Když si hlava postaví hlavu: Alzheimer je nemoc celé rodiny

Alzheimerova choroba je druh demence, při které přestává fungovat komunikace mezi nervovými buňkami. S postupem nemoci tyto buňky odumírají. Vzhledem k tomu, že se nedají nijak nahradit, dochází ke snížení duševních schopností. Alois Alzheimer ji popsal již v roce 1907 a tehdy byla považována za vzácnou. To ale neplatí pro dnešní dny. Vzhledem k celkovému stárnutí populace se její výskyt zvyšuje a očekává se, že tento trend bude zachován. Jak se nemoc projevuje? Co dělat, když mám pocit, že jí někdo z mého okolí trpí? Kde hledat pomoc?

Bez mobilu si nevzpomenu na nic? Pozor na to!

Mnoho lidí si myslí, že „alzheimer“ je nemoc seniorů. Tak to ale není, dnes je stále častěji diagnostikována i u lidí v produktivním věku. Stejně jako postupuje výzkum v oblasti diagnostiky, vyvíjí se také oblast prevence a pomoci. Zatím není možné toto degenerativní onemocnění léčit, je pouze možné jej zpomalit. A samozřejmě platí, že čím dřív se s tím začne, tím bude nemoc postupovat pomaleji.

Rozeznat počínající onemocnění je velmi obtížné, u každého se totiž projevuje jinak. Všem se nám občas stane, že na něco zapomeneme – pokud si nakonec vzpomeneme, je to v pořádku. Člověk s Alzheimerovou chorobou si však nevzpomene vůbec. Často je postižena krátkodobá paměť – nepamatuje si nedávnou domluvu, plete si dny a jejich části, dává věci jinam, než patří.

Reklama

Zpočátku to může působit jako roztržitost, vtipné momentky v reálném životě. Třeba když u babičky najdete ovladač na TV v lednici. Jenže v momentě, kdy nemocný začne vařit, zapomene na to a nechá zapnutý sporák, hlídá doma svá vnoučata a nechá je bez dozoru, protože jde zrovna sekat dřevo na zahradu, podepíše nové smlouvy na dodávky energií či přepíše svůj majetek na tu milou paní z obchodu, tak už se moc nesmějeme. Velmi často se totiž setkáváme s tím, že nemocní si svá „selhání“ neuvědomují. To my vidíme a také vnímáme změny v jejich chování – zmatení, odmítání, agresivnější vystupování vůči nám, náladovost. Jak tedy člověka přivést na myšlenku vyšetření, aby si hned nemyslel, že z něj děláte blázna?

Nemoc celé rodiny

Všechna tato fakta a výše uvedené otázky zazněly i na debatě s tvůrci a odborníky po promítání filmu Tancuj Matyldo v brněnském kině Art, kterého jsem se účastnila. Film vypráví příběh syna a jeho matky, které je diagnostikována Alzheimerova choroba, což si ona sama v počátku nepřipouští. Prvním důležitým krokem při podezření na tuto diagnózu je navštívit lékaře. Můžete tedy vyzvat svého příbuzného k preventivní prohlídce, co když ale nechce? Můžete jej motivovat třeba tím, že to pojišťovna ocení finančním příspěvkem. Můžete dotyčného poprosit, aby šel na vyšetření on s vámi, protože něco trápí vás, a domluvit se s lékařem, že jej nenápadně vyšetří. Prostě je důležité to navléknout tak, aby se vyšetření nebránil.

Film Tancuj Matyldo reálně popisuje situaci v rodině, kterou tato nemoc ovlivní. Zasáhne do života každého člena. A to je to, na co po projekci poukazovali i všichni přítomní odborníci – MUDr. Mgr. Daniel Hudeček, Ph.D., MUDr. Kateřina Sheardová, Ph.D., Mgr. Martina Walczysko, Mgr. Lenka Uldrijanová. Tato nemoc není jen o člověku, který nemocí trpí, ale je to nemoc celé rodiny. Jeden člověk není schopen zastat péči o nemocného jedince, není to prostě v jeho silách. Všichni odborníci radí se v případě tohoto onemocnění v rodině dohodnout na harmonogramu péče. Každý má jiné možnosti a je třeba je navzájem respektovat. Člověk totiž nesmí v těchto změnách zapomínat na sebe, na svůj osobní život a i na vlastní psychologickou péči. Nemocný postupně potřebuje nepřetržitou čtyřiadvacetihodinovou péči a je jen na rodině, jaké má své limity a jak ji dokáže obstarat.

Síť pomoci je rozsáhlá, ale nedostatečná

Kam se můžete obrátit, když budete znát diagnózu? Vždy záleží na stavu pacienta. Odborná zařízení však mají omezené možnosti, s rostoucím počtem nemocných se jejich kapacita nerozšiřuje dostatečně rychle. Pokud tedy máte podezření, nečekejte a jednejte. Dnes je již možné nechat se testovat, zda predispozici k této nemoci máte. Můžete tak začít s nějakou prevencí.

Nejrelevantnější informace o pomoci by vám měl poskytnout praktik, příp. v nemocnici. Já tu mám pro vás tipy na weby a organizace, které možná nejsou ve vašem nejbližším okolí, ale mohou vám pomoci svým přístupem.

• Základní informace se můžete dozvědět zde: web a spoty od Terezy Kostkové, které obsahují základní informace o nemoci. Kontakty na trenéry paměti najdete zde.
• Tipy od odborníků či samotných pečujících můžete číst nebo poslouchat díky Nadačnímu fondu Seňorina v pořadu Aloisovy otázky. Nebo navštívit web České alzheimerovské společnosti.

• Každoročně se koná Národní týden trénování paměti, kde můžete navštívit po celé republice bohatý doprovodný program.
• Kdyby vás zajímalo, jak se takový nemocný člověk cítí, můžete si to vyzkoušet v této hře únikového typu Demetrix.
• V Praze je možné využít setkání pod záštitou AlzheimerCafe. 
• Typy pro lepší a delší život najdete na Blue zones.
• Chcete trénovat sami? Hrát si můžete třeba díky webu Trénink paměti.

Alzheimerovi neunikneme

Pokud máte tuto nemoc danou geneticky, což je možné zjistit Prediktivním testem Alzheimerovy choroby, zatím bohužel neexistuje cesta, jak se jí vyhnout. Předpokládá se, že pokud se nemoc vyskytuje u nejbližších členů rodiny, je pravděpodobnost u vás vyšší. Můžete pouze svým životním stylem ovlivnit, jak rychle se u vás projeví a bude postupovat. Obecně se doporučuje pečovat o své duševní zdraví, stále poznávat, zajímat se a učit se nové věci. Stále zaměstnávat mozek novými podněty. Můžete také vyhledat svého trenéra paměti, který vám pomůže váš mozek neustále bystřit. 

Je to pro nás těžké to pozorovat a nedovedu si představit, jaké to je pro něj. Nevím, jak se k němu v té chvíli mám chovat, když vidím, že mu je to líto, a přitom vím, že stav bude jen a jen horší.

„Tatínkovi bylo teprve 62 let, když mu diagnostikovali Alzheimerovu chorobu. Nevíme o nikom, kdo by touto nemocí v rodině trpěl,“ začíná náš rozhovor Eva, která bydlí se svou vlastní rodinou a svými rodiči v jednom domě. O tom, jaký je život s blízkým člověkem, který trpí touto chorobou v počátečním stádiu, jsem mluvila s paní Evou.

Měli jste v rodině někoho nemocného Alzheimerovou chorobou?

Ne, o nikom nemocném nevíme. Rodiče tatínka zemřeli ve stáří bez příznaků demence.

Kdy vám doma došlo, že se s tátou něco děje? Jak se to projevovalo?

První projevy začaly po úmrtí jeho maminky v roce 2017, byly spojeny s depresemi. Mysleli jsme si, že je to roztržitost, nesoustředěnost, která je spojena celoživotně s jeho osobností. Ale čím dál častěji měl problémy s krátkodobou pamětí, např. kdy se jede na dovolenou, v hovoru zapomínal, co jsme řešili, zapomínal, kde si odložil nářadí, obviňoval nás, že jsme mu to ukradli.

Šel tatínek na vyšetření dobrovolně, nebo jak se vám povedlo jej k vyšetření dovést?

Na vyšetření šel dobrovolně k praktickému lékaři, kde absolvoval první testy, na základě výsledků těchto testů byl odeslán na 1. neurologickou kliniku do Fakultní nemocnice U sv. Anny.

Jak takové vyšetření probíhá? A jaký byl tedy závěr vyšetření?

Podstoupil testy kognitivních funkcí a magnetickou rezonanci, kde byla zjištěna lehká atrofie mozku. Dále později asi po dvou letech podstoupil PET vyšetření mozku, kde se prokázaly amyloidní bílkoviny, které jsou původcem této nemoci.

Jaká byla vaše reakce? Podal vám někdo pomocnou ruku?

Pravidelné kontroly po třech měsících na neurologii. Psychologickou pomoc ani kontakty na různá centra nám nikdo neposkytl. Jelikož stav zatím není tak vážný, nepotřebujeme podpůrnou péči.

Diagnóza nám jen potvrdila naše podezření. Šokovalo nás především to, že je na to mladý (diagn. 62), člověk se setkává s demencí spíše u hodně starých lidí.

Dostal tatínek nějaké léky? Jak vlastně takové léky fungují – pomáhají, nebo spíše jen zpomalují průběh nemoci?

Dostal léky na deprese a přímo na zpomalení průběhu. Tatínek se přihlásil do výzkumu neurologa Martina Tolara, MD, Ph.D., jehož výzkum léku na tuto nemoc vypadá velmi nadějně. Ale co jsme doposud slyšeli, měl by se lék užívat ještě před vypuknutím nemoci.

Jaký je každodenní život s člověkem, trpícím touto chorobou?

Je to psychicky náročné, zatím to nejvíc odnáší moje maminka. Je náladový, vznětlivý, někdy slovně agresivní. Neuvědomuje si závažnost situace, absolutně si ji nepřipouští. A když si to uvědomí, tak upadá do deprese, je lítostivý, naštěstí na to rychle zapomene.

Aktuální příhoda je z chalupy, kdy jsme odváželi odpad do sběrného dvora a moc dobře si pamatoval cestu, když jsme tam jeli poprvé. O půl hodiny později absolutně nevěděl, kam má jet. Orientace v neznámém prostoru je velmi špatná. Taťkův stav není tak strašný, spoustu věcí si zvládne udělat sám. Co je problém, tak jídlo. Zapomíná jíst, není schopen si uvařit sám. Je třeba mu říkat, ať jde na jídlo, uvařit mu. Neustále jej ponoukat k tomu, ať jde ven. To, co dřív zvládal technicky, je inženýr elektro, nyní už nezvládá, např. zapojit světlo, vyměnit zásuvky. Je to pro nás těžké to pozorovat a nedovedu si představit, jaké to je pro něj. Nevím, jak se k němu v té chvíli mám chovat, když vidím, že mu je to líto, a přitom vím, že stav bude jen a jen horší.

Na druhou stranu jej musíme i pochválit, že chodí 2x týdně do angličtiny, snaží se chodit se psem.

Jaká je vaše zkušenost při řešení této problematiky s institucemi? Ať už se státními, např. skrz svéprávnost, nebo s pomáhajícími organizacemi?

Zatím jsme nic takového nemuseli podnikat. Aktuálně řešíme návštěvu v poradně: Poradna jako slon. Snažíme se s mamkou otevřít otázku přihlášky do domova pro seniory, ale o tom mamka nechce ani slyšet. Bohužel čekací doby jsou šílené, několik let, a stav se může změnit „ze dne na den“.

foto: ČSFD, zdroj: Autorský článek