Dovedete si představit, že chcete přejít silnici, ale vaše nohy vás neposlouchají? Nebo chcete odemknout dveře bytu, ale vaše ruce to nedokážou? To, co je pro většinu z nás nepředstavitelné, zažívají lidé, trpící Parkinsonovou chorobou, neustále. Tato nemoc není smrtelná, ale život pacientů přesto dramaticky změní. Mezi nimi je i paní Marcela Hanzlová, která s parkinsonem žije již 10 let.
Jaká byla Vaše cesta ke zjištění, že parkinsonem trpíte?
Všechno to začalo, když jsem šla se psem na procházku. Vodítko jsem si omotala kolem ruky a pes mě shodil. Na ruce se mi udělala nejprve modřina, později se mi začala třást. Z ničeho nic jsem přestala psát, nebyla jsem schopná ani napsat dětem omluvenku do školy. Oblékání mi trvalo šíleně dlouho. Začala jsem chodit od jednoho lékaře k druhému a všichni mi tvrdili, že to mám od krční páteře. Jeden lékař mi dokonce řekl, že to mám psychického původu, a napsal mi antidepresiva. Ty jsem po týdnu užívání vyhodila.
Související…
Reklama
Navštívila jsem spoustu ortopedů, neurologů, docházela jsem i na rehabilitace. Nakonec jsem sama navštívila psychiatričku, protože už jsem nevěděla, kam jinam ještě můžu jít. Paní psychiatrička mi doporučila známého neurologa a řekla mi, že mám nemocný mozek, že ty problémy určitě nejsou psychického rázu. Když jsem k neuroložce přišla, ještě mezi dveřmi mi řekla: „Máte Parkinsonovu chorobu, vy jste úplně učebnicový příklad!“
Čím jste se živila, než Vám onemocnění diagnostikovali?
Pracovala jsem jako prodavačka v hypermarketu Albert a tam jsem i prožívala první příznaky. Nakonec jsem musela dát výpověď, protože se na mě všichni dívali jako na alkoholika, a musela jsem absolvovat i dechové zkoušky, které mi opravdu nebyly příjemné.
Život s parkinsonem přináší nejrůznější výzvy, co bylo pro Vás nejtěžší?
Nejhorší je, když vás odsoudí vlastní rodina. Kdykoliv jsem šla s mamkou k lékaři, byla na mě vulgární a neustále mě napomínala, abych se netřepala a nehoupala. Dodnes se za mě stydí, nebyla ani na křtu mé knihy, což pro mě byl velmi významný den. Dost mě to mrzelo. Také manželova rodina se nás snažila rozdělit. Protože nevěděli, jak se tato nemoc projevuje, měli za to, že jsem závislá na psychotropních látkách nebo alkoholička, ale každý člověk se může zmýlit. Poté, co se dozvěděli diagnózu, úplně změnili pohled a svůj postoj vůči mně přehodnotili.
Jak na Vaši nemoc reagovalo okolí?
Reakce cizích lidí bývají většinou velmi nepříjemné. Vzpomínám si na situaci, kdy jsem šla nakoupit a hodně jsem se houpala. Potkala jsem skupinku mužů s lahvemi piva a ti měli narážky, že je brzo ráno a já už jsem opilá.
Každý máme vyměřený určitý čas, který na tomto světě můžeme strávit. A vím, že my s parkinsonem ho máme o něco méně. Nepodléhejme tomu a život si užívejme plnými doušky.
Tak jsem jim řekla, že jestli chtějí, můžou mi dát své pivo a já jim na oplátku dám svou nemoc. Nakonec se mi omluvili a druhý den mi jeden z nich donesl kytku.
I když se léčba neustále zlepšuje, vědci dodnes nevynalezli způsob, jak nemoc vyléčit. Jak probíhá Vaše léčba?
Neurolog mi řekl, že tu moji nemoc bude léčit jen do té doby, dokud ji bude zvládat, protože existují léky, které mohou předepsat pouze specializovaná centra. Nabízeli mi i operaci mozku, ale tam je riziko, že bych mohla přestat chodit nebo mluvit. Je to mozek a tam, když se jednou něco pokazí, už to zkrátka nejde vrátit zpátky.
Hrozně jsem se bála, že přestanu chodit nebo se mi změní osobnost. Navíc se mohou objevit i halucinace. Říkala jsem si, že až léky přestanou fungovat a moje pohyby budou nesnesitelné, začnu nad tím uvažovat. Pak mi ale jako jednomu z prvních pacientů nabídli infuzní pumpu. Dostanu ranní dávku a pak dostávám dávky léků pravidelně každou hodinu.
Příznaky Parkinsonovy choroby jsou u každého jiné a mohou se měnit ze dne na den. Jaké z nich máte Vy?
Samozřejmě mám pořád spoustu motorických příznaků, ale od té doby, co mám pumpu, jsem vesměs v pořádku. Trvalo rok, než jsem si na ni zvykla, ale teď už na mě nepůsobí ani výkyvy počasí a dokážu úplně normálně fungovat.
Spousta lidí k léčbě používá metody jako aromaterapie, reflexologie nebo jóga – zkoušela jste někdy něco podobného?
Zkoušela jsem jógu, ale nedělalo mi to dobře, strašně mě to vyčerpávalo. Ale jóga stejně není nic pro mě. Mnohem radši bych chodila skákat na trampolíny.
Rodina je mi velkou oporou.
Jste velice aktivní člověk, ale parkinson často znamená konec běžných rodinných aktivit jako chození na procházky či společné sportovní aktivity. Bylo tomu tak i u Vás?
Vůbec ne. My chodíme pravidelně hrát badminton, a ještě musím děti pobízet, aby mě nešetřily a nebraly na mě ohledy. Život je krásný a každý ho má takový, jaký si ho udělá, bez ohledu na to, jestli trpí Parkinsonovu chorobou, nebo ne. Jediné, co nemůžu dělat, je koupat se v bazénu – kvůli infuzní pumpě.
Takže jediné, co Vám nemoc vzala, je možnost chodit na veřejné koupaliště. Je naopak něco, co Vám nemoc dala?
Dala mi neuvěřitelné množství možností. Napsala jsem knihu, poznala jsem spoustu lidí, se kterými bych se bez nemoci nepotkala, a naučila jsem se poslouchat své vlastní tělo.
V knize „Můj život s parkinsonem“ sdílíte svou osobní cestu s touto nemocí. Jakou jste měla motivaci?
Knížku jsem napsala primárně proto, že se o Parkinsonově chorobě nikde nemluví. Chtěla jsem lidem předat svůj příběh, který by mohl motivovat nejen je, ale i jejich blízké. Spousta lidí se po zjištění diagnózy rozvádí a já jim chtěla ukázat, jak na vztazích pracovat. Většina se s nemocí pouze smíří a zůstávají doma, protože se jim lidé smějí. To jim na psychice samozřejmě nepřidá a ta nemoc je pak úplně pohltí. Je důležité si uvědomit, že člověku s parkinsonem nepomůžete tím, že ho budete litovat, ale tím, že ho podpoříte a neodsunete ho na druhou kolej.
Co vše si mohou v knize čtenáři přečíst?
Kniha je pojata z hlediska mě jako pacienta, mé rodiny a zkrátka všech, kteří jsou se mnou v každodenním kontaktu. Ale musím přiznat, že psaní pro mě bylo hodně náročné. Musela jsem se vrátit do doby, která pro mě byla velmi bolestná, často jsem u psaní plakala.
Jaké byly ohlasy nejbližšího okolí?
Hodně lidí se mi po vydání knihy přišlo omluvit, protože do té doby netušili, že něčím takovým procházím, a když mě někde potkali, tak si mysleli, že jsem opilá. Můj otec při čtení knihy dokonce plakal a říkal mi, že vůbec netušil, jak špatně mi bylo. Doteď mi volá a ptá se, jak se mám a jak jsem dopadla u lékaře. Má nemoc nás paradoxně sblížila.
Říkala jste, že se snažíte šířit osvětu o tomto onemocnění. Co si myslíte o prezentaci Parkinsonovy choroby v seriálu Ulice?
Velmi mě znepokojuje, jak představitelka role Hany Šmídové paní Adéla Gondíková reprezentuje vztah k tak závažnému a nevyléčitelnému onemocnění. Nevím, jestli si to tvůrci uvědomují, ale svým způsobem psychiku lidí s parkinsonem podkopávají. Já se s nemocí léčím už deset let a rozhodně nehodlám umírat. Chci s touto nemocí bojovat dál a šířit o ní osvětu. Postava Hany Šmídové je připravena na smrt, odevzdaně snáší příznaky a čeká na svůj konec. Zosobněním této choroby úplně podryli naději všem lidem, kteří touto nemocí trpí.
Co je pro Vás na samotné nemoci nejtěžší?
Nejhorší je lítost ostatních. I vlastní tchýni musím říkat, aby mě nešetřila, že jsem normálně fungující člověk.
Když člen rodiny onemocní Parkinsonovou chorobou, ovlivní to i rodinné vztahy. Jak se s nemocí sžívala vaše rodina?
Moje rodina jsou pro mě manžel a mé čtyři děti a všichni to zvládali naprosto úžasně. Dokonce se naučili vařit. A manžel je mi skutečně velkou oporou, jsem vděčná za to, že ho mám.
Co byste vzkázala lidem, kteří si nemocí právě prochází?
Každý máme vyměřený určitý čas, který na tomto světě můžeme strávit. A vím, že my s parkinsonem ho máme o něco méně. Nepodléhejme tomu a život si užívejme plnými doušky. Jiný už mít nebudeme.
foto: se svolením Marcely Hanzlové, zdroj: Autorský článek
