Tereza Robinson je maminkou dítěte s vrozenou komplexní srdeční vadou. Dobře ví, jaké to je mít strach, cítit bezmoc i vyčerpání v rámci diagnózy a péče o nemocného syna. Vlastní zkušenost jí byla motivací k založení organizace Srdcem Robinson, Ta poskytuje individuální konzultace pro rodiče vážně a chronicky nemocných dětí. Mimo jiné realizuje workshopy na podporu pečujícího zdravotního personálu.
Vaše příjmení Robinson evokuje příběhy Robinsona Crusoa od Daniela Defoea...
Moje příjmení a propojení s Ondrou, to srdíčko, které symbolizuje jeho srdeční vadu – to všechno mě vedlo k vytvoření názvu. Moje maminka pracovala v motolském kardiocentru, kde se o Ondru dodnes starají, a od dětství mě s tímto místem pojí silné vazby. Robinson mi evokoval strach, bezmoc, vyčerpání, což jsou pocity, které mnoho rodičů těžce nemocných dětí dobře zná. Zároveň mi ale připomíná statečnost a odvahu, které jsou v těchto chvílích naprosto klíčové. Chtěla jsem, aby název vystihl tento přerod z beznaděje v odvahu čelit těžkým životním situacím.
Porodila jste zdánlivě zdravého syna, ale po pár dnech mu diagnostikovali kombinovanou těžkou srdeční vadu. Jak jste se tehdy cítila?
Ondra se po narození zdál být v pořádku, ale už třetí den přestal prospívat. Okamžitě ho převezli do kardiocentra na první operaci. Bylo to zdrcující. Máte malé miminko, na které jste se těšili, a najednou se bojíte o jeho život. V těch chvílích vás pohltí strach nejen o dítě, ale i o to, jak to zvládnete jako rodina. Doma jsme měli devítiletou Lauru, která se na bráchu moc těšila, a najednou se o něj bála. V hlavě jsem měla tisíc myšlenek. Ale museli jsme to s manželem ustát. Byl v tu dobu mně i Lauře obrovskou oporou, v těch nejsložitějších chvílích mě vždy povzbudil a řekl: „Otři slzy, musíme teď být silní a být tu pro Ondru.“ Doma byla prázdná postýlka a to bylo těžké, ale věděla jsem, že je třeba vzchopit se a jít dál.
Kdybyste měla něco poradit rodičům, kteří si něčím podobným procházejí, co by to bylo?
Mně velmi pomohlo, že jsem si dovolila prožít emoce naplno. Myslím, že jejich potlačování by mi v dlouhodobém horizontu ublížilo. Dovolila jsem si plakat, prožít strach a bolest a právě díky tomu jsem byla schopná se postupně vrátit zpátky ke své síle a fungovat dál. Nebylo to snadné – věděli jsme už od začátku, že Ondra bude potřebovat několik operací. Poslední z nich absolvoval před dvěma lety, kdy mu byly čtyři roky. Měl už čtyři operace a jeho srdíčko teď funguje s takzvaným jednokomorovým oběhem. Celkem má osm srdečních vad a deformitu hrudníku.
Manžel nám byl v tu dobu obrovskou oporou, v těch nejsložitějších chvílích mě vždy povzbudil a řekl: „Otři slzy, musíme teď být silní a být tu pro Ondru.“
Jak se s tím Ondra naučil žít? A vy?
Ondra si teď sám reguluje své limity a ve svém těle je adaptovaný. Třeba při sportu už dokáže sám rozpoznat, kdy má dost. Například na kole ujede určitou vzdálenost a pak už sám ví, že je třeba si odpočinout. My s manželem ho v tom podporujeme, dáváme mu prostor být šťastný, i když to znamená, že některé aktivity, jako třeba trampolínu, musí vynechat. On by nejraději dělal všechno, ale zároveň nás vždy překvapí tím, jak dobře rozpozná své možnosti a dokáže najít rovnováhu.
Jak se k vám v těch kritických chvílích chovali zdravotníci? Byli empatičtí?
Byla jsem v Motole, kde v minulosti pracovala moje maminka, takže jsem měla ve zdravotníky velkou důvěru. Byli podporující a vždy jsem dostala všechny potřebné informace. U poslední operace jsem se hodně ptala, ale i bokem, naší blízké sestřičky a připravovala Ondru na to, co ho čeká, aby se cítil co nejvíce v pohodě a abychom i my věděli, čím budeme muset projít. Myslím, že díky tomu jsme proces přípravy na operaci zvládli velmi dobře a získané poznatky teď mohu předávat i dalším rodinám, které navštěvují Srdcem Robinson.
Dovolila jsem si plakat, prožít strach a bolest a právě díky tomu jsem byla schopná se postupně vrátit zpátky ke své síle a fungovat dál.
Dnes je Srdcem Robinson etablovaná nezisková organizace. Jaké jsou její hlavní cíle?
Naším cílem je zvýšit povědomí široké veřejnosti o významu psychohygieny a naučit jednotlivce, jak s ní efektivně zacházet. Snažíme se lidem pomoci lépe zvládat stres, předcházet syndromu vyhoření a zlepšovat jejich kvalitu života prostřednictvím pravidelných relaxačních technik, mindfulness a efektivního řízení času. Zaměřujeme se také na podporu emocionální stability a odolnosti vůči stresovým situacím, čímž přispíváme k budování zdravějších mezilidských vztahů. Naším přáním je, aby psychohygiena pomohla jednotlivcům lépe rozumět sami sobě a žít vyváženější a spokojenější život, plný energie a optimismu.
Mají lidé o vaše služby zájem?
Ano, o workshopy je značný zájem a zdravotníci naši práci oceňují. Někdy však narážíme na časově náročnou administrativu ze strany objednatele. Uvědomujeme si, že interní procesy mohou být složité. Proto považujeme za důležité, aby organizace a instituce spolupracovaly na vytváření podmínek, které umožní zdravotníkům a pečujícím osobám nejen efektivně pečovat o pacienty, ale také pečovat o své vlastní duševní zdraví.
Co byste si přála do budoucna?
Ráda bych, aby se informace o prospěšnosti psychohygieny dostaly do co nejširšího povědomí veřejnosti a psychohygiena se stala běžnou součástí každodenního života. Jsem přesvědčena, že si její hodnotu celospolečensky postupně uvědomujeme, a těší mě, že Srdcem Robinson může v tomto procesu hrát významnou roli.
Reklama
foto: Se svolením Terezy Robinson, zdroj: Autorský článek