Možná občas zaslechnete větu: „Ten Němec mi zase někam schoval klíče.“ Nebojte, žádný Němec po bytě vašich blízkých nechodí. Na vině je Alzheimerova choroba – neurodegenerativní onemocnění, které postihuje miliony lidí po celém světě. Progresivní a nevyléčitelná nemoc, která má hluboký dopad nejen na pacienty, ale také na jejich rodiny a blízké. Postupně totiž narušuje paměť, myšlení a chování a vede k výraznému snížení kvality života.
Pro tento rozhovor jsem oslovila Lucii Zajícovou, regionální ředitelku Alzheimer home, Jihozápad a Severovýchod Čech, a zeptala jsem se na vše ohledně Alzheimerovy demence – od projevů nemoci, diagnostiky, léčby až k běžnému dennímu provozu centra a financování.
Jaké jsou první projevy Alzheimerovy choroby? Jak se (ne)dají odlišit od běžného stárnutí?
Na začátek nutno říci, že demence není součástí fyziologického stárnutí. Na Alzheimerově chorobě je největším problémem to, že se rozvíjí už roky předtím, než se začnou projevovat její první příznaky. Navíc když už se projevovat začne, obvykle si příznaků nevšimne samotný klient, ale spíše jeho okolí, protože klient s postupující demencí ztrácí náhled na svůj vlastní zdravotní stav.
Ty první příznaky jsou přitom poměrně nenápadné. Člověk zapomíná, obtížně hledá správná slova nebo si vybavuje různé události úplně jinak, než jak se skutečně staly. Také má pocit, že se mu doma ztrácí věci, jindy zapomíná jména svých blízkých a podobně. V pozdějších fázích to ale může být i převrácení denního rytmu, agresivita, nebo dokonce bludy a halucinace.
Jak se nemoc diagnostikuje?
Diagnostiku by měl v první řadě dělat odborník, tedy psychiatr, gerontopsychiatr nebo neurolog, protože u demencí se často vyskytují další přidružené symptomy, které mohou vést k chybné diagnóze. Při diagnostice je navíc velmi důležitá spolupráce s rodinou klienta. Ta často pomůže s identifikací i drobných nuancí, které třeba na první pohled nejsou patrné. Neméně důležitá je i pravidelná observace klienta, protože řada příznaků nemusí být z jedné návštěvy poznat. Souběžně s tím musí lékař edukovat rodinu pacienta o prognóze a očekávaném průběhu onemocnění a projednat s ní její roli při léčbě, která není vůbec jednoduchá. Pro rodinu nemocného je často velmi zatěžující.
Jaké mají nemocní možnosti léčby?
V současné době Alzheimerovu chorobu léčit neumíme, pouze dokážeme zpomalit její průběh. Proto je u ní hodně důležitá prevence a ta se týká hlavně zdravého životního stylu. Tedy mít dostatek pohybu, dostatečnou duševní hygienu, neholdovat nadměrně alkoholu, neužívat drogy a nekouřit. Negativně nás ovlivňuje také chybné a nepravidelné užívání léků nebo takové zdánlivé drobnosti, jakými je například nedostatečný pitný režim. A pak je velmi důležitý trénink paměti. Typicky třeba nepsat si každou věc do diáře a pamatovat si termíny schůzek. Chodit nakupovat bez nákupního seznamu, nebo ho použít jen pro kontrolu v závěru nákupu. Samozřejmě ještě důležitější je udržovat sociální kontakty, které jsou pro paměť velmi důležité. To jsou ta hlavní preventivní opatření, ke kterým můžeme přidat třeba ještě čtení knih, luštění křížovek, sudoku a podobně.
Reklama
Pokud ale samotná nemoc propukne, je to už složitější a nemocní se v rozvinuté fázi vlastně neobejdou bez odborné pomoci. Léčba v zásadě spočívá v kombinaci medikace a zlepšování nebo alespoň udržování kognitivních funkcí klienta. To přispívá ke zpomalení průběhu nemoci, ale jak už bylo řečeno, skutečně ji vyléčit zatím neumíme.
Doba jde dopředu, spolu s ní se vyvíjí spousty nových preparátů. Jsou nějaké novinky v léčbě za posledních pár let?
V minulosti se objevila už řada zpráv o objevu nových léků, ale na skutečný průlom v této oblasti zatím stále čekáme. I ty nejmodernější léky, které mají v klinických studiích slibné výsledky, nebudou zřejmě fungovat plošně, ale budou účinné jen u určitých typů demence.
Jaké jsou nejčastější komplikace nemoci?
Tady je to potřeba rozdělit do dvou oblastí. Tou první je, že demencí většinou trpí lidé ve vyšším věku. Takže je tady řada komorbidit. Nejčastěji to jsou různá kardiovaskulární onemocnění, nemoci pohybového aparátu a podobně. Řada z nich má přitom negativní vliv i na léčbu samotné demence. Například v našich centrech jsme zavedli pro klienty pravidelnou péči oftalmologa. Zjistili jsme totiž, že řada klientů k nám přichází se zanedbanými očními vadami, které jim ale ve výsledku významně ztěžují i běžné každodenní úkony. To má dopad i na léčbu samotné demence, protože když klient špatně vidí, hůř se orientuje v prostoru a nemůže dělat některé věci. Když se ale tento hendikep odstraní, má to významný přínos pro zlepšení kognitivních funkcí a dovedností, které se najednou začnou obnovovat.
Druhou oblastí jsou komplikace související se samotným onemocněním. Tedy výpadky paměti, ztráta různých dovedností, znalostí a podobně. Což jsou ale věci, které se řeší v rámci samotné péče, například formou různých terapií.
Jaká je role rodiny při péči o dementního pacienta?
Naprosto zásadní. Pro klienta s Alzheimerovou chorobou nebo různými formami demence je pomoc ze strany rodiny nutnost. Jak klient postupně ztrácí nabyté schopnosti a dovednosti, je nutné mu pomáhat se zajištěním pravidelného režimu včetně takových věcí, které jsou pro normálního člověka naprostou banalitou. Umýt se, vyčistit si zuby, vyprat prádlo. Vedle toho rodina pomáhá s potřebnou sociální interakcí a může významně pomoci i při zpomalení vývoje nemoci například tím, že s nemocným pravidelně trénuje jeho paměť, ať už formou různých her, nebo třeba na základě vzpomínání na společné zážitky.
Nezvládat to je normální. Hodně těch, kteří takový krok udělají a svěří svého rodinného příslušníka do péče specializovaného centra, s odstupem času říká, že to měli udělat mnohem dřív.
To vše ale klade na rodinu obrovské nároky. A to jak psychické, tak v případě nutnosti zajištění celodenní péče také ekonomické. Navíc tu psychickou náročnost hodně umocňuje i samotný průběh nemoci, který probíhá v určitých vlnách. Po progresi onemocnění následuje období, kdy se zdá, že se nemoc lepší a vše se vrací do běžného stavu, jenže pak následuje opět prudký propad a další pokles kognitivních schopností. Zatímco u cizího člověka se s podobnou situací relativně snadno vyrovnáte, vidět podobný vývoj u vlastní matky nebo otce je velmi vysilující až deprimující. Proto je také velmi důležitá soudržnost rodiny, která může pečujícího člena nebo členy vystřídat nebo podpořit.
V posledních letech se rozvíjejí i takzvané odlehčovací služby, například formou různých stacionářů, kam lze nemocného umístit například na dobu, kdy je rodina v práci, nebo dokonce i na delší období, kdy například potřebuje sama zregenerovat a odjet třeba na dovolenou. To je velká pomoc.
Kdy už je ten „správný“ čas umístit pacienta do specializovaného centra? Jaké jsou pro a proti centra oproti domácí péči?
Ve chvíli, kdy cítíte, že už vám to vše přerůstá přes hlavu. Když máte pocit, že vám nemocný dělá některé věci doslova naschvál. Ve chvíli, kdy má péče o něj dramatický dopad například na vztahy uvnitř rodiny, nebo když už to prostě fyzicky nezvládáte. Hodně rodinných příslušníků, hlavně žen, se tomu do poslední chvíle strašně moc brání, protože mají pocit, že to jsou ony, kdo selhává, protože nedokážou zajistit pomoc svému bližnímu. Jenže nezvládat to je normální. Hodně těch, kteří takový krok udělají a svěří svého rodinného příslušníka do péče specializovaného centra, s odstupem času říká, že to měli udělat mnohem dřív. Že si neuvědomili, jak moc dokáže kvalifikovaná péče změnit život pacienta a jak dramatický dopad měla péče o něj na celou rodinu.
Jak vypadá klientův den v centru? Jaké volnočasové aktivity s pacienty vykonáváte?
V Alzheimer Home Ostrov se snažíme poskytnout klientům podporu a péči ve všech oblastech jejich života. Během dne jsou zapojeni do různých aktivit, které stimulují jejich fyzické, mentální a emocionální blaho. To může zahrnovat reminiscenční terapii, muzikoterapii, cvičení, trénink jemné i hrubé motoriky a procházky. Každý klient má individuální plán péče, který je přizpůsoben jeho potřebám a zájmům.
Nemocnému pomáhá, když může o své chorobě hovořit nejen se svými blízkými, ale také s lidmi, kteří jsou rovněž postižení demencí.
Kdybychom měli popsat jeden den klienta v sociální službě, dalo by se říci, že vypadá obdobně jako v domácím prostředí. Dle svých zvyklostí klient vstává nebo je zaměstnanci probuzen, proběhne ranní hygienická péče a klient je buď doprovozen na snídani, nebo je snídaně donesena na jeho pokoj. V případě potřeby klientovi se stravou pomůžeme (úprava formy stravy, dopomoc při podávání stravy atd.). Po snídani probíhají aktivity dle týdenního plánu. Aktivity mohou probíhat skupinově i individuálně. Po dopoledních aktivitách je dle potřeb klient doprovozen na toaletu, případně proběhne hygienická péče (výměna inkontinenčních pomůcek). V čase podávání oběda je klientovi zajištěna donáška stravy na pokoj nebo se stravuje ve společné jídelně. Opět zde dle potřeb klienta může probíhat dopomoc se stravou. Po obědě mají klienti možnost si odpočinout ve svém pokoji nebo společně posedět u kávy, sledovat TV a trávit čas s ostatními klienty. Volnočasové aktivity probíhají i odpoledne, opět probíhají buď skupinově, nebo individuálně. Odpoledne se většinou věnujeme klidnějším aktivitám – procházky, filmový klub, společné vaření, pečení, posezení u kávy, vzpomínkové aktivity apod. V průběhu odpoledne je dle jídelníčku podávána i svačina. Po ukončení aktivit mají klienti možnost společného posezení ve společenské místnosti nebo odpočinku na pokoji. V čase podávání večeře je dle potřeb opět zajištěna donáška na pokoj nebo doprovod do jídelny. Poté probíhá večerní hygienická péče. Klienti si podle svých přání mohou společně ještě posedět ve společenské místnosti a povídat si nebo sledovat TV. Čas nočního odpočinku si určuje klient sám.
Nabízí se i finanční otázka – kdo hradí umístění klienta do centra?
Většinu nákladů na pobyt v Alzheimer Home Ostrov hradí klienti sami ze svých příjmů tj. z důchodu a příspěvku na péči (je-li přiznán). Příspěvek na péči pokrývá úhradu za poskytovanou péči. Finanční aspekty jsou individuálně projednávány s každou rodinou, aby se zajistilo, že je péče dostupná a finančně udržitelná.
Jak jste na tom kapacitně? Stává se, že nemáte místo?
Domov má kapacitu 59 lůžek. V případě uvolněné kapacity je volné místo nabídnuto zájemcům, kteří mají podanou žádost o poskytování sociální služby. Vzhledem k vysoké poptávce se lhůty pro zahájení poskytování služby pohybují od půl roku do roku. Doporučujeme rodinám, které uvažují o podání žádosti o poskytování sociální služby svých příbuzných, aby se co nejdříve obrátily na sociální pracovnici, která jim potřebné informace k podání žádosti poskytne.
Co je to nejlepší, co jako jednotlivec mohu udělat pro svého nemocného příbuzného, jak ho podpořit?
V první řadě je důležité, aby byl nemocný o svém zdravotním stavu informován. Nemocnému pomáhá, když může o své chorobě hovořit nejen se svými blízkými, ale také s lidmi, kteří jsou rovněž postižení demencí. Pokud rodinný příslušník zůstává ve svém přirozeném prostředí, zůstaňte s ním v kontaktu, poskytněte mu svůj čas, naslouchejte jeho příběhům a projevte pochopení. Snažte se pochopit jejich potřeby a zajistit jim komfortní a bezpečné prostředí. Zároveň je podstatné podporovat jejich zájmy a zapojovat je do aktivit, které je potěší. Také je důležité zajistit, aby měli přístup k odborné péči, využívejte proto dostupné zdroje a služby. Nezapomínejte na péči o vlastní duševní i fyzické zdraví, abyste mohli být silnou oporou pro svého blízkého v celé jejich cestě s nemocí.
Pokud již není možné, aby péči poskytoval jen rodinný příslušník, je možné využít pečovatelské služby, případně dalších jiných dostupných služeb (denní stacionář, osobní asistence) a nebo zajistit pobytovou sociální službu.
Máte na srdci nějaké poselství, které by si čtenáři měli z rozhovoru odnést?
Péče o osoby s Alzheimerovou chorobou a ostatními typy demence je velice náročná. Je důležité si uvědomit, že každá osoba je jedinečná a vyžaduje individuální přístup a péči. Podpora a porozumění ze strany rodiny a komunity jsou klíčové pro zlepšení kvality života těchto jedinců.
Pokud máte v rodině nebo ve svém okolí někoho s Alzheimerovou chorobou nebo jakýmkoliv typem demence, neváhejte hledat pomoc a podporu od profesionálů a sdílet své zkušenosti s ostatními. Společně můžeme udělat rozdíl v životech těch, kteří s touto nemocí bojují.
foto: se svolením Lucie Zajícové, zdroj: Autorský článek