptá 20 nemocnic: znáte toto rodné číslo? A pokud nemocnice odpoví, že ano, tak nám předávají, co k danému pacientovi mají. V budoucnu by se měly pak připojovat tedy i celé sítě – neměly by to být jednotlivé nemocnice, to je organizačně nemožné. A těch sítí bude třeba pět až šest.

Nařízení o sdílení se nemá vztahovat na zařízení a praktické lékaře, kteří mají méně než 10 zaměstnanců….

To se ale týká pouze sekundárního sdílení pro výzkumné účely. Jde o to, aby výzkumníci nechtěli po prakticích data, která oni nemají z technických či kapacitních důvodů šanci předávat, třeba z personálních důvodů.

JAKÁ DATA SE BUDOU V RÁMCI EDHS SDÍLET

2029
eRecept
 – elektronický recept k vyzvednutí předepsaných léků
Pacientský souhrn – bude obsahovat například anamnézu, informace o alergiích, používaných implantátech, užívaných lécích, dále informace o provedených zákrocích a dalších prohlídkách, diagnózách i doporučeních.

2031
Výsledky laboratorních testů
– krevní testy, biochemie, hormonální testy apod.
Záznamy z vyšetření – rentgeny (RTG), magnetická rezonance (MRI), CT, ultrazvuk
Propouštěcí zprávy z nemocnice – záznam a informace o uskutečněné léčbě


Jak se k EHDS staví praktičtí lékaři?

Pro část z nich to bude vítaná změna. Je pro ně velký problém dostávat propouštěcí zprávy, výsledky ambulantních vyšetření, prostě zprávy z nemocnic o jejich pacientech. Pacienti jim je totiž často nenosí. Samozřejmě to ale bude i klást nároky na ně, respektive na jejich informační systémy. Tady půjde do značné míry o změnu práce lékařů, což bude do velké míry záviset na tom, jak uživatelsky přívětivý celý systém bude. Když by to šlo optimálně, tak by praktičtí lékaři neměli být nuceni zadávat víc informací než teď a informační systém, který používají už dnes, by jim měl být schopen zprostředkovat komunikaci s ostatními poskytovateli. U praktiků to bude jednodušší než u nemocnic, protože praktici mají už zmíněnou eZprávu, kterou si informace předávají. Nemocnice oproti tomu používají robustní systémy, které na podobné sdílení dat nejsou koncipované. Bude to běh na dlouhou trať.

Do roku 2029 se má systém spustit. Co se stane, když se to z jakéhokoliv důvodu nestihne?

Evropská komise je si dobře vědoma, že v roce 2029 si všechny státy mezi sebou standardizovaně předávat data nebudou. Připravují se pravidla tak, aby se předala aspoň nějaká část, například pacientský souhrn.

Jaká data se mají sdílet a kdy?

Evropské nařízení vyjmenovává ty, které budou prioritní a budou se sdílet v roce 2029. A to je pacientský souhrn a preskripce. V další vlně pak bude propouštěcí zpráva, laboratorní zpráva a záznamy z vyšetření. To je všechno, nic dalšího se sdílet nebude.

Velmi hypotetická otázka: Co kdyby vznikla taková rezistence vůči tomuto nařízení, že by někdo chtěl říct – „v tomhle my jako Česko nejedeme, vystoupíme z toho“? Například kdyby někdo chtěl hrát politicky kartu ochranu soukromí?

Z toho nikdo vystoupit nemůže, protože to je legislativa. Nastoupily by stejné procesy jako v jiné legislativě. Nebudete plnit, Evropská komise vás bude sankcionovat. Nebude to ale tak, že pokud Česko nebude v roce 2029 schopno předávat pacientský souhrn všech svých pacientů v plném formátu, tak že by začaly sankce, to určitě ne.

Kdyby někdo potřeboval pomoc se základními pojmy, Ministr zdraví připravil souhrnný slovníček a přehled základních pojmů.

foto: Shutterstock, Zdeněk Strnad