Osmatřicetiletá Simona Kofroňová je dle svých slov „mrňavá“ a často potřebuje pomoc jiných. Potýká se s přehlížením a lhostejností lidí, o pomoc se ale nebojí sama požádat. Navíc se díky pražské neziskové organizaci Borůvka zapojila i do pracovního procesu – organizace pomáhá lidem s tělesným postižením. Věnuje se například dopravě žáků a studentů do škol speciálně upraveným mikrobusem, fyzioterapii, pořádá tréninkové pracovní programy, poskytuje sociální a psychologické poradenství. Díky těmto pestrým aktivitám se tak mohou lidé s tělesným poškozením, jako je i Simona, zapojit do společnosti.
Simona za necelé čtyři dekády urazila dlouhou a strastiplnou cestu, ale momentálně putuje již nějakou dobu po šťastné trati. Zeptali jsme se jí na její zkušenosti a pocity.
Simono, o jaký hendikep se u vás přesně jedná?
Postižení mám od narození. Jedná se o Robertsův syndrom, se kterým se nedá bohužel nic dělat, lékaři si s tím nevědí moc rady. Ale naučila jsem se s tím žít a nikdy jsem necítila, že bych byla se sebou nespokojená. Dále mám vrozenou srdeční vadu, kterou mám dědičnou, k tomu mám ještě afunkci levé ledviny, operovaný mám také rozštěp patra. Nemůžu mít děti, i když se mezi nimi často pohybuji.
A odkud pocházíte a jaké máte koníčky?
Jsem z Prahy. Mám ráda dračí lodě, zajímám se také o indiánskou kulturu Severní Ameriky, skauting. Jsem moc ráda mezi lidmi. Také mě dost baví manuální činnosti, šití, kreslení – nejradši maluji svoje zážitky a lidi, které mám ráda, a samozřejmě také již zmíněné dračí lodě.
Reklama
Vozím si své obrázky všude s sebou jako kočka koťata. Mám ráda zvířata a miluji pádlování v dračí lodi. Ráda také chodím do restaurace v indiánském stylu. V roce 2006 jsem vydala svou knihu s názvem Kronika Vodoléčba.
To je docela hodně aktivit z různých polí. Kdo vám nejvíce pomáhá a jak?
Nejvíce mi pomáhají moji kamarádi a nejbližší, se kterými můžu být. Dále rodina a kolegyně v práci – pracuji jako švadlena v neziskové organizaci Borůvka. Pomáhají mi tam dostat se do dobré nálady, podpoří mě, když potřebuji a když nemám svůj den. Ráda si s nimi zajdu i třeba na dobré jídlo.
A s jakými překážkami se každý den setkáváte?
Jsem mrňavá (smích), vadí mi, když se větší lidé třeba dívají do mobilu a snadno mě přehlédnou. Je to boj třeba i v MHD, kde mě nepustí sednout, musím si o místo k sezení říct sama. Dále mám pak problém třeba v obchodě, když jdu nakoupit. Potřebuji, aby mi lidé pomohli něco podat z regálů, co jsou výš. Co se týče oblečení – mám problém s kalhotami, které potřebuji zkrátit, zdolávám i schody, a to i ty do městské hromadné dopravy například… Jsem ráda, že nemusím být na vozíčku a závislá na druhé osobě, protože by mi to bylo protivné.
Chodíte na nějaké rehabilitace? Co vám nejvíce pomáhá po fyzické i psychické stránce?
Několikrát jsem byla právě v Borůvce Praha na rehabilitacích, dříve jsem chodila 1x týdně pravidelně. Nejvíce mi pomáhá, když mě skoro nic nebolí, mám oblíbenou jednu masážní vanu, ve které moc ráda relaxuji, a odplaví se ze mě všechny trable a starosti. Vždyť voda přeci léčí. Dále je pro mě důležité být v klidu a snažím se nezatěžovat si hlavu negativními věcmi, jako jsou třeba zpravodajské kanály v televizi a tak.
Ráda se sejdu se svými přáteli a posedíme společně u dobrého jídla a pití. Ráda také navštěvuji divadla nebo kina či zajdu na koncert. A chodím se dívat na dračí lodě, vylévám z nich vodu a občas mám pozorovací talent, takže vidím, zda je například hlava dračí lodě v rovině či nikoliv. Holky z posádky se jménem DB Tragedky mě přivedly právě k dračím lodím, spolupracuji s nimi už 16 let a věřím, že s nimi ještě budu i nadále spolupracovat, jelikož mě to velice naplňuje a baví.
Je pro vás důležité sdílet svůj příběh s ostatními lidmi, kteří jsou na tom podobně?
Jak kdy. A hlavně jen s těmi, se kterými si dobře rozumím. Rodiče mě vedli k samostatnosti, abych se stýkala se zdravými lidmi, kteří mi pomohou, a já se jich nebudu bát.
Setkáváte se s nepochopením mezi lidmi, s tím, že nedokážou být dostatečně tolerantní k lidem, kteří mají nějaké zdravotní znevýhodnění?
Přehlížejí mě, jelikož se dívají třeba do mobilu nebo si povídají mezi sebou, a já jsem malá vzrůstem, tak mě zkrátka nevidí. Já sama vím asi nejlíp, komu mohu svůj příběh říct, a komu ne. V nemocnici Na Homolce jsem třeba celou kardiochirurgii zblbla dračími loděmi – tam jsem byla na operaci srdce – vyměňovali mi homograft od lidského dárce, dále mi implantovali mechanickou chlopeň, kvůli které beru léky.
Kdy jste narazila na organizaci Borůvka Praha a jak vám pomohla?
Asi v roce 1998, ale jen povědomě. To mi bylo 12 let a byla jsem v Jedličkově ústavu. V roce 1999 mě integrovali do klasické základní školy v místě bydliště.
Když jsem byla hodně naštvaná, švihla jsem je do holenní kosti svojí berlí.
Ale první rok se mi tam příliš nelíbilo, setkala jsem se tam se šikanou. Ale pak jsme v 6. třídě dostali skvělou třídní učitelku, která šikanu k mé osobě vymýtila. Zároveň jsem se tím ale naučila nenechat se sebou orat, nebát se lidí a nenechat si prostě nic líbit.
Jako že jste se bránila?
Když jsem byla hodně naštvaná, švihla jsem je do holenní kosti svojí berlí. Po 9. třídě jsem se vrátila do Jedličkova ústavu na praktickou školu obor domácnost, což bylo na 3 roky. Pak jsem ještě chodila na střední odborné učiliště obor švadlena, což bylo také na 3 roky – zde jsem složila závěrečné zkoušky.
Taky malujete, jak vím...
Ano. Dokonce jsem po škole měla výstavu svých obrázků s názvem „Mých 7 období“. Byly to obrázky zážitků, které jsem prožila. Výstava se konala v TA Kavárně v roce 2010, která spadá právě pod organizaci Borůvka Praha. Díky ní jsem se dostala do kontaktu s provozní TA kavárny, kde jsem chtěla zkusit pracovat. A tím to všechno začalo.
Pracovala jste tam jak?
V kavárně jsem byla 10 měsíců a hodně jsem se toho naučila – komunikovat s lidmi, vracet správně peníze a tak. Po skončení tréninku jsem byla 10 měsíců v Jungmannově ulici, kde jsem opravovala šperky. Pak mistrová v oddělení švadlen v Borůvce Praha sháněla zaměstnance na velkou zakázku adventních kalendářů. Mojí mamce přímo tato mistrová zavolala, zda bych o tuto pozici neměla zájem. Práci jsem přijala a jsem zde spokojená dodnes – a je to už 10 let.
Jste plně soběstačná, nebo se musíte spoléhat na pomoc ostatních?
Jsem soběstačná, jen někdy mám problém a potřebuji něco podat atd. Nechci se vůbec spoléhat na pomoc druhých, jsem moc ráda, že téměř všechno dokážu sama a bez pomoci.
Je třeba na tom stále pracovat, ale lidé s hendikepem mají ve společnosti mnohem lepší postavení než v minulosti.
Díky Borůvce jsem se dostala do kontaktu s lidmi, zapojila jsem se do pracovního procesu a mám klasické každodenní návyky i režim. Věřím, že zde budu ještě mnoho dalších let spokojená a šťastná.
Jak hodnotíte péči o handicapované osoby, zejména děti, u nás v ČR?
Péče státu u nás je poměrně rozsáhlá, ale v mnoha oblastech nedostačující a je potřeba zapojení i neziskových organizací, jako je například naše, když zajišťujeme dopravu dětí do škol.
Myslíte, že naše společnost je handicapovaným otevřená?
V tomto nastal výrazný posun, protože už nejsou vyloučeni ze společnosti, ale jsou bráni jako její součást. Nicméně je na tom potřeba stále pracovat – například je lidem s hendikepem stále potřeba pomáhat při hledání práce anebo vzdělávat firmy, aby hledaly cesty pro jejich zaměstnávání.
A co pojišťovny? Hradí potřebné, anebo si musí rodiny vystačit s pomocí nadací a organizací?
Zčásti hradí, ale na mnohé věci a pomůcky je stále potřeba podpory od nadací, organizací, ale i jednotlivců, kteří se zapojují finanční pomocí nebo dobrovolnictvím.
Co byste vzkázala rodičům handicapovaných dětí?
Že je jejich pomoc velice důležitá a to nejen fyzická, ale i psychická, například podporou v nalezení cesty k soběstačnosti a zapojení se do běžného života.
V co věříte a co byste si nejvíce přála?
Jsem ráda, že nemusím být na vozíčku a závislá na druhé osobě. Věřím, že to tak i nadále zůstane, protože to by mi bylo protivné. Budu moci chodit do práce, kde to mám ráda, práce mne baví a mám tu spoustu přátel, kteří mne podrží, když nemám zrovna svůj den. Pomohou mi dostat se do dobré nálady a je to zkrátka s nimi fajn :) Samozřejmě bych si také přála, aby zdraví lidé brali ohled na osoby s postižením, ať už v té MHD, v obchodě nebo i jen tak na ulici.
To bychom si, Simono, přáli všichni. Díky za rozhovor.
foto: se svolením Simony Kofroňové, zdroj: Autorský článek