Toníček vyžaduje neustálou péči a mnoho času tráví také v nemocnici. Martin je velmi pyšný na to, jaké pokroky jeho syn dělá a jak vše zvládá. Ve svých čtyřech letech už toho totiž má za sebou více, než zvládne mnoho lidí za celý život. Přiznává však, že péče o dítě s hendikepem, se kterým jsou spojeny různé zdravotní obtíže, je velmi náročná.
S čím bojujeme
Cesta k diagnóze byla složitá, protože lékaři dlouho nevěděli, o jakou nemoc se přesně jedná. Liang-Wang syndrom je onemocnění způsobené genetickou mutací. V případě Toníka se jedná o de novo mutaci, což znamená, že v rodině ji dosud nikdo neměl.
Postižený gen kóduje činnost iontových kanálů draslíku, které se podílí na vzniku nervových vzruchů. Lékaři u Toníka ještě v prenatálním věku zaznamenali velký močový měchýř – přikládali to neprůchozí močové trubici, což mělo jít vyřešit po porodu. Bohužel se ale ukázalo, že problém je mnohem složitější.
Toníček se narodil předčasně ve 30. týdnu těhotenství. „Měl jinak uspořádaná střeva, zpomalenou peristaltiku, abnormality v tvarech a funkci srdce, močového ústrojí, kostí. Syndrom, kterým trpí, ovlivňuje také pojivovou tkáň. Patří k němu také epileptické záchvaty, opoždění psychomotorického vývoje a jiné symptomy,“ vysvětluje Martin.
Po několika měsících, kdy se lékaři snažili zjistit, co chlapci přesně je, se Toníčkovi posunul cévní vstup, pomocí kterého dostával nitrožilně výživu. Jeho stav se prudce zhoršil a Toník skončil v nemocnici. „Lékaři původně netušili, co se stalo. Jen, že měl tekutinu v hrudním koši. Ukázalo se však, že problém je právě ve výživě, kterou Toník dostával do žíly. Vzniklo podezření na poruchu pojivové tkáně a postupně se tak lékaři dopátrali k syndromu, kterým Toník trpí,“ pokračuje Martin.
Syndrom postihuje také cévní systém, močové ústrojí, trávení a celkově svalový tonus. „Proto už jsme také vyzkoušeli celou řadu vstupů a pomůcek. Mezi ně patří například hadička na odvod moči z močového měchýře, které se už naštěstí Toníček zbavil, dále tracheostomie a hadička, která vede přes břišní stěnu do žaludku – říká se jí PEG/J. Cévní vstup, přes který dostával Toník výživu nitrožilně pomocí vaků s výživou a speciální pumpy, už naštěstí také nemáme,“ upřesňuje Martin.
Léčba je momentálně pouze symptomatická, což znamená, že lékaři řeší jednotlivé obtíže, ale nemohou Toníka léčit komplexně.
„Rád bych inicioval výzkum, který by mohl probíhat už v prosinci. Bohužel získání grantu bylo vázáno na vědeckou obec v Izraeli a jednání se kvůli válce muselo odložit,“ vysvětluje. Dodává však, že ačkoliv k jednání už došlo, Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy v Česku výzkum neposvětilo. „Budeme tedy muset prostředky shánět z jiných zdrojů,“ pokračuje s tím, že k výzkumu bude potřeba ročně sehnat přibližně tři milióny korun.
„Pokud by díky tomuto výzkumu byla objevena cesta, jak iontové kanály farmakologicky tlumit, mohlo by to normalizovat jejich činnost a Toník by se začal vyvíjet normálně. Samozřejmě nelze předpokládat, že se najednou všechny dosavadní potíže srovnají a vše bude ´normální´, ale následný vývoj už by mohl a mohlo by jít o významný posun ve zdravotním stavu a kvalitě života. Co víc, bylo by to využitelné i u řady jiných kanálopatií, tj. onemocnění, způsobených poruchami v iontových kanálech. Třeba syndrom Dravetové, cystická fibróza nebo maligní hypertermie. A to jsou jen některé z případů.
Reklama
Jak s tím bojujeme
O Toníka nyní pečuje Martin na střídačku se svou manželkou. Musel se tak vzdát obrovského pracovního nasazení, protože jeho žena potřebovala pomoc. „Když se ukázalo, že péče o Toníka bude složitější a manželka to sama nezvládne, v pacientské organizaci Centrum provázení, která nám pomáhá, mi doporučili zkrácení úvazku, abych měl více času na rodinu,“ říká Martin, který skutečně práci omezil, což nebylo v době covidu, kdy se Toník narodil, tak složité.
Nakonec však ani to nestačilo, protože s Toníkem museli velmi často jezdit do nemocnice – někdy i třikrát týdně. „Ve finále jsem vypotřeboval i dovolenou na to, abych se postaral. A faktickou dovolenou potom neměl. Změna nastala, když žena po operaci nemohla Toníka zvedat, a postupně jsme začali řešit přechod do hybridního režimu, kdy jsem se snažil částečně pracovat, částečně využíval ošetřovné a museli jsme požádat o příspěvek na péči,“ popisuje.
Martin tedy pomáhá manželce s péčí o syna, a zároveň stále pracuje na zkrácený úvazek jako nákupčí, a ještě „na dohodu“ pro Alianci pro individualizovanou podporu (AIP), ve které by rád v rámci krajského advokačního týmu participoval na zlepšení podmínek pro pečující. „Troufnu si říct, že jsem si jistější ve zdravotních úkonech. Ať šlo o péči o jakýkoli ze vstupů nebo třeba péči o tracheostomii. Ale podle mého nemůžu nikdy substituovat specifickou vazbu dítěte na matku. Tam si myslím, že žena zafunguje mnohem lépe,“ upřesňuje a říká, že si často připadá bezradně, když syna něco trápí a nedaří se mu ho utišit.
I přesto, že Toníka nemoc velmi omezuje a nedovolí mu dělat běžné věci jako u ostatních dětí v jeho věku, Martin dělá, co může, aby synovi život co nejvíce ulehčil. „Vnímám své poslání v tom, abych přihrál Toníkovi do ruky co nejhratelnější karty. V ideálním případě přes zmíněný výzkum a uzdravení, byť třeba parciální. Ale i kdyby to nevyšlo, tak se chci hlavně postarat o to, aby byl šťastný,“ říká pyšný otec, který svého syna nade vše miluje.
A co všechno obnáší každodenní péče o Toníka? Martin poukazuje na to, že v mnoha ohledech je to podobné jako u malých dětí. Toník musí nosit plínky, takže vyžaduje pravidelné přebalování, pomoc s hygienou, a navíc také péči o hadičky, vstupy, pravidelné podávání léků a stimulaci formou her nebo cvičení. Co se krmení týče, v současné době má zavedený PEG (výživová sonda zavedená přes břišní stěnu, která umožňuje přímé podávání výživy a tekutin). „Rádi bychom ve spolupráci s logopedy v budoucnu syna krmili opět přirozenou cestou,“ dodává Martin, který věří, že PEG je pouze dočasné řešení.
V noci se Martin střídá se ženou. První půlku noci má na starost ona, druhou pak Martin. „Když vstanu, Toník obvykle ještě spí. „Pokud je tomu tak, ohlídám pumpu, čidlo, sleduji přes chůvičku a u toho se buď probírám, nebo se třeba věnuji nějakým povinnostem. Když vstane, jdeme se přivítat a poskytnout servis – odsát, přebalit, převléknout a tak dále,“ vysvětluje.
Další aktivity se odvíjí podle okolností. Někdy je to cvičení, jindy hra, procházka venku. Poté Martina vystřídá manželka, aby si mohl dát oběd. Odpoledne pak tráví většinou společně, nebo se prostřídají se ženou. Večer už se snaží syna trochu uklidnit a připravit ke spánku.
Toník musel být hospitalizovaný dva dny na ARU, poté na JIP a v současné době je už na standardním pokoji a jeho stav je stabilizovaný.
Martin přiznává, že vše je do velké míry improvizace. Musí sladit péči s výdělečnými aktivitami a kontrolami v nemocnici. Ideální by bylo dostat do péče další ruce nebo odlehčovací službu tak, abychom si trochu uvolnili kapacity. Ať už na odpočinek, práci, podporu výzkumu a další věci,“ zmiňuje. Právě v síti sociálních služeb vnímá Martin největší mezery. Podmínky pro pečující rodiče jsou podle něho nedostačující. „Péči o syna tak věnuji na úkor spánku, odpočinku, zdraví, příjmu, a to bez nároku na dovolenou,“ dodává.
Co nevzdáváme
A jak je na tom malý Toník v současné době? Bohužel poslední dny strávil opět v nemocnici, kdy byl jeho stav velice vážný. „Nejprve dostal covid, poté se přidala klostridie (střevní infekce), která se dostala do krevního řečiště, došlo k sepsi, pak se přidala embolie. Toník musel být hospitalizovaný dva dny na ARU, poté na JIP a v současné době je už na standardním pokoji a jeho stav je stabilizovaný. „Nevím, co bude v budoucnu. Ve čtyřech letech nechodí, nesedí, neleze, nemluví. Dělá ale drobné pokroky, je silnější. Do budoucna bychom se rádi zbavili některých dalších pomůcek, jejichž používání nás omezuje,“ pokračuje Martin ve svém vyprávění.
A jak se mu daří dobíjet baterky? „Převážně skrze Toníka. Nejvíce mě dobíjí, když se směje, je šťastný, nebo když udělá nějakou blbinu a má z toho radost. A pak samozřejmě také pobyt v přírodě, udržování sociálních kontaktů a občas se snažím dopřát si nějakou odměnu,“ popisuje a dodává, že ale stále hledá cesty, jak si najít čas i na další koníčky.
Se svou ženou Monikou nemají mnoho prostoru jeden pro druhého, ale snaží se společně trávit čas, když Toník usne. I tak toho času není mnoho, protože oba mají pracovní povinnosti a často nestihnou společně ani vypít kafe. Jak ale Martin přiznává, občas pomohou babičky, což je pro ně velká úleva.
Co se práce týče, Martin i nadále plánuje pracovat z domova a mezi kolegy se občas ukáže, když potřebuje vyřešit nějaké administrativní věci. Otázka budoucího nastavení je ale podle něho stále velké téma. „Vzhledem k mým ambicím pomáhat, posunovat svět pečujících k lepšímu, plánu realizovat některé projekty a v ideálním případě propojit výdělečnou a investigativní činnost, je otázka, jak nastavit režim fungování do budoucna tak, aby se to dařilo nějakou větší měrou a přitom byly uspokojeny potřeby nás všech,“ uzavírá.
foto: Se svolením Martina Melichara, zdroj: Autorský článek