Onemocnění většinou není viditelné, ale dokáže člověku velmi znepříjemnit život. Tyto komplexní syndromy zasahují do mnoha tělesných systémů najednou a limitují pacienty v každodenním životě, přestože jsou často „neviditelné“. S EDS žije také Adéla Odrihocká, která se snažila 15 let přijít na to, co jí je.
„Bylo náročné být na vše sama a v takové situaci jsou lidé s EDS bohužel neustále. Nechtěla jsem, aby ostatní zažívali to, co jsem zažívala já při hledání diagnózy, a co stále ještě zažíváme jako komunita, například zpochybňování našich symptomů ve zdravotnictví a propadání sítí sociálního systému a pomoci,“ vysvětluje v úvodu Adéla, která dnes působí jako místopředsedkyně pacientské organizace Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility.
Adélo, vy sama žijete s Ehlers-Danlosovým syndromem. Můžete popsat, co si přesně lze pod tímto onemocněním představit?
Ano, sama žiji s Ehlers-Danlosovým syndromem (dále EDS) a dalšími komorbiditami, které jsou u syndromu časté, například dysautonomií (porucha funkce autonomního nervového systému). EDS je velmi komplexní onemocnění, zasahující prakticky celý organismus.
Má osobní situace mě vlastně dovedla k pacientské advokacii. Strávila jsem prakticky 15 let tzv. diagnostickou odyseou, hledáním diagnózy. EDS je nevyléčitelné onemocnění, ale to neznamená, že s tím nelze nic dělat. Na všechny „vychytávky“ a pomůcky, které mohou zlepšit kvalitu života, jsem si musela přijít sama. Je tedy skvělé, že tady teď máme takovou komunitu osob s EDS, která se navzájem neskutečně podporuje, vyměňuje si zkušenosti, tipy a informace.
Kým byla pacientská organizace založena?
Pacientská organizace byla založena blízkou osobou mé kolegyně Elišky, která byla nejprve diagnostikována s Tarlovovou cystou, a tak vznikla pacientská organizace „Tarlovova cysta“, k jejímuž založení pacienty nasměrovalo ČAVO – Česká asociace pro vzácná onemocnění. Veškeré papírování spojené s pacientskými spolky je náročné, obzvlášť když člověk sám žije s několika zdravotními postiženími.
Reklama
Později vzniklo u Elišky podezření na EDS – a vzhledem k tomu, že pacientská organizace v ČR neexistovala ani pro EDS, požádala o pomoc se založením druhé organizace. Časem jsem se s Eliškou seznámila a začala jsem s ní a jejími blízkými na spolku pracovat.
Jaká je vaše pozice v pacientské organizaci, co přesně máte na starost?
Jsem místopředsedkyní pacientské organizace Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, z.s. Profesí jsem tlumočnice a překladatelka se zaměřením na medicínskou a farmaceutickou terminologii. Pracovala jsem také v projektovém managementu. Teď se již několik let hodně věnuji právě pacientské advokacii, a to jak na národní, tak evropské úrovni. Pacientská advokacie spočívá v hájení a obhajování zájmů a práv osob žijících s onemocněními a zdravotními postiženími na mnoha úrovních. Mám zkušenosti jak s národní, tak evropskou advokacií. Velkou součástí této oblasti je také častá účast v různých komisích, na konferencích a v panelových diskuzích. Hodně cestuji, věnuji se projevům na veřejnosti a organizuji workshopy na toto téma pro firmy.
V současné době pracuji také pro MZČR na pozici konzultantky a zástupkyně pacientské organizace v projektu SYPOVO – Návrh systému komplexní sdílené zdravotně-sociální péče o pacienty se vzácným onemocněním – a také v pracovní skupině pro práva pacientů.
Existuje několik různých typů těchto syndromů. Můžete je popsat, a jaké jsou hlavní projevy tohoto vzácného genetického onemocnění?
Ehlers-Danlosovy syndromy jsou skupinou vrozených poruch pojivové tkáně. V současné době je popsáno 13 (+) typů. Pojivová tkáň je někdy laicky popisována jako takové „lepidlo“, které nás drží pohromadě. A právě proto, že pojivovou tkáň můžeme nalézt na různých místech po celém těle, se mohou potíže lidí s poruchami pojivové tkáně někdy zdát na první pohled nesouvisející. Znamená to také, že těch potíží může být mnoho, mohou být různé a mohou se pohybovat od mírných až po život ohrožující.
Potíže se často začnou objevovat nebo zhoršovat až v průběhu dětství nebo dospívání. Někteří popisují, že si jako první pamatují bolesti nebo příznaky poruchy autonomního nervového systému. Jiní zmiňují hypermobilitu, chronickou únavu a gastrointestinální potíže, někteří zase popisují časté úrazy a krvácení, abnormální kůži nebo také svalovou hypotonii a vrozené vady.
Každý z typů EDS je způsoben jinou genetickou mutací a symptomy se odvíjejí od konkrétního typu EDS. Obecně lze říci, že jsou tyto syndromy charakterizované kloubní hypermobilitou (zvýšenou kloubní pohyblivostí) v kombinaci se zvýšenou křehkostí tkání, která se může projevovat různými způsoby. Mezi podobné vrozené poruchy pojivové tkáně patří například také o něco více známý Marfanův syndrom. Syndrom hypermobility se také řadí mezi poruchy pojivové tkáně, ale může být jak vrozený, tak získaný.
Sama jste měla problém zjistit diagnózu. Jaké jsou tedy takové ty první projevy, které naznačí, že by se o toto onemocnění mohlo jednat?
Ehlers-Danlosův syndrom je diagnóza, se kterou se člověk narodí, i když potíže nemusí být vždy zjevné ihned a často se začnou objevovat nebo zhoršovat až v průběhu dětství nebo dospívání. To, jaké jsou první projevy, závisí na typu EDS, ale i na jednotlivci. To je vidět i v rámci několika rozhovorů, které máme na našich webových stránkách, ve kterých se vždy ptáme, jaké byly první symptomy daného člověka, první náznaky, že by se mohlo jednat o EDS. Někteří popisují, že si jako první pamatují bolesti nebo příznaky poruchy autonomního nervového systému. Jiní zmiňují hypermobilitu, chronickou únavu a gastrointestinální potíže, někteří zase popisují časté úrazy a krvácení, abnormální kůži nebo také svalovou hypotonii a vrozené vady, kterých si zdravotníci nebo jejich rodiče všimli poměrně brzy.
Je ale důležité zmínit, že některé z těchto projevů nemusí samy o sobě nic znamenat. Vzhledem k tomu, že se jedná o celou skupinu syndromů, které jsou velmi komplexní, a jejich projevy se mohou pohybovat od mírných až po život ohrožující, je velmi těžké říct ve zkratce a s jistotou, jak se tyto syndromy začínají projevovat, protože se pacienti mohou do určité míry lišit.
Jak celkově se u nás žije lidem se vzácným onemocněním? Jaké problémy musí lidé řešit?
Lidé se často setkávají s tím, že zdravotníci o jejich diagnóze buď slyší poprvé, nebo mají velmi málo informací, stereotypní anebo mylné představy. U EDS se třeba může jednat o nesprávnou představu, že způsobuje potíže „jen“ s klouby. To pak samozřejmě vede k dalším potížím, například že zdravotník neví, jak pacientovi pomoci.
Stále se bohužel stává, že lékaři nejsou schopni diagnózu rozpoznat, a pacienti tak mohou čekat několik let, než se dozvědí, co jim přesně je. Průměrná doba diagnostiky vzácného onemocnění se odhaduje na pět let. Někteří jsou diagnostikováni jen proto, že situaci nakonec „vzali do svých rukou“ a aktivně se sami začali snažit zjistit, o jakou diagnózu by se mohlo jednat. V současné době je sice trendem smát se lidem, kteří například hledají informace o zdravotních potížích na internetu, ale u některých to nakonec vede ke správné diagnóze, na kterou by jinak třeba ani nepřišli.
Jak je to s pomůckami pro mobilitu – co vše obnáší je zajistit?
S pomůckami pro mobilitu je to poměrně složité. Osoby s EDS se mnohdy setkávají s tím, že lékaři s nimi toto téma ani nechtějí probírat, natož jim nějakou z pomůcek předepsat či je odeslat za ergoterapeutem, jehož prací je mimo jiné i výběr a nácvik používání kompenzačních pomůcek. Přitom i mladí lidé mohou mít takové potíže, se kterými by jim mohly pomoci pomůcky pro mobilitu. Ty jsou přeci určeny k tomu, aby se používaly, když je člověk potřebuje, aby pomáhaly.
Pak samozřejmě může být také problém s tím, že pojišťovna nemusí chtít pomůcku proplatit, anebo ne přesně tu, kterou by osoba potřebovala. Je tedy mnoho důvodů, proč jsou pacienti někdy nuceni proplatit si potřebné pomůcky sami – a obecně být velmi aktivní v procesu získávání informací, zkoušení a vybírání pomůcek, což většinou není jednoduché, obzvlášť když člověk řeší tolik zdravotních potíží.
S jakými problémy se lidé s tímto onemocněním musí potýkat?
Lidé s EDS se potýkají s mnoha problémy ve všech sférách života, zejména ve studijní a profesní, což má za následek socioekonomický dopad, a tyto komplikované situace ovlivňují také duševní zdraví pacientů i jejich blízkých. Je to takový začarovaný kruh.
Většina limitací v životě je právě způsobena tím, že společnost a okolí nejsou bezbariérové a nemyslí se na celou společnost a dostatečnou inkluzi. A to se snažíme změnit.
Důležité je také zmínit, jak se jako společnost díváme na osoby se zdravotním postižením. Souvisí to s tzv. sociálním modelem a medicínským modelem postižení, o kterých se často v zahraničí hovoří. Medicínský model říká, že lidé s postižením jsou limitováni jejich onemocněním, kterého se nějakým způsobem musíme „zbavit“, musíme všechny vyléčit a uzdravit. Sociální model říká, že limitace v životě osoby se zdravotním postižením je způsobena tím, jak je zorganizováno okolí a společnost.
Mohla byste uvést konkrétní příklad pro lepší představu?
Člověk, který používá vozík, přijede před úřad, k jehož vstupu vedou schody. Sociální model by ke schodům přidal rampu či výtah, aby se tento člověk mohl dostat dovnitř. Medicínský model by žádné takové řešení nenašel. Pouze by poukázal na to, že člověk, který používá vozík a nemůže schody vyjít sám, se dovnitř nedostane, protože má onemocnění, které mu v tom fyzicky brání.
To znamená, že velkým problémem je tedy bezbariérovost, která ač se zlepšuje, stále není 100%, a také inkluze ve školách?
Ano, většina limitací v životě je právě způsobena tím, že společnost a okolí nejsou bezbariérové a nemyslí se na celou společnost a dostatečnou inkluzi. A to se snažíme změnit a jsem ráda, že se nám to postupně daří, pomalu, ale daří. Těší mě, že následující generace už bude vyrůstat s takovou reprezentací zdravotního postižení, jakou teď třeba vidíme na sociálních sítích a v médiích. Boříme stigma a stereotypy, které společnost o nás vytvořila, ale bez nás. Je třeba si uvědomit, že osoby se zdravotním postižením mohou být kýmkoliv, ať už v osobním či profesním životě, na jakékoliv pozici, v jakékoliv roli.
foto: se svolením Adély Odrihocké, zdroj: Autorský článek