Rozhovor: Pomoc nepotřebují jen předčasně narozené děti, ale i jejich rodiče

Je chladné prosincové poledne. Přestože se chýlí čas k obědu, v útulné restauraci Šeberák panuje klidná atmosféra. V krbu za mnou praská oheň, piji heřmánkový čaj a kochám se pohledem na rybník pod okny. Idylické prostředí přímo vybízí ke sdílení zajímavých životních příběhů a já vím, že si jeden takový dnes poslechnu.

Na Hanu Píšovou jsem dostala doporučení jako na zakladatelku Nadačního fondu pro předčasně narozené děti a jejich rodiny. K rozhodnutí založit tuto organizaci Hanku dovedla vlastní zkušenost s porodem nedonošených dvojčátek. Je to přesně typ člověka, do kterého byste nikdy neřekli, jak pohnutou minulost skrývá. Už ode dveří restaurace se usmívá a energicky mi tiskne ruku.

Její příběh má naštěstí happy end, obě děti jsou dnes naprosto zdravé a Hanka sama pomáhá lidem, kteří si prochází podobným peklem.

Po několika minutách mi ale dochází, že to, čím si prošla, v ní zanechalo nesmazatelné stopy. Sama ostatně přiznává, že jizvy na duši si ponese až do smrti. Její příběh má naštěstí happy end, obě děti jsou dnes naprosto zdravé a Hanka sama pomáhá lidem, kteří si prochází podobným peklem jako kdysi ona. „Před osmi lety se mi už ve 24. týdnu těhotenství narodila extrémně nedonošená dvojčátka. Holčička měla 670 gramů, kluk 700 gramů a lékaři jim nedávali velké naděje na přežití, časem zase varovali, že chlapeček bude asi hodně postižený. Tehdy jsem propadla velkým depresím a totální beznaději. Mnoho lidí z naší rodiny pracuje s mentálně a tělesně postiženými dětmi, takže jsem si až moc dobře uvědomovala, jak velký průšvih to je,“ vzpomíná Hana na těžké začátky.

„Naše děti byly v inkubátoru první čtyři měsíce, naštěstí jsme za nimi mohli chodit a dělat tzv. klokánkování, kdy vám je každý den přikládají na hruď, což i podle výzkumů pozitivně ovlivňuje vývoj.“ Opravdové martirium prý začalo až po návratu domů. „Z nemocnice nás pustili asi 14 dní před termínem porodu, děti měly něco málo přes dva kilogramy. Vůbec jsem netušila, co budu bez podpory doktorů dělat. Bylo to hodně fyzicky i psychicky náročné období, prvních 18 měsíců jsem s každým poctivě čtyřikrát denně cvičila Vojtovu metodu. Některé maminky na to nemají nervy, protože děti při cvičení hodně pláčou, ale já věděla, že ‚Vojtovka‘ je opravdu účinná a vůbec nejdůležitější je cvičit první rok.“

První kontakt s dětmi byl ze začátku jen přes otvor v inkubátoru, kterým jsem mohla prostrčit ruku.

Mezi krmením, přebalováním a cvičením prý Hanka s manželem a dvojčaty neustále objížděla doktory. „Půl roku po porodu se můj manžel zhroutil a byl dva měsíce v psychiatrické léčebně. Tlak byl obrovský a nejhorší byla ta nejistota, jak vše dopadne. Lékaři nám říkali, že to, jak se budou děti vyvíjet a jaká bude jejich další kvalita života, mohou určit s přesností až kolem druhého roku věku dítěte.“

Jak se dá vytvářet vztah k dítěti, které tráví první čtyři měsíce života oddělené v inkubátoru?

U předčasného porodu si musíte zvyknout, že je všechno jinak, na nic nejste psychicky připravená, nemáte ani základní věci pro miminko. V polovině těhotenství to prostě nečekáte. První kontakt s dětmi byl ze začátku jen přes otvor v inkubátoru, kterým jsem mohla prostrčit ruku.

Když měly děti přes kilo, mohli jsme každý den tak na hodinu „klokánkovat“. Miminko vám napojené na všechny ty přístroje dají na hruď, můžete je hladit a chovat. Dodnes si pamatuji, jak mě děsilo pípání a houkání monitorů, které alarmovaly poklesy při dýchání. I po příjezdu z nemocnice jsme doma neustále klokánkovali, snažili jsme se dětem pobyt v inkubátoru vynahradit. A možná jsme ten fyzický kontakt s nimi potřebovali i my sami.

Víte, proč u vás došlo k předčasnému porodu?

Přesně nevím, ale vysvětlila jsem si to tak, že v mém těle byla možná nějaká infekce a děti chtěly ven, aby nenapadla i je. Navíc jsem byla na umělém oplodnění a nikdo mi neřekl, že se u vícečetného těhotenství zvyšuje riziko předčasného porodu.

Někdo říká, že umělé oplodnění je proti přírodě, ale myslím, že právě lidé, kteří na tento zákrok jdou, po miminku hrozně touží.

Když byly dětem tři roky, založily jste s kamarádkou nadační fond…

Ano, v tu dobu už jsem věděla, že má dvojčátka jsou zcela zdravá. Všichni říkali, že fondů je všude spousta a nemáme šanci, ale kdybychom se měli ohlížet na to, co je kolem, nikdy nic neuděláme. Konzultovali jsme náš záměr s primářem neonatologie v Podolí, panem profesorem Zbyňkem Straňákem. Naše idylická představa byla, že za peníze, které seženeme, poskytneme rodině prvotní akutní pomoc v podobě rehabilitační sestry a psychologa, kteří by je první měsíce navštěvovali. Na to pan profesor namítl, že by byla užitečnější nějaká konkrétní pomoc, třeba pro lidi, kteří nemají peníze ani na speciální stravu pro miminko. A tak jsme začali finančně podporovat konkrétní požadavky rodin.

Dnes je to pět let, co pomáháme. Podle globálních statistik se předčasně narodí každé 12. dítě, což je asi 8 až 9 tisíc dětí ročně jen v Česku. Přestože to jsou velká čísla, náš nadační fond bohužel stále nemá silné, stálé partnery. Pořádáme a organizujeme benefiční akce a aktivity, prostřednictvím kterých získáváme finance na pomoc potřebným. Vzniklo také několik dlouhodobých projektů – například Žehlím si karmu.

Ve středu 20. února se uskuteční druhý benefiční koncert Adama Plachetky a Kateřiny Kněžíkové za doprovodu symfonického orchestru Českého rozhlasu na podporu našeho nadačního fondu. Díky protagonistům orchestru, kteří vystupují bez nároku na honorář, a díky partnerům, kteří organizovat koncert pomáhají, se náš fond snaží minimalizovat náklady a celou vybranou částku pak poukázat přímo na pomoc rodinám.

Jaké jsou největší nedostatky v české péči o předčasně narozené děti?

Česká neonatologie, tedy novorozenecká péče, je na špičkové úrovni i v porovnání se zbytkem Evropy. Ta následná je na tom ale už mnohem hůř. Podle mě chybí celistvá informovanost a také specializovaná centra následné péče. Ta současná nemají dostatečnou kapacitu.

Zhroucená maminka nemůže být silnou oporou pro dítě.

Přitom správná terapie a péče v prvním roce života je u předčasně narozeného dítěte to nejdůležitější. A další velmi podstatnou částí je samotný psychický stav rodičů. Těm se pozornost většinou nevěnuje vůbec. Zhroucená maminka ale nemůže být silnou oporou pro dítě. Vím, o čem mluvím…

Přispívá na péči o předčasně narozené děti stát?

Ne, stát nepřispívá. A to je jeden z nedostatků, které do budoucna chceme změnit. Jinak finanční náročnost je hodně individuální, ale řádově jsou to stovky tisíc korun ročně. Pro mnoho rodin je obtížná už ta první část, tedy dojíždění za dítětem. V Čechách je 12 velkých neonatologických center a mnoho rodičů na každodenní dojíždění za dětmi samozřejmě nemá. V první fázi tedy poskytujeme náklady na dopravu, ve výjimečných případech i na ubytování. Celkově pak hradíme náklady pro děti až do 18 let, například rehabilitace. Dále lidé žádají o ergoterapii, hipoterapii, příspěvky na lázně...

Vzpomenete si na nějaký konkrétní příběh?

Pomohli jsme například dívence, která žila na vesnici, měla mechanický vozík, ale nefunkční ruku. Tak jsme jí asi za 200 tisíc korun koupili vozík elektrický. Když jsme jí ho předávali, začala ho hladit, bylo to hrozně dojemné.

Máme i zpětnou vazbu od jejích rodičů, jak moc jí to změnilo život, už si sama může dojet do školy, do vesnice i po hospodářství za zvířaty.

Jaká jsou u předčasně narozených dětí nejčastější zdravotní rizika?

Je tam riziko dětské mozkové obrny, protože při porodu je časté krvácení do mozku. Děti mají také často retinopatii, což je nedozrálost oční sítnice. A spousta dalších věcí, například epilepsie, problémy s příjmem potravy... Ale to je pouze můj laický pohled.

Vaše děti ale jsou naštěstí zdravé...

Ano, a přestože jsou na svůj věk malé a křehké, mají hodně energie. Obě hodně sportují a jsou do všeho nadšené. Myslím, že žijí hrozně hezký život, a jsem strašně ráda, že o něj bojovaly.

Jak se na ten předčasný porod a náročné období díváte s odstupem času?

Celkově věřím, že celá ta situace mě nakonec ovlivnila pozitivně, protože díky ní vznikl nadační fond. Bývalého manžela to také hodně změnilo, míval náročný byznys a po tom všem začal studovat psychologii, dnes dělá terapeuta.

Reklama

Když vás život nakopne, je lepší to vzít z té lepší stránky. Pak vás to třeba nasměruje někam, kam byste se jinak těžko dostávali. A osobní zkušenost je nepřenositelná. Jsme rádi, že můžeme ukázat lidem v podobné situaci, že i zdánlivě předem prohraný boj může mít šťastný konec.

foto: Archiv Hany Píšové a nadačního fondu, zdroj: Nadační fond pro předčasně narozené děti a jejich rodiny