Martina Šmuková: V Pink Bubble plníme přání onkologickým pacientům. Některým stačí jen držení za ruku

Je jen jedna horší věc, než když vám lékaři oznámí onkologickou diagnózu – a to, když vám lékaři oznámí onkologickou diagnózu vašeho dítěte. Děti jsou sice často odvážnější než rodiče, ale pomoc velmi potřebují. Každá taková situace je pro rodinu zátěží nejen psychickou, ale také finanční. Každoročně si podobnou diagnózu vyslechnou stovky dětí a jejich rodičů, úspěšnost léčby je ovšem díky pokroku v lékařské oblasti až 85 %.

Ještě složitější situace bývá u teenagerů s onko diagnózou, kterým právě Pink Bubble pomáhá: „S teenagerem se mnohem komplikovaněji komunikuje. Děti se v dospívání hledají, plánují, chtějí být samostatné, mají spoustu snů a také pocit, že svět jim patří. Je to přirozené. A do tohoto období vám vstoupí život ohrožující diagnóza a člověku se všechno zhroutí. Najednou nevíte, čí jste, nevíte, kam patříte, kamarádi a spolužáci vás třeba mají pořád rádi, ale nevědí, jak s vámi mluvit,“ říká Martina Šmuková. „Nevědí, jestli se vás mohou ptát otevřeně, nebo ne, jak moc vás mají obtěžovat svou nápomocí, nebo naopak vůbec, v čem ano a v čem ne. Chtěli jsme do toho křehkého období vnést trochu radosti a naděje, aby ti mladí pacienti věděli, že na to nejsou sami a že se můžou propojit s lidmi, kteří už to mají za sebou a budují si opět svůj život.“

Úspěšnost léčby je obrovská, čím dál vyšší. Současné statistiky uvádí, že až 85 % případů. To je podle mě úžasné číslo.

A jelikož duševní pohoda silně ovlivňuje léčebný proces, pomáhá Pink Bubble vlastně i uzdravovat: „Lékaři léčí, snaží se toho člověka dostat zpátky do běžného života a my se snažíme, aby ta doba, než se vyléčí, byla strávena co nejkvalitněji,“ dodává Martina Šmuková.

Dětským onkologickým pacientům říkáte Bublinky, cílem Pink Bubble je pak plnit jejich přání, chcete jim dát zážitek, něco, co by si nemohli z jakýchkoliv důvodů dovolit. Co si vaše Bublinky přejí nejčastěji?

Nejčastější přání je nějaký komunikační prostředek, takže smartphone nebo počítač. Plníme je stejně rádi jako třeba přání, která jsou pro nás zvláštní: někdo si třeba přeje saxofon, jiní zase touží po dovolené s rodiči nebo po dovolené pro rodiče za to, že se o ně starali nebo že s nimi měli tolik starostí. Vždy nás ale úplně dostane, když si pacient přeje něco pro jiného pacienta. To je důkazem toho, že Bublinky mají hodnoty posunuté trošku jinam. Měli jsme třeba dva hochy s nádorem v noze, z nichž jeden nakonec podstoupil amputaci. Druhý z nich si přál, aby se pro toho prvního vybralo na bionickou nožku, aby pak spolu mohli chodit na ryby nebo hrát fotbal. Nebo dvě slečny, které se vzdaly svých přání, a pro třetí kamarádku si přály, aby si mohla jet zaplavat s delfíny. Zážitků je hodně, ale když si někdo přeje něco pro někoho jiného, to je prostě pecka. Samozřejmě se pak snažíme i pro tyto pacienty třeba od rodičů vyšpiónit, co by si přáli. Zaslouží si to už jen za to veliké srdce. 

Pomáháte i s praktickými věcmi?

Jakmile dítě onemocní, rodina přijde o část příjmů, protože se musí starat. Jsme tam i proto, abychom jim finančně pomohli překlenout období, než se vyřídí potřebné papíry. To také trvá, třeba příspěvky od státu chodí zpětně. A než se vyřídí třeba Dobrý anděl, což je úžasná organizace, kterou máme moc rádi, tak my můžeme poskytnout jednorázový příspěvek na cokoliv. Nespekulujeme o tom, co jste si za to pořídili, protože víme, že rodiny se na nás v 99,9 % případů obrací v případě nouze. Je to také o tom, že děti na to nejsou a nemusí být samy. To se snažíme podporovat pobytovými, zážitkovo-relaxačními a rekonvalescenčními pobyty, na kterých se slečny a kluci mohou potkat s někým, kdo má léčbu třeba už několik let za sebou, a vyměnit si s ním zkušenosti. A mimochodem, jejich černý humor, ten je neuvěřitelný.

Jak se chovat k nemocnému s onkologickou diagnózou?

Nejde to zobecnit. Máme různé povahy, takže to není tak, že jim něco říkat nesmíte a něco naopak musíte. Asi nejdůležitější je být co nejotevřenější, normálně se zeptat, co je jim příjemné, co jim vadí a co ne. Říct jim: jsi můj kamarád nebo kamarádka, klidně mě vyhoď dveřmi, já stejně potom přijdu zaklepat na okno, jestli jsi přece jen nezměnil názor. Samozřejmě jednou za čas je důležité i projevit lítost, ale někdy se ten člověk prostě necítí silný a tyto věci nechce slyšet. Někdy chce jen, aby tam někdo seděl a držel ho za ruku. A někdy, když je třeba doma a nemá síly, aby mu někdo došel nakoupit.

Vždy nás úplně dostane, když si pacient přeje něco pro jiného pacienta. To je důkazem toho, že Bublinky mají hodnoty posunuté trošku jinam.

Jaký rozdíl je v úspěšnosti péče o onkologické pacienty? A liší se to u malých dětí a u dospívajících?

Úspěšnost léčby je obrovská, čím dál vyšší. Nově diagnostikovaných dětí od 0 do 18 let je zhruba 350 za rok, ve věkové kategorii od 18 do 29 let to je přibližně 600. Nejsou to tisíce, jsou to stovky, ale je důležité, aby mladí dospělí věděli, že to onemocnění může potkat i je, ale že je léčitelné. Současné statistiky uvádí, že až v 85 % případů. To je podle mě úžasné číslo. Rozdíl u malých dětí je v tom, že maminky svoje miláčky pozorují, a oni se nechají. U teenagera už je těžké na něj koukat a zkoumat ho, takže se na diagnózu často přijde mnohem později. Čím později, tím později začne léčba a tím se také zkracuje šance na úplné vyléčení.

Co bylo tím zlomovým okamžikem, kdy jste si jako úspěšná modelka řekla, že se budete věnovat charitativní práci?

Já jsem modeling celou dobu brala jako takovou zábavnou příležitostnou záležitost. Byl to svět, o kterém jsem do té doby netušila, že existuje. Ale trochu mě frustrovala jeho povrchnost. Říkala jsem si: „Dobře, já se tady usmívám, cestuju po světě, dostávám za to zaplaceno, vidím krásná místa a krásné lidi a mám ještě spoustu volného času pro sebe. Ale co s tím časem provedu?“ V době, kdy jsem byla modelka, to byly časy večírků a setkávání lidí… a modelky se prostě potkávají s bohatými a vlivnými lidmi. Říkala jsem si, že si tady buď můžu chodit každý druhý den lakovat nehty a tvářit se důležitě, anebo se zkusím věnovat něčemu, co sama považuji za důležité. A protože jsem kdysi chtěla být dětskou lékařkou, toto mi dávalo smysl.

Jak moc jsou pro charitu důležité VIP osobnosti?

Bez těch by to nešlo. Máme několik patronů: Jirku Dvořáka, Danielu Písařovicovou, Romana Vojtka nebo režiséra Rudu Havlíka a Pavla Černocha. Jsou z různých oblastí a každý z nich přispívá svou částí k tomu, že se o nás lidé dozvědí. Když jsem se dříve někde zmínila, že se snažím pomáhat dětem s onkologickou diagnózou, bylo hrozně hezké, jak lidé reagovali. Obvyklá reakce byla: „A kolik potřebuješ?“ A přicházely statisíce korun, doba tomu prostě fandila. Dnes už je to jinak. Teoreticky bychom mohli fungovat tak, že získáme peníze fundraisingem, a přerozdělíme je. Ale my k tomu máme množství činností, které už přesahují legislativní rámec nadačního fondu. Chováme se trochu jako pacientská organizace a moc rádi to spojujeme.

Máme také spoustu dobrovolníků, kteří třeba vyčerpají vlastní dovolenou na to, aby se mohli úplně vyčerpat u nás. Je to nádherné, nabíjející, ale také strašně intenzivní. Děti zkouší posouvat své mantinely: jestli se dokážou znovu postavit na lyže, jestli mohou lyžovat i na jedné noze (a mohou), jestli vyjdou na Sněžku s berlemi a podobně. Dobrovolníci, kteří s námi jezdí, se do toho úplně celí ponoří a ještě nám za to potom poděkují. A to je překrásné.

V době, kdy jsem byla modelka, to byly časy večírků a setkávání lidí… a modelky se prostě potkávají s bohatými a vlivnými lidmi. Říkala jsem si, že si tady buď můžu chodit každý druhý den lakovat nehty a tvářit se důležitě, anebo se zkusím věnovat něčemu, co sama považuji za důležité.

Kdysi jste řekla: Ženy dnes chtějí být dokonalé, ale nejsou jedinečné. Z čeho ten pocit vznikl?

Ženy jsou jedinečné, stejně jako je jedinečný každý muž. Ale vznikl nějaký standard dokonalé krásy: kočičí oči, velké rty, nafouknuté tváře, bohužel ale za cenu toho, že ztratíte svůj úsměv a své rysy. Kde ten ideál vznikl, nevím. Mám ale pocit, že mladé holky se tomu hrozně chtějí podobat. Možná ne všechny, ale modelky ano. Já obecně nerada paušalizuju a nerada se stavím do pozice znalce, je to ale můj osobní názor. Je mi líto, že ženy se dnes snaží být vyhlazené a dokonalé na úkor své vlastní jedinečnosti.

Co se týká postavení žen ve společnosti jako takové, myslím, že doba se změnila k lepšímu. Jaký je váš názor? Mají podle vás dnes ženy rovné šance?

Ta doba nastává. Minimálně v politice a v oblasti veřejných funkcí ano. Na druhou stranu si myslím, že třeba v oblasti platového ohodnocení to ještě narovnáno není. A to není fér. Neříkám, že někde mají být jen ženy, nebo někde jen muži, a samozřejmě věřím, že třeba se sbíječkou půjde dělat buď holka, která na to má tělesnou konstituci, anebo tam žena prostě nebude. Stejně tak muž může být zdravotním bratrem a dnes už je jich spousta.

Rovnost by měla být v příležitostech. Každý by měl mít možnost sám za sebe rozhodnout, jestli chce konkrétní práci dělat, nebo nechce. Ne proto, že mu někdo řekne: „Jsi ženská, to není práce pro tebe.“ Nechci, aby mě někdo pracovně hodnotil na základě toho, že jsem žena. Ale také si říkám, že by měl být rozdíl mezi ženským a mužským světem. Protože jsou rozdílné. Nejsem příznivcem tabulek a kvót – nikde. Příležitost by měla být dána všem podle nějakých logických pravidel. Jsme lidské bytosti. A na základě toho, co každá lidská bytost umí, jak umí zacházet se svými znalostmi, povahou, pílí a dalším, by měla být ohodnocena a dostat se k příležitostem, které se naskytují.

Nedávno jsme měli prezidentské volby – vy jste před nimi řekla, že byste si představovala někoho, kdo má tuto zemi rád a kdo se bude stavět za ni, ne proti ní. Volby už skončily, jak jste spokojena s výsledkem?

Já jsem naprosto spokojena. V prvním kole jsem volila paní Nerudovou, protože jsem si přála, aby se do politické sféry dostalo více žen. Neměla jsem pochyby o tom, koho budu volit, pokud paní Nerudová nepostoupí – a to byl pan Pavel. Když bylo jasné, že pan generál vyhraje, normálně mi vlítly slzy do očí a byla jsem upřímně dojatá. Nejen z toho, že máme konečně reprezentativního člověka, který krásně mluví, má to v hlavě všechno srovnané, a ještě se na něj pěkně kouká. Ale také z toho, že konečně do této země zase zavál čerstvý vítr. Samozřejmě, každý člověk je jenom člověk, asi nebude všechno růžové, ale největší vítězství je pro mě důvěra v to, že se mezi nás vrátí zase nějaká naděje, slušnost a otevřenost.

Reklama

foto: Zdeněk Strnad, zdroj: Autorský článek