S Rýzou Blažejovskou, zakladatelkou pacientské organizace Migréna help, se setkáváme v Café Chloé, což je symbolické místo. Protože jak Rýza přiznává, parfém Chloe de Roses od Chloé je její oblíbený, i když ho kvůli migréně téměř nemůže používat. Parfémy jsou pro ni totiž jedním z mnoha migrénových spouštěčů. „Jednou jsem vyrazila na večírek, trochu jsem to ale přehnala s parfémem a už po cestě se mi z té vůně začalo dělat špatně. Nakonec jsme museli zajít do obchodu, abych si koupila nové tričko, a mohla se ještě před začátkem akce převléknout,“ přibližuje jeden z příkladů, jak migréna ovlivňuje její každodenní život.
A není jediná. V Čechách migrénou trpí odhadem až milion lidí, z toho asi 350 tisíc vážnou formou. Navzdory tomu je migréna stále podceňovaná a léčebné postupy často kontraproduktivní. Lidé o ní také neradi mluví kvůli nepochopení, ať už blízkého okolí nebo zaměstnavatelů. Kvůli neschopnosti docházet pravidelně do zaměstnání často o práci přijdou a dostávají se do finančních potíží. To je jen jeden z mnoha problémů, kterým musí pacienti čelit. I proto Rýza Blažejovská založila organizaci Migréna help, aby šířila osvětu a poskytovala pomoc těm, kteří se s onemocněním potýkají.
Mohla byste na začátek přiblížit váš migrénový příběh?
Celé to začalo, když mi bylo pětadvacet. Tehdy jsem ještě nevěděla, o co jde. Měla jsem šílené bolesti hlavy, na které nic nepomáhalo, a v podstatě jsem ležela v posteli a strašně trpěla. Když jsem to řekla mojí mamce, hned věděla, o co jde, protože se s tím sama potýká, stejně jako moje babička. Oni mi to asi všichni říkali, ale já jsem v té době tyhle informace vůbec neregistrovala. Poslali mě k neurologovi a ten potvrdil, že jde o migrénu s aurou. Já jsem tehdy migrénu vůbec nebrala jako regulérní onemocnění. A navíc se mi záchvaty projevovaly vzadu na zátylku, takže mi přišlo, že to nemůže být migréna a že musím přijít na pravou příčinu těch strašlivých bolestí.
Roky jsem to zkoumala, zkoušela různé alternativní metody, prošla jsem několika psychosomatickými stacionáři a vyzkoušela jsem horem dolem všechno možné. Po čase jsem zjistila, že existují pacientské organizace pro lidi s migrénou v zahraničí, četla jsem si o tom, o všech projevech, a tak jsem nakonec musela uznat, že to nemoc opravdu je a že žádná "pravá" příčina neexistuje.
Jak vás napadlo založit organizaci Migréna help?
Studovala jsem obor řízení sociálních organizací a sociální pedagogiku, pracovala jsem v neziskovém sektoru a zároveň jsem měla tuto osobní zkušenost. Tak se to dalo dohromady a založila jsem organizaci, aby lidé nemuseli procházet tak dlouhou a strastiplnou cestou jako já. Protože jsem si to všechno zkomplikovala kvůli tomu, že jsem migrénu neléčila nějakým standardním způsobem, ale třeba nadužíváním léků. Člověk se hodně setkává s tím, že vám ostatní radí, co všechno vyzkoušet, ale vám nic nepomáhá.
V době, kdy jsem měla i dvacet záchvatů za měsíc, jsem se taky svého neurologa zeptala, jestli bych nemohla požádat o invalidní důchod, a on se mi vysmál. V té době jsem ještě nevěděla, že jsem se ho vůbec nemusela ptát. Spousta lidí bere neurologa jako styčnou osobu, ale tak to vůbec není.
Jak jste na tom teď? Zlepšila se vaše migréna, nebo jsou ataky pořád stejně časté a intenzivní?
Teď je nemám skoro vůbec, protože těhotenství a kojení jsou takové migrénové prázdniny. Mám dvanáctiměsíčního syna, takže ještě kojím, a mám teď třeba jen jeden záchvat za měsíc, což je velká výhra.
Máte vypozorováno, co je vaším spouštěčem?
Těch je spousta. Stres, nevyspání, hladovění, čokoláda, někdy pomeranče, někdy rajčata, záleží na situaci. Alkohol kvůli migréně vůbec nepiju už 10 let.
Když jste zmínila rajčata, tak se mi vybavil příběh jedné ženy, která když sní rajče za deště, tak se jí rozjede ataka migrény, ale když sní rajče a je slunce, tak ne. Jak je třeba tohle možné?
Spouštěče jsou složitá záležitost, některé se stávají spouštěčem až v kombinaci s jinými. Takže třeba kdyby přišla jen změna počasí bez rajčete, tak by to mozek zvládl, ale když je k tomu ještě to rajče, tak už to nezvládne. Jde o to, že migrenózní mozek má rád řád a nesnáší změny. Ať už jde o změny počasí, hormonální změny, ale třeba i to, že hladovím. On potřebuje mít pořád všechno stejně a na každou změnu může reagovat záchvatem. U každého jsou spouštěče jiné, navíc se během života mění.
Jak mohou ženy svůj spouštěč vypozorovat, když to může být úplně cokoliv?
Dobré je mít třeba mobilní aplikaci, kam si můžou psát, co si myslí, že zrovna přispělo k tomu jednotlivému záchvatu. Například dneska mám záchvat migrény a vím, že se změnilo počasí nebo že jsem si dala čokoládu, tak si to zapíšu. A po nějaké době získáme statistiku, co nejčastěji k záchvatům přispívá. To je cesta, jak zjistit nejčastější spouštěče, a těch se pak opravdu vyvarovat.
Hodně lékařů i článků o migréně radí: „Zjistěte svůj spouštěč a mějte migrénu pod kontrolou.“ To je hodně častý titulek. Nechci podporovat názor, že je možné mít nad migrénou plnou kontrolu. Nicméně jedna z cest, které mohou lidem alespoň trochu pomoct, je držet si rytmus, nehladovět, pravidelně jíst, pít, chodit spát ve stejnou dobu, nepít alkohol, eliminovat stres a tak dále. To všechno můžeme dělat, aby se migréna úplně neutrhla ze řetězu, ale stejně to není samospásné a všem záchvatům zabránit nemůžeme. A také je důležité zmínit, že by dodržování rytmu nemělo být bič. Spousta lidí je pak ve stresu z toho, že je pět minut po osmé a ještě nejsou v posteli. To taky není správný přístup. Stres hodně prohlubuje vnímání bolesti.
Často se bohužel setkáváme s tím, že neurolog pacienta drží klidně několik let, předepisuje mu další a další nefunkční léky, zatímco ten člověk trpí, a pak už ani nechce spolupracovat.
Vy jste v každodenním styku se spoustou žen trpících migrénou. Slyšela jste od nich nějaké zajímavé spouštěče, které vás překvapily?
Ty klasické jsou vůně, nebo třeba plísňové sýry. Máme jednu dobrovolnici, která si to podrobně psala, a ta má naprosto nekonečné seznamy. Píše, že mezi její spouštěče patří hlasité zvuky jako třeba koncerty, ale paradoxně výstřely z pistole jí na migrénu prý ulevují. Dalšími spouštěči jsou pro ni různé pachy jako šeřík, hyacint, dámské vůně nebo vůně vařeného květáku, z potravin jí vadí třeba čokoláda, i když zase ne všechny druhy. Pak její stav zhoršuje i některé koření, alkohol, nebo i běh, plavání a jóga. A také příliš dlouhý nebo naopak krátký spánek.
Přesunula bych se k vaší organizaci Migréna help. Jste první pacientská organizace, která pomáhá. Jak konkrétně pomáháte?
Já to ráda vyprávím tak, že když člověk trpí těmi neustálými bolestmi hlavy, kdy vůbec neví, co se s ním děje, tak v ideálním případě na nás někde narazí. Dozví se o příběhu někoho dalšího, kdo si prochází tím stejným, a najednou vidí, že je to migréna a že je to specifická nemoc, na kterou většinou nepomůže, když si dá Ibalgin, jak mu radí všichni ostatní. Lidé mohou využít naši online lékařskou poradnu, kde jim specialisté na migrénu poradí lékařský postup, a tak už mají jakýsi jízdní řád, podle kterého se orientovat. Ale návštěvou lékaře, receptem a stanovením diagnózy to teprve začíná. Život s onemocněním začíná za dveřmi ordinace.
Jaké další formy podpory poskytujete?
Máme sociální poradnu, pokud si pacienti potřebují vyřídit nějaké formy podpory. Máme kruhy sdílení, protože spousta lidí o tom vůbec s nikým nemluví, setkávají se s obrovským neporozuměním a tohle většinou bývá první místo, kde o tom můžou otevřeně mluvit. Zprostředkováváme psychoterapii. Tito lidé mají často depresi, úzkosti. Život s chronickou nemocí, navíc pokud máte třeba deset až patnáct záchvatů za měsíc, je úplně devastující na psychiku. A pak také děláme hodně mediálních kampaní, aby se společnost dozvěděla o tom, co to migréna vlastně je, a že to opravdu není obyčejná bolest hlavy.
Ve vaší facebookové skupině jsem četla příběhy žen, které kvůli migréně opakovaně přišly o práci, některé kvůli tomu mají i problémy splácet nájem. Jak o migréně komunikovat se zaměstnavatelem, aby se tomu dalo předejít?
Na našem webu máme krásného průvodce, je to takové desatero, jakým způsobem si zlepšit pracovní podmínky. Když to shrnu, tak je to o tom si nejdřív sama zmapovat, co mi v práci vadí vzhledem k záchvatům. Třeba úplně banální věc, že sedím pod ostrými světly nebo mám vedle sebe kolegyni, která je extrémně navoněná těžkým parfémem. Nebo mám v práci noční směny. Těch věcí může být spousta. To si zmapuji a zaznamenávám třeba prostřednictvím mobilní aplikace. Pak určitě nemůžu přijít za zaměstnavatelem jenom s tímto dlouhým seznamem, musím být trošku diplomatická. Než za ním půjdu, měla bych si dopředu promyslet, jak by se dalo pracovní prostředí uzpůsobit tak, aby bylo vůči mojí migréně laskavější. Pokud je člověk racionální a přijde s plánem, tak na to většinou šéfové reagují pozitivně.
Chápu. Není dobrý nápad přijít za šéfem a říct mu: „Mívám každý měsíc záchvaty migrény, dejte mi tři dny volna navíc…“
Něco takového se dá vykomunikovat třeba časem, ale začátek by měl být spíš opatrný. Vyjednat si zlepšení podmínek, přesun do tiché kanceláře, lepší kancelářskou židli, nebo možnosti home office. To je první krok. No, a pokud se to nedaří, tak tu máme naši pracovní poradnu, kde se může člověk poradit, jestli není na místě třeba změnit zaměstnání. Protože třeba zdravotní sestry nebo učitelé, to jsou povolání, která často bývají s tímto onemocněním nekompatibilní. Protože když pracuji ve škole, kde je tisíc dětí, tak tam vždycky bude strašný hluk.
Reklama
Měla jste vy osobně někdy kvůli migréně v zaměstnání problém?
Ano, byla jsem kvůli tomu vyhozena. Nikdy jsem nebyla schopna tam pravidelně docházet. Jak vidíte, tak vedu organizaci a můžu zastávat velmi zodpovědnou pozici, ale musím mít možnost si všechno plánovat sama podle svých potřeb a to nebyl nikdy nikdo ochotný tolerovat.
V minulém roce jste se sešli s Ministerstvem práce a sociálních věcí, kde jste řešili invalidní důchody pro lidi s migrénou. Jak ta schůzka probíhala?
Mám z toho radost. Snažila jsem se ukázat všechny naše průzkumy na téma, jakým způsobem migréna ovlivňuje práceschopnost, a že to onemocnění skutečně v mnoha ohledech není kompatibilní s tím, aby lidé pracovali na plný nebo někdy ani na poloviční úvazek, obzvlášť lidé s chronickou migrénou. Bohužel i mnoho posudkových lékařů se pořád dívá na migrénu jako na něco, co nezasluhuje podporu.
Ačkoliv je v tabulkách, že migréna může způsobit invaliditu, mnoho posudkářů to takhle nebere. Pacienti nám často píší, že se jim vysmála třeba i paní na přepážce, když si tu žádost podávali. Stejně tak často proces blokují či znesnadňují i praktici a neurologové. I když nemají kompetenci rozhodnout, jestli budete nebo nebudete žádat o invalidní důchod, často se do téhle role staví. Já jsem se v době, kdy jsem měla i dvacet záchvatů za měsíc, taky svého neurologa zeptala, jestli bych nemohla požádat o invalidní důchod, a on se mi vysmál. V té době jsem ještě nevěděla, že jsem se ho vůbec nemusela ptát. Spousta lidí bere neurologa jako styčnou osobu, ale tak to vůbec není.
Tohle jsem taky netušila. A posunula se situace někam díky té schůzce?
Předala jsem zástupcům MPSV informace z terénu. Domluvili jsme se na tom, že proběhne vzdělávací seminář pro posudkové lékaře o závažnosti migrény a jejím dopadu na práceschopnost. Ten proběhl v prosinci, přednášela tam naše odborná garantka, neuroložka a specialistka na migrénu, a přesně tohle tam zdůraznila, že obzvlášť lidi, kteří mají chronickou formu migrény a kterým nefunguje žádná léčba, by měli mít nárok na invalidní důchod.
Zpracovali jsme také desatero, které shrnuje typické překážky, se kterými se lidé s migrénou při vyřizování invalidního důchodu setkávají, a domluvili se se zástupci České správy sociálního zabezpečení na speciální podpoře pacientů s migrénou, u kterých nastaly při procesu problémy. A poslední věc je, že budu mít pravděpodobně v květnu přednášku pro posudkové lékaře na podobné téma, takže se nám v tomhle ohledu daří to nějakým způsobem měnit. Mám z toho velkou radost.
Jak by podle vás tedy vypadal ideální postup při léčbě migrény?
Ideální cesta pacienta s migrénou zdravotnickým systémem by začala u praktika, který správně diagnostikuje migrénu, nepodceňuje potíže a indikuje správnou léčbu. Čili doporučí pacientovi triptany či analgetika a varuje ho před nadužíváním léků. Pokud to nestačí, měl by praktik pacienta poslat k neurologovi, který správně nasadí preventivní léčbu. Pokud ani to nepomáhá, neurolog odešle pacienta do centra pro bolest hlavy.
Často se bohužel setkáváme s tím, že neurolog pacienta drží klidně několik let, předepisuje mu další a další nefunkční léky, zatímco ten člověk trpí, a pak už ani nechce spolupracovat. Neurolog tedy ideálně nezdržuje proces a pošle pacienta do centra pro bolest hlavy, což je to nejspecializovanější pracoviště s inovativními formami léčby, na které mají nárok ti, kterým klasická preventivní léčba nefunguje. Center pro bolest hlavy je v ČR přes 35 od Karlových Varů přes Prahu až po Zlín či Ostravu.
Na závěr bychom mohli shrnout to, jak můžou lidé podpořit vaši organizaci?
Budeme rádi za každého, kdo se přidá k našemu hnutí Migréna help. To, jakou formou to udělá, je jen na něm. Může se stát členem a tím ukázat, že hodnoty, které prosazujeme, jsou mu blízké. Mluvit o nás, šířit informace o tom, že existujeme, stát se dobrovolníkem a přidat ruku k dílu jakýmkoliv způsobem. Ať už je z Prahy nebo z celé České republiky, protože fungujeme primárně online. Anebo nás samozřejmě mohou lidé podpořit dárcovskou formou. Zároveň i přijímáme praktikanty, takže těch forem podpory je velké množství.
foto: Autorka článku, zdroj: Autorský článek