Rozhovor s terapeutkou pacientů s ALS: Příčinu nemoci neznáme a vyléčit se nedá

Na 21. červen připadá Světový den amyotrofické laterální sklerózy, nemoci ALS, jedné z nejzákeřnějších chorob, které civilizace zná. Protože na ni prostě neexistuje žádný lék. Cílem české organizace ALSA, která pacientům s ALS pomáhá, mimo jiné je, aby se o této nemoci co nejvíce vědělo. I lidé, kteří se o této své terminální diagnóze dověděli, chtějí totiž až do konce zůstat lidmi.

První příznaky nemusí být nijak rozpoznatelné. „Pro diagnostiku této nemoci nemáme k dispozici žádné specifické markery, které by onemocnění jednoznačně potvrdily. Diagnóza se stanovuje na základě klinických příznaků a pomocných vyšetřovacích metod, jako je elektromyografie,“ říká Jana Milerová, psychiatrička z organizace ALSA. „Není ovšem výjimkou, že stanovení definitivní diagnózy trvá několik měsíců, třeba i rok.“

Jak vlastně onemocnění ALS v těle vzniká a co způsobuje?

ALS je zapříčiněna postupným zanikáním takzvaných alfamotoneuronů v předních rozích míšních a jádrech hlavových nervů. To vede k ochabování svalstva celého těla a nakonec k úplnému ochrnutí. Týká se to svalstva končetin, trupu, ale i svalů v oblasti hlavy a krku.

V České republice je k dispozici pouze jeden preparát, který se jmenuje Rilutek. A ten dokáže prodloužit délku života asi o tři měsíce.

Pacienti mohou nejdříve pociťovat zhoršení jemné motoriky končetin, špatně se jim chodí, mají problém zapnout si knoflík, doma udělat kafe a podobně. U některých pacientů onemocnění začíná problémy v oblasti řeči a polykání… To jsou dva základní směry, kterými  onemocnění postupuje.

Je ALS zapříčiněna třeba životním stylem, nebo je to čistě genetická záležitost?

V České republice se v tomhle směru standardní genetické vyšetření neprovádí. Víme však, že genetika stojí přibližně za deseti procenty případů, na to už dnes dokážeme přijít na základě genetických vyšetření známých kauzálních mutací, kterých je asi dvacet. U většiny nemocných ale takovou mutaci neodhalíme, takže vlastně tu příčinu neznáme. Bohužel, zdravým životním stylem se onemocnění předejít nedá, tak to není.

Většina lidí si vůbec nedokáže představit, jak by se zachovali ve chvíli, kdyby jim lékař řekl: „Máte ALS...“

Každý jsme individualita, každý za sebou máme jiný životní příběh, jiné zkušenosti, jiné prožitky. Po sdělení té diagnózy je většina lidí ve velkém šoku. Lidé se ptají: Proč zrovna já? Proč se mi to stalo? Co jsem měl dělat jinak? Co jsem udělal špatně, to přece nemůže být pravda! Smlouvají, zkoušejí hledat jiné lékaře, žádají o druhý názor...

Podstupují tedy klasických pět stádií? Popírání, agrese, smlouvání, deprese, smíření…

Těmi projde většina pacientů, každý po svém. Jsou tací, kteří potřebují mít kolem sebe rodinu, potřebují si o tom povídat, potřebují chodit za odborníky, rozebírat celou tu situaci, ale jsou i tací, kteří chtějí být sami. My v ALSA nabízíme každému z pacientů konzultaci s psychiatrem, mnozí ji odmítají a někteří i proto, že mají z psychiatra obavy.

Co konkrétně tedy dělá organizace ALSA?

Snažíme se pacienty s "áeleskou", jak nemoc familiárně nazýváme, podporovat všemi možnými způsoby, které známe. Jednak máme takzvaný multidisciplinární tým, ve kterém jsem já psychiatr, kolegyně logopedka, kolegové fyzioterapeuti, a spolupracujeme i s neurology. V rámci tohoto multidisciplinárního týmu s pacienty mluvíme, vyšetřujeme, radíme, doporučujeme, co dál. V České republice bohužel neexistují organizace, které by byly podobné ALSA, neexistuje ani pacientská skupina, ve které by se pacienti mohli scházet, pomáhat si a sdílet zkušenosti.

ALSA má k dispozici i půjčovnu pomůcek. Například schválení elektrického vozíku pojišťovnou může trvat i několik měsíců, a nemocný ho tak nemá k dispozici v čase, kdy by ho nejvíce využil. Pokud už pacienti nejsou schopni přijet k nám na vyšetření, vyjíždíme za nimi do jejich domovů. ALSA pořádá také edukační programy pro pacienty a jejich rodiny, ale i pro zdravotníky a veřejnost.

Lze ALS nějakým způsobem léčit? Či alespoň zpomalit průběh?

Ne. V České republice je k dispozici pouze jeden preparát, který se jmenuje Rilutek. A ten dokáže prodloužit délku života asi o tři měsíce. V ALSE se snažíme na základě aktuálních znalostí pacientům zlepšit kvalitu života s touto nemocí. V rámci své profese se zaměřuji na zvládání úzkostí, strachů, pocitů bezmoci a bezvýchodnosti, které pacienti prožívají. V některých situacích podávám i psychofarmaka, která nemocným umožní tyto nepříjemné stavy lépe zvládat.

Jak by se k takové diagnóze měli stavět příbuzní? Pro ty to musí být někdy i horší než pro pacienty samotné…

Ano, i pro příbuzné, je tato situace ohromně náročná. Pacient by v rodině měl mít prostor pro kladení otázek, prostor pro vyjádření emocí, pro vztek i pláč. Většinou je přínosné, pokud rodina dokáže sdílet své obavy a nejistoty. Ale jsou i pacienti, kteří své pocity nesdílí, a pak je to třeba i v rodině respektovat. Není dobré, aby nemocný dostával rady typu "nebreč, to bude dobrý" nebo "to už by stačilo, my už to všichni víme, ale pro nás je to taky těžké".

Má česká veřejnost dostatek informací o ALS? Kromě toho, že je to nevyléčitelná nemoc a že na ni zemřeli například politik Stanislav Gross nebo fotbalista Marián Čišovský, se o ní moc neví…

Domnívám se, že nemá. Bylo by přínosné, aby se například média tématu věnovala více. V České republice máme více než osm set ALS pacientů. A všichni mají množství problémů, velká trápení, všichni potřebují pomůcky, fyzioterapeuty, asistenci… Veřejnost se o nemoci dozvídá z případů některých známých osobností, což je prospěšné. Aktuálně je to například náš pacient Martin, který chce podstoupit asistovanou sebevraždu...

Právě případ Martina, který chce odjet do Švýcarska a tam absolvovat eutanázii, se poslední dobou hodně propírá… Kolik pacientů s ALS o tom uvažuje?

Především po sdělení diagnózy je to velmi častá myšlenka. Pacienti říkají: Já tady s touto diagnózou nebudu, nechci být ležák, raději to skoncuju. Jak nemoc postupuje, tak se většinou postoj mění a lidé se spíše snaží bojovat. Navíc v Česku máme institut takzvaného "dříve vysloveného přání".

Je to dokument, ve kterém pacient může říci, co si přeje a co si nepřeje, aby se s ním v budoucnu v rámci lékařských zákroků dělo. Takže pacient s amyotrofickou laterální sklerózou může sepsat dokument, že nechce, aby byl v budoucnu napojen na umělou plicní ventilaci, a udržován tak při životě, ale že chce zemřít přirozenou smrtí.

Jednou z nejznámějších osobností, která trpěla ALS, byl i vědec Stephen Hawking. Ten ale žil s diagnózou daleko déle, než je běžně uváděná doba pěti let. Čím to bylo? Měl speciální léčbu?

Stephen Hawking byl připojen na umělou plicní ventilaci. Bez ní by tu tak dlouho být nemohl, protože by zemřel na komplikace respiračního selhání. I pacienti v České republice si tuto možnost mohou zvolit. Zvažují však v tomto ohledu i špatnou kvalitu takového života. 

Kvalita života je asi to hlavní, o čem se dá v souvislosti s terminálními pacienty hovořit…

Přesně tak a o to nám také v ALSA jde. Kvalitu života můžeme významně zlepšit, a usnadnit tak pacientům život. Jsou to zejména kolegové fyzioterapeuti, kteří s pacienty pracují, říkají jim, jak se protahovat, jak cvičit, jak posilovat, aby byly svaly co nejdéle v kondici, aby například nevznikaly svalové kontraktury, které mohou být velmi bolestivé. Já se snažím pacienty udržovat v dobré psychické kondici. Skutečností je, že nemocní s vážnými depresivními příznaky často odmítají rehabilitovat, a tím mohou přispět k rychlejší progresi onemocnění.

Dokážu si představit, že spousta pacientů chce vyzkoušet i věci mimo standardní procedury. Zkoušejí třeba využít alternativní léčbu?

Ano, a je to naprosto přirozené. Když si to sama zkouším představit, možná bych také alternativu zkoušela. Účinná léčba není k dispozici, proč tedy nezkusit něco jiného. Důležité však je, aby nemocní nezkoušeli preparáty a metody, které by mohly být nebezpečné a spíš jim ublížit. V ALSE často takové postupy konzultujeme.

V pondělí 21. června je Světový den ALS, proto pořádáte tiskovou konferenci, jejímž cílem má být rovněž větší informovanost veřejnosti. Ale i informovanost by měla vést k činům. Co mohou běžní lidé udělat? Kromě třeba finanční podpory...

Zrovna finanční podpora je velmi důležitá. My pro naše pacienty potřebujeme spoustu hmotných věcí, jakými jsou zmíněné pomůcky. Potřebujeme ale i finance, abychom mohli pořádat tradiční akce pro pacienty i veřejnost. Pořádáme rekondiční pobyty, kde se mohou nemocní navzájem setkat a získat aktuální informace o nemoci a léčbě. Pořádáme plavecký závod Prague City Swim a benefiční koncert v Pražské křižovatce. Zde mohou lidé pomoci tím, že se stanou dobrovolníky. Dobrovolnická práce ale může být i práce se samotnými pacienty.

K čemu má sloužit závod Prague City Swim?

Je to plavecký závod, který vlastně budeme v Praze pořádat už potřetí. Je převzatý ze zemí západní Evropy, kde koncept na podporu ALS pacientů vznikl. Závod se pořádá v září na Střeleckém ostrově a peníze, které se v rámci této akce vyberou, budou využity na podporu ALS pacientů. Všichni jsou srdečně zváni, mohou si vybrat ze dvou plaveckých okruhů, a podpořit tak nemocné. Já se účastním kratšího závodu na 600 metrů a mohu potvrdit, že je to neopakovatelný zážitek!

Jak se zapojit do pomoci?

Na www.zsalsa.cz najdete veškeré informace. Pokud chcete poslat peníze, není nic jednoduššího než využít transparentní účet 5001495992/0300. Nebo přijďte na Prague City Swim. Uděláte něco dobrého pro sebe a pomůžete zviditelnit informace o této nemoci, která je dost šílená na to, aby společnost vynaložila větší úsilí než normálně, aby se s ní nějakým způsobem vyrovnala. My si přejeme, ať se závodu okolo Střeláku zúčastní co nejvíce lidí, a hlavně, aby organizace ALSA, která dělá naprosto nenahraditelnou práci, měla dostatek podpory, ať už ze strany úřadů, ze strany soukromých dárců či ze strany příbuzných lidí, kteří se s tímto onemocněním setkají. Jde hlavně o to, jakým způsobem lidem s tímto onemocněním zlepšit kvalitu života a dát jim na vědomí, že nejsou pouze pacienti, ale pořád hlavně lidé.

Reklama

foto: Archiv organizace ALSA, zdroj: ALSA, Philips