Přemysl Mikoláš působí v organizaci Autis Centrum, o.p.s. v rané péči jako manželský a rodinný poradce a v pobytové službě týdenního stacionáře jako supervizor v sociálních službách, vede rodičovské a mužské skupiny a odborně vede řadu aktivit pro děti a dospívající na autistickém spektru.
„Během Světového dne autismu se zaměřuje pozornost na osvětu, oslavu rozmanitosti lidských myslí a způsobů vnímání světa, ale i na boj proti stigmatizaci a diskriminaci lidí s autismem,“ vysvětluje na úvod našeho rozhovoru.
Zrovna tak jako je rozmanitá lidská mysl, je i rozmanité spektrum autismu. Existuje mnoho forem...
To jednoznačně potvrzuji. Lidé s autismem mě stále překvapují. Zatímco někdo potřebuje minimální podporu, jiný naopak maximální. Je důležité si uvědomit, že i když existují společné rysy, jakýkoliv generalizovaný pohled na autismus může být zavádějící, protože každý jedinec je jedinečný a má své vlastní specifické potřeby a silné stránky. Přístup k dětem a dospívajícím v Autis Centru je proto přísně individualizovaný. Existuje tolik forem autismu, kolik je osob s autismem.
Přesto, je něco, co je pro všechny shodné? Ty společné rysy, o kterých se zmiňujete?
Autisté mívají potíže v sociální komunikaci a interakci. Obtížněji rozumějí neverbálním projevům, gestům, výrazům obličeje. Mohou mít potíže začít a udržet rozhovor. Ne vždy rozumí sociálním pravidlům a konvencím. Aby se cítili bezpečně, potřebují rutinu a své rituály. Můžete vidět stereotypní pohyby (například mávání rukou nebo kolébání), fixují se na určité předměty nebo témata. Bývají mimořádně citliví na světlo, zvuk, dotyk, nebo naopak vyhledávají silnější smyslové podněty.
Jakýkoliv generalizovaný pohled na autismus může být zavádějící, protože každý jedinec je jedinečný a má své vlastní specifické potřeby a silné stránky.
O autismu panuje řada mýtů. Můžete ze své praxe některé z nich objasnit?
Mýtus: Lidé s autismem nechtějí mít přátele, touží být sami.
Z mé praxe si velmi přejí mít přátele. Nechtějí být sami. Ale protože mohou mít potíže s komunikací a interakcí a s tím spojenou úzkostí, může se stát, že své nejistoty skrývají v samotě. Což působí, že chtějí být sami.
Mýtus: Autismus je způsoben špatnou výchovou.
Autismus je neurovývojová vrozená porucha. Je výsledkem kombinace genetických faktorů a faktorů prostředí. Rodiče nenesou odpovědnost za to, že se jim narodilo dítě na autistickém spektru. Kdysi byli rodiče mylně obviňování.
Mýtus: Dítě je nevychovatelné.
Dítě s poruchou autistického spektra chce být vychovávané, chce vědět, co je bezpečné, a co je nebezpečné. Je životně důležité, aby zažívalo limity, co si smí, nebo nesmí dovolit.
Mýtus: Chování z ničeho nic.
Žádné lidské chování se neděje bez příčiny. My se příliš soustřeďujeme na takzvané vnější spouštěče a unikají nám vnitřní a vztahové souvislosti.
Mýtus: Jedinci na autistickém spektru mají výjimečné schopnosti, talent.
Tak jako v běžné populaci, i lidé na autistickém spektru mají své silné a slabé stránky.
Mýtus: Je jen autismus u dětí.
Autismus je celoživotní stav. Děti s autismem se stanou dospělými s autismem. Mohou žít kvalitní život, kvalitně trávit čas se svými blízkými, se svými partnery.
Mýtus: Autismus lze vyléčit.
Autismus nepovažuji za onemocnění. Důležité je zaměřit se na rozvoj dovedností a zlepšení kvality života, ale cílem není „vyléčit“ autismus.
Mýtus: Autista necítí stres nebo úzkost, je jen líný.
Autismus neznamená absenci stresu, emocí a pocitů. Lidé zažívají stres a úzkost stejně jako kdokoliv jiný.
Mýtus: Autistu nelze naučit psychické odolnosti a toleranci na stres.
Tak jako v běžné populaci se rodí přirozeně odolnější než jiní, je to podobné u lidí na autistickém spektru.
Mýtus: Autisté nepociťují žádnou psychickou bolest nebo ztrátu.
Zřetelně prožívají bolest, ztrátu a smutek. Rozdíl je v tom, že své prožívání dávají najevo jiným způsobem.
Je jasné, že není možné paušalizovat, ale dá se říct, co se odehrává v duši autisty? Jaký má vnitřní svět?
Přesně tak, vnímání je velmi individuální a rozmanité, stejně jako u běžného člověka. Lidé s autismem přemýšlejí a zpracovávají informace prostřednictvím obrazů, slov. Děti a dospívající, o které pečuji, dokáže něco hluboce okouzlit. Intenzivně cítí emoce. I když mohou mít potíže s jejich vyjadřováním nebo čtením emocí druhých, jejich vlastní emocionální svět může být barvitý. Dále jsem svědkem jejich vnitřních monologů, které jim pomáhají zpracovávat jejich myšlenky a zkušenosti. Přestože jejich sociální a komunikační projevy jsou pro běžného člověka složité k pochopení, oni se snaží přemýšlet o vztazích a sociálních pravidlech. Pokračovat bych mohl dál a dál. Jak jsem řekl, každý člověk je lidská bytost, nikoliv diagnóza či nálepka. Každý člověk je jedinečný, neopakovatelný.
Reklama
Jak lidé na spektru prožívají emoce?
Opět je to individuální. Své pocity vyjadřují netypickým způsobem pro neurotypickou populaci. Někteří pomaleji než ostatní, což znamená, že jejich reakce na určitou situaci může přijít později. U některých naopak rychleji. Mohou hůře řídit své emoce, takže jsou pak náchylnější k emotivním výbuchům, když jsou rozrušení, potřebují pak více času na zotavení. A pozor, tito lidé mnohdy projevují hlubokou empatii a soucit, i když je možná ne vždy vyjadřují pro nás srozumitelným způsobem. V Autis Centru proto probíhají semináře a konzultace právě k této životně důležité problematice.
Z toho vyplývá, že tito lidé můžou cítit lásku, což bývá dalším mýtem...
Ano, cítí širokou škálu emocí a pocitů včetně lásky a osamělosti. Lidé si myslí, že lidé na autistickém spektru jsou emocionálně odpojení, nebo že nemají schopnost navazovat hluboké emoční vazby, ale to je nesprávné. Emoce a pocity cítí, ale jinak. Touží po vztazích. Lidé s autismem mohou mít silné citové pouto k rodině, přátelům, romantickým partnerům, nebo dokonce ke zvířatům. Je potřeba být zvídavý, klást si otázky: Jak? a Proč?
Jak to, že cítí osamělost, když se sami obracejí do své samoty?
Pokud je ostatní nechápou, nebo když s nimi nejsou schopni navázat a udržet sociální vztah, pak se cítí osaměle. Může za tím být sociální odmítnutí, šikana, nebo jednoduše neschopnost nalézt lidi s podobnými zájmy nebo lidi, kteří jsou vůči nim empatičtí a trpěliví. Je důležité podporovat je, aby vyjadřovali své emoce a pocity. Pro jejich pohodu a štěstí je nutné budovat smysluplné vztahy.
Jak mu v tom můžeme pomoct? Jak s ním máme komunikovat?
V první řadě uklidnit sám sebe, uvědomit si, s kým mluvím, kde jsem a co chci říct, jak dlouho chci mluvit. Mluvit jasně a přímočaře, konkrétně. Použít případně vizuální nápovědu, jako je fotografie, obrázek, piktogram, předmět. Poskytnout jim čas na zpracování toho, co jste řekli, netlačit je do rychlé odpovědi. Minimalizovat rušivé podněty v prostředí, pokud je to možné. A hlavně respektujte, buďte trpělivý a jednejte s úctou. Přizpůsobte se jeho tempu. Respekt, úcta, důvěra jsou hodnoty, které uplatňujeme v našem centru v péči a podpoře osob na autistickém spektru a jejich rodin napříč všemi službami.
Jak člověk s autismem vnímá, když na něj mluvíme běžným způsobem? Má v tom zmatek?
Někdo může být přecitlivělý na světlo, zvuk, doteky, chutě nebo pachy. Proto se někteří těžko soustřeďují na jeden konkrétní podnět, například náš hlas, když ho zároveň ruší další podněty, jako je třeba hluk z ulice, blikající světla... Dále se přehnaně zaměřují na jednu věc, na konkrétní detaily. Mohou jinak zpracovávat naši řeč. Zvlášť v hlučném prostředí, nebo pokud na ně mluvíme příliš rychle. Hůře také chápou abstraktní výrazy, ironii nebo nadsázku. Obecně pomaleji zpracovávají informace, potřebují více času na pochopení toho, co bylo řečeno, a na formulaci odpovědi.
Jaký je autista rodič?
Stejně jako kdokoliv jiný bývá zodpovědný, pečující, milující rodič. Mnoho aspektů rodičovství je možná nezávislých na stavu rodiče. Rodiče na autistickém spektru mohou mít jedinečné silné stránky. Setkání s rodiči na autistickém spektru v Autis Centru mi přináší jedinečnou zkušenost.
Které silné stránky to například jsou?
Důraz na detail. Tato schopnost může být prospěšná při rozpoznávání potřeb dítěte. Mají silný smysl pro spravedlnost a morálku. Jsou věrní a upřímní. Mají intenzivní zájmy, do kterých své děti mohou zapojit. Díky svému specifickému myšlení mohou kreativně a nekonvenčně řešit výchovné výzvy.
Lidé si myslí, že lidé na autistickém spektru jsou emocionálně odpojení, nebo že nemají schopnost navazovat hluboké emoční vazby, ale to je nesprávné. Emoce a pocity cítí, ale jinak. Touží po vztazích. Lidé s autismem mohou mít silné citové pouto k rodině, přátelům, romantickým partnerům, nebo dokonce ke zvířatům.
Jistě ale kvůli své specifičnosti narážejí v některých oblastech…
Ano. Hůře zvládají běžné rodičovské zkušenosti, jako je křik dítěte nebo nepořádek. Mohou mít potíže v situacích, jako jsou schůzky s učiteli nebo interakce s jinými rodiči. Rodičovství vyžaduje adaptabilitu a schopnost rychle se přizpůsobit měnícím se okolnostem, což může být pro některé osoby na spektru výzvou. Ačkoli autističtí rodiče mohou mít hluboké citové pouto ke svým dětem, zároveň je nedokážou dostatečně vyjádřit nebo interpretovat emoce svých dětí.
Autisté mívají potíže s představivostí, že? Mají tedy představivost?
Je pravda, že někteří lidé s autismem mohou mít potíže s určitými typy představivosti. To se může projevit jako obtíže s hrami na předstírání nebo tvorbou fiktivních příběhů. Nicméně někteří jsou velmi kreativní ve schopnosti vizuálního, hudebního nebo jiného uměleckého vyjádření. Mohou vynikat v oblastech, které vyžadují detailní vizualizaci, jako je umění, design, matematika nebo programování. Někteří lidé s autismem mohou mít bohatou vnitřní představivost, ale mohou mít potíže s komunikací svých myšlenek ostatním.
Hrají v autismu roli geny?
Výzkum v oblasti genetiky říká, že poruchy autistického spektra mají významný genetický základ, který může přispět k vývoji tohoto stavu. Tento stav je ovlivněný, způsobený několika nebo mnoha faktory. Stále přesně nevíme, co je jeho příčinou.
foto: Se svolením Přemysla Mikoláše, zdroj: Autorský článek