Když jsem oslepla, splnil se mi sen. Cítila jsem, že tak to má být, říká žena s poruchou BIID

Od mala toužila být slepá, až se jí to jednoho dne podařilo. Devětačtyřicetiletá Jewel Shuping se narodila v Severní Karolíně. Jak popsala v dokumentu Why Woman Who Put Drain Cleaner In Her Eyes Says She Wanted To Be Blind, už od dětství cítila rozpor mezi vnímáním sebe sama a svého těla. Od mala měla dioptrické brýle, bez kterých byla téměř slepá. Když je ale nenosila, cítila se podle svých slov mnohem komfortněji. Uvědomila si tak, že by si přála, aby přišla o zrak úplně. A i když jí její matka říkala, aby se nedívala dlouze do slunce, neposlouchala. Dlouhé hodiny ležela na trávě a zírala přímo do slunce.

Rodina zprvu nepřipisovala jejímu zvláštnímu chování příliš velký význam. Když však Jewel dospívala, její touha po slepotě sílila. Začala nosit tmavé brýle, používala slepeckou hůl a učila se číst Braillovo písmo. I když před okolím dlouho tajila, po čem doopravdy touží, o samotě chodila po místnosti se zakrytýma očima, jako kdyby byla slepá.

Jak je možné, že fyzicky zdravý člověk dobrovolně touží po něčem, co mu ublíží a co by pro druhé byla noční můra? Jewel totiž trpí vzácným psychiatrickým onemocněním, které se nazývá Body Integrity Identity Disorder (BIID), česky porucha identity tělesné integrace. Lidé, kteří jí trpí, mají celoživotní obsesivní touhu zbavit se určité části těla, jako je ruka, noha, prsty, oči nebo uši. Jiní touží právě po slepotě nebo přestat chodit. Pacienti s touto diagnózou se ocitají v pasti, neboť pro ně prozatím neexistuje žádné léčba. Všichni se ale shodují na jednom – spokojení budou až ve chvíli, kdy se jejich touhy splní.

Psycholog, který pochybil

Příběh Jewel vyvolal velkou kontroverzi zejména proto, že se ve svých třiadvaceti letech rozhodla, že udělá vše proto, aby oslepla. „Zjistila jsem, že i když je louh velmi účinný, tak je také velmi bolestivý. Čistič odpadů mi přišel jako lepší volba – aplikace tolik nebolí, ale dokáže účinně poškodit oči. Rozhodla jsem se pro něj,“ svěřila se v dokumentu I Made Myself Blind: Living With BIID. Pro tuto drastickou metodu se rozhodla také proto, že nemohla najít odborníka, který by jí vyhověl a operaci provedl.

Moje oči křičely. Jediné, na co jsem v ten moment myslela, bylo, že přijdu o zrak a že to tak bude v pořádku.

Nakonec se ale našel někdo, kdo byl ochotný splnit její přání. S psychologem se vídala dva týdny a poté se rozhodli děsivý plán společně uskutečnit. Sedl si vedle ní na pohovku a nakapal jí do každého oka dvě kapky čističe odpadů. „Moje oči křičely. Jediné, na co jsem v ten moment myslela, bylo, že přijdu o zrak a že to tak bude v pořádku,“ řekla v jednom z dokumentů s názvem Woman Describes Putting Drain Cleaner In Her Eyes To Blind Herself.

S psychologem počkali ještě půl hodiny, aby se ujistili, že vše proběhlo podle plánu. Poté ji zavezl do nemocnice, kde se lékaři snažili zachránit její zrak. „Když jsem se následující den vzbudila, měla jsem radost. Dokud jsem se neotočila na záda, otevřela oči a mohla vidět na televizi. Byla jsem tak naštvaná,“ říká ve stejnojmenném dokumentu. Její přání se jí ale nakonec vyplnilo. V průběhu šesti měsíců kompletně oslepla. „Byla jsem tak šťastná. Cítila jsem, že přesně taková mám být.“

Nesplnitelné touhy

Rozhodnutí pomoct oslepit Jewel vyvolalo mezi odborníky velkou kritiku a jeho jednání považují nejen za neetické, ale i protizákonné. Lékaři si logicky kladou otázku, co by se stalo v případě, kdyby si pacient své rozhodnutí později rozmyslel? Když se zjistilo, že se Jewel nechala záměrně oslepit, její rodina se od ní distancovala. V několika dokumentech však uvedla, že svého rozhodnutí nelituje.

Je to, jako kdybych měl končetinu navíc, která mi nepatří.

BIID je jednou z nejvíce nepochopených psychických poruch. Tito lidé čelí silné stigmatizaci nejen ze strany široké veřejnosti, ale i odborníků. I když se nemocní podrobují různým terapiím, žádná z nich obvykle nenabízí dostatečnou úlevu. Jejich touha bývá tak silná, že vede k silným depresím. Drtivá většina lékařů na celém světě se staví proti záměrnému poškozování zdravých částí těla, což dostává lidi trpící BIID do komplikované situace.

Ráj pro podvodníky

Po oslepnutí se Jewel rozhodla otevřeně hovořit o tom, jak se její život změnil. Podle svých slov se konečně cítí „celá“ a ví, že až nyní je v souladu se svým tělem. Její příběh však vyvolal i další zásadní otázky. Například, zda by pacienti s BIID měli mít možnost podstoupit chirurgické zákroky, i když jsou fyzicky zdraví. A zda mají lékaři dostatečné informace o této poruše.

Vzhledem k tomu, že se odborníci zdráhají vykonávat neetické nebo nelegální zákroky, mohou se lidé trpící BIID snadno stát obětí podvodníků. Jedním z nich je Nick O'Halloran, pocházející z Anglie. Jeho přáním je amputace části levé nohy. „Je to, jako kdybych měl končetinu navíc, která mi nepatří,“ popisuje svůj vnitřní konflikt. Protože nenašel žádného lékaře, který by amputaci provedl, zaplatil podvodníkovi přibližně 600 tisíc korun. K operaci však nikdy nedošlo.

Tragický konec

Ačkoli si většina nemocných lidí sama neublíží, někteří se o to přesto pokusí. Například osmnáctiletý Michael, který si přeje oslepnout a promluvil v dokumentu BIID: a rejection of your own body. Vyzkoušel několik „metod“, jak této touze vyhovět, například vystavení infračervenému záření nebo použití laseru, avšak bez úspěchu.

Někdy však nemocní zajdou tak daleko, že riskují i vlastní život, což dokládá příběh postaršího muže z New Yorku. Žádný specialista mu nevyhověl ohledně amputace jeho zdravé nohy, a tak se v roce 1998 vydal do Nového Mexika. Nelegální operaci ale provedl nekvalifikovaný pracovník. Muž zemřel týden po zákroku v hotelovém pokoji poté, co se u něj rozvinula zelená gangréna, což je závažná infekce tkáně.

BIID je pro odborníky stále záhadou. Stanovit přesnou prevalenci výskytu této nemoci není jednoduché. Odhaduje se, že postihuje několik jedinců na milion obyvatel. Jde nejen o vzácnou poruchu, ale i fakt, že není o nemoci dostatečné povědomí, protože je s ní spojené velké stigma. Nemocní tak raději odbornou pomoc ani nevyhledávají. To může být případ i Česka, kde prozatím není veřejně známý žádný příběh člověka s BIID.

Reklama

foto: Shutterstock, zdroj: Autorský článek