Díky včasné léčbě má velkou naději, že se bude moci s rodiči držet za ruku a ujít v budoucnu pár kroků, nemoc si přesto vybírá svou daň. Nikola sdílí příběh své dcery na sociálních sítích, kde se setkává s obrovskou podporou, ale často také s předsudky, závistí a zlobou.
Po střední škole se Nikola přihlásila na VŠE, katedru podnikohospodářskou, obor Arts Management. „Sektor kultury mě provází od dětství, a tak to byla jasná volba. Byla to léta, na která moc ráda vzpomínám. A jelikož jsem pendlovala mezi třemi domovy, po dokončení bakalářského studia na VŠE jsem se rozhodla pokračovat v inženýrském studiu již v Liberci, kde jsme s manželem Františkem (38) měli již pronajatý byt. Přestože manžel už delší dobu toužil po založení rodiny, já konečně dostudovala a chtěla jsem si užít takového klasického života, kdy přijdete domů z práce a už nic nemusíte,“ vzpomíná Nikola.
„Pokaždé, když se dostanu k tématu založení rodiny, děkuji tam nahoru, že má touha mít rodinu se neprojevila ve stejnou dobu jako u manžela. Jelikož kdyby to tak bylo, naše Eleonorka by se narodila v době, kdy ještě žádný lék na diagnózu spinální svalové atrofie neexistoval,“ zamýšlí se Nikola, která prožila krásné těhotenství, kdy všechna vyšetření byla v pořádku a holčička se narodila v termínu, přirozenou cestou, bez komplikací. Až do devátého měsíce žili rodiče v domnění, že mají zdravé dítě.
Ani ve snu...
Holčička se narodila v létě roku 2021, kdy ještě nebylo vyšetření na spinální muskulární atrofii součástí novorozeneckého screeningu, jako je tomu od ledna 2022. Toto onemocnění proto nešlo odhalit a všechna ostatní vyšetření dopadla na jedničku. Na to, že trpí SMA, přišli rodiče úplnou náhodou v dubnu 2022.
Nikola obdržela e-mail, ve kterém stálo, že se od ledna 2022 testují miminka ještě v porodnici na další dvě velmi vzácná genetická onemocnění. Zároveň v něm byla uvedena informace, že děti, narozené v roce 2021, se mohou screeningu zúčastnit dodatečně také. „To mě zaujalo a vyplnila jsem formulář. V tu chvíli jsem vůbec netušila, jak osudové rozhodnutí dělám. Chtěla jsem mít pouze jistotu, že je má dcera v pořádku,“ popisuje Nikola s tím, že ji ani ve snu nenapadlo, že by něco z toho mohlo být pro její dcerku aktuální. Eleonorka se jevila jako zdravé a aktivní miminko.
Třináctý duben 2022 se stal pro Nikolu a Františka dnem, který od základů změnil jejich životy. Tehdy se dozvěděli, že test na spinální svalovou atrofii je pozitivní. Bylo nutné provést další vyšetření, která však diagnózu bohužel potvrdila. SMA je vzácné genetické onemocnění, které nelze vyléčit. Jde o poruchu tvorby bílkoviny, kvůli které postupně odumírají určité typy nervů, neuronů, a tím jedinci ochabují svaly. Postupně tak dochází ke ztrátě hybnosti. Po mentální stránce jsou však lidé s touto diagnózou zcela v pořádku. Onemocnění je bez léčby velmi progresivní.
Léčba, která by člověka zcela vyléčila, stále neexistuje, lékaři již však mají tři možnosti, kterými lze progresi nemoci zastavit. „Elence byl aplikován lék Zolgensma a my nikdy nepřestaneme být vděčni za to, že nám to bylo umožněno. Lék stojí kolem 52 miliónů korun a je hrazen zdravotní pojišťovnou. Podává se nitrožilně a měl by být jednorázový. Nicméně teprve další roky ukážou, jaké výsledky bude u Eleonorky léčba do budoucna mít,“ vysvětluje mladá maminka, která je šťastná za to, jaké její dcera dělá pokroky.
Dobrý člověk ještě žije
Kdy se vlastně zrodila myšlenka vrhnout se do vlastního projektu a na sociálních sítích vše sdílet? Nikola vzpomíná na to, jak pro ni samotnou bylo důležité setkání s rodinou, jejichž dítě má stejnou diagnózu. Chtěla se dozvědět maximum informací od někoho, kdo něčím podobným prošel. „Zažili jsme nespočet bezesných nocí, kdy jsem přemýšlela nad tím, jak zajistím Eleonorce všechno, co bude potřebovat. Kde vzít finance na život s SMA, který ročně vyjde na částku kolem 1 milionu korun. Věděli jsme, že pojišťovna na rehabilitace ve speciálních zařízeních nic nepřispívá,“ vysvětluje Nikola. A tak se, po dlouhé úvaze, rozhodla v roce 2022 s manželem Františkem a ostatními členy rodiny jít právě cestou sociálních sítí.
Mně se osobně nejednou stalo, že mi přišel vzkaz jako reakce na článek, který o nás vznikl, ať Eleonorka chcípne, že takové dítě je pro společnost pouhá přítěž.
Založila jsem na sociálních sítích profil s názvem Vítr do plachet pro Eleonorku a současně jsme založili spolek a vyhlásili oficiální veřejnou sbírku. Podporovatelé se tak mohou společně s nimi radovat z pokroků, které tříletá Eleonorka dělá. Postupně se staví na nožičky, i když ještě nestojí sama v prostoru, nechodí a pohybuje se lezením po čtyřech nebo s pomocí invalidního vozíčku. Dokáže však stát s oporou, obcházet nábytek a udělat pár krůčků s chodítkem. „To vše díky léku a pravidelnému dennodennímu cvičení, které absolvujeme a které ji udržuje svalově v kondici. Naše Eleonorka žije díky léku Zolgensma,“ dodává Nikola.
Na svou holčičku je neskutečně pyšná, což velmi ráda se sledujícími na sociálních sítích sdílí. „Na to, jak je Eleonorka maličká, tak na sobě neskutečně maká. Má neuvěřitelnou vnitřní sílu, disciplínu a odhodlání. Je úžasná a my jsme na ni velmi, velmi pyšní. Když má rehabilitační cvičení, cvičí celé 2 hodiny v kuse pouze s fyzioterapeutem,“ popisuje. Každodenní cvičení je kombinací protahování a fyzické zátěže, dále pak pravidelně absolvují hiporehabilitace (cvičení s pomocí koní), plavání a masáže.
Od začátku se Nikola také snaží šířit povědomí o spinální svalové atrofii a dělat osvětu o tom, co vše život s touto nemocí obnáší. „Momentálně sháníme finance na elektrický vozíček, aby Eleonorce umožnil pohybovat se i na místech, kam se není možné dostat klasickým manuálním vozíčkem, a být zase o něco svobodnější. Cena elektrického vozíčku vychází na 240 000 korun,“ popisuje jednu z položek, na kterou potřebují získat finance.
„Postupně vyplynuly další věci, které bylo potřeba z naší strany sdílet a poukázat na ně. Proto jsem se rozhodla v tom pokračovat. A určitě tomu není konec. Pořád se děje něco, co nás překvapí, a díky sítím mám možnost tyto informace a zkušenosti posílat dál,“ vysvětluje Nikola s tím, že je pro ni také velice důležité ukázat veřejnosti, že i když se rodině narodí dítě s hendikepem, život tím rozhodně nekončí.
Odvrácená strana pomoci
Kromě rehabilitací a různých dalších aktivit s Eleonorkou tak sdílí Nikola i střípky z jejich soukromého života – jako jsou například i dovolené. A s tím se samozřejmě pojí i určitá negativa. Většina lidí, kteří Eleonorku sledují, jí fandí a povzbuzují. Najdou se ale i ti, kteří mají potřebu je komentovat a reagovat velmi negativně. Například právě v souvislosti s již zmíněnou dovolenou, kterou rodina samozřejmě financuje ze svých úspor, stejně jako vše ostatní, co se týká jejich osobního života.
„Celý můj projekt a sociální sítě mě posunuly o obrovský kus dál. Když vstupujete do online světa, musíte počítat i se skupinou lidí, kteří vám fandit nebudou a do života vám vpraví pár překážek. Nastavila jsme si hranice fungování na sítích a začala plně věřit tomu, co dělám. Stala jsem se silnější a průbojnější. Přestala jsem se bát vystupovat a mluvit narovinu. Takže vím, že tato cesta – být na sociálních sítích a ukazovat náš příběh – je správná a úspěšná,“ dodává s odhodláním Nikola.
Nikola také uvádí, že za celé dva roky, co je aktivní na sociálních sítích v souvislosti s dceřinou nemocí, se mnohem častěji setkala s pozitivními reakcemi. „Sociální sítě pro mě byly ze začátku jakýmsi pomocníkem při vypořádávání se s naším trápením. Veřejnost jsem nejdříve seznamovala s naším příběhem a samotnou nemocí. Všimla jsem si, že se při psaní cítím uvolněná a že se mi alespoň trošičku ulevuje, taková moje terapie,“ svěřuje se s tím, že sledujících přibývá, někteří píší milé a povzbuzující zprávy, jiní nabízí pomoc všeho druhu. Seznámila se tak s mnoha lidmi a získala i nové přátele, kteří se stali součástí jejího života.
Nicméně zmiňuje také odvrácenou stranu, která spočívá v tom, že být neustále aktivní na sítích pod drobnohledem mnoha sledujících znamená i určitou ztrátu soukromí rodiny. „Samozřejmě je to na každém, co dovolí a nedovolí. Avšak po určité zkušenosti, pokud z toho chce člověk vytěžit maximum, musí pustit publikum i do často velmi citlivých a osobních věcí, se kterými by za normální situace ven nešel,“ doplňuje.
Dodává, že právě tyto extrémní situace jako pokroky a pády, jsou na sociálních sítích „velmi úspěšné.“ Nikola přiznává, že se jí to takto veřejně nepřiznává lehce a že jí trvalo dlouho, než se s touto realitou smířila. Aby mohla vystupovat na sítích s hendikepovaným dítětem a prosbou o pomoc, musela se naučit neovlivňovat se názory, pomluvami ostatních, ale věřit své intuici a pocitům.
„Člověk tím vlastně ,zaprodává‘ své dítě dobru i zlu. Ukazuje ho v nejrůznějších situacích a náladách a spolu s ním někdy i ostatní členy rodiny a přátele. Samozřejmě od každého, koho zveřejňujeme na sociálních sítích kromě Elenky, máme vždy povolení. Vždy se snažím zamýšlet nad tím, zda by s tím Elenka souhlasila, a dle toho volit typy příspěvků. Věřím, že jednou ocení to, co jsme se pro ni snažili udělat,“ pokračuje ve svém vyprávění Nikola.
Právo na život
Mnoho lidí by možná napadlo, že vážné onemocnění v rodině by mělo členy spíše stmelit, včetně přátel a blízkých. Jenže to není vždy pravda. Nikola poukazuje na to, jak mohou změny v životě a mimo to sociální sítě ovlivnit přátelství a vztahy mezi rodinnými příslušníky.
Mnoho lidí se stále domnívá, že rodinám s hendikepovaným dítětem život končí a že nemají již právo, když ještě k tomu všemu žádají o finanční pomoc, na „normální“ život.
„Nikdy bych nevěřila, že neštěstí může mít takový vliv na vztahy mezi lidmi, které znáte leta. Věřila bych, že vám to vztahy spíše utuží, posílí, ale ten opak, kdy přátele ztrácíte, mě opravdu překvapil. My přišli o nějakou hrstku přátel a utnuli kontakt i s částí rodiny. Nebudu nutit nikoho, aby v mém životě zůstal, pokud on sám dobrovolně nechce,“ doplňuje Nikola a dodává, že už to po své zkušenosti teď i tak vnímá a respektuje.
Co ale podle ní není v pořádku a patří mezi velké negativum, je, že prostor sociálních sítí umožňuje lidem násobit zlo dalším zlem. „Taky jsme se přesvědčili na vlastní kůži, jak život s nemocí a ,být online‘ mimo podporu může v lidech vyvolat pomluvy, závist a zlobu,“ popisuje.
Dodává, že ač jí to zpočátku přišlo nepochopitelné, po rozhovoru s jinými rodinami, které žijí s hendikepem někoho blízkého, zjistila, že je to bohužel poměrně běžné. Od blízkých to samozřejmě bolí nejvíce, ale i cizí lidé dokáží být krutí a zlí.
„Mně se osobně nejednou stalo, že mi přišel vzkaz jako reakce na článek, který o nás vznikl, ať Eleonorka chcípne, že takové dítě je pro společnost pouhá přítěž. Ze začátku jsem to nesla velmi špatně a s brekem, měla jsem vztek, často jsem na tyto komentáře odepisovala a měla chuť to řešit,“ říká Nikola, která už na tyto zprávy nereaguje a nečte je. „Postupem času jsem přišla na to, že to stejně nemá smysl nijak řešit, jen vám to přidělá vrásky na čele,“ dodává.
Jako obrovský problém vnímá celkový postoj společnosti k hendikepovaným lidem a pečujícím osobám. Mnoho lidí se stále domnívá, že rodinám s hendikepovaným dítětem život končí a že nemají již právo, když ještě k tomu všemu žádají o finanční pomoc, na „normální“ život. „Nemoc přeci neznamená, že nesmíme jezdit na dovolené, výlety, kupovat dítěti hračky a oblečení a setkávat se s přáteli třeba v restauracích a kavárnách. Když někoho potká jakékoliv neštěstí a je najednou potřeba vynaložit ohromné finance na nejrůznější rehabilitace a pomůcky, sbírky se povětšinou zakládají právě na tyto nadstandardní výdaje, které vzniknou kvůli nemoci, ale rozhodně si za ně nejezdíme na drahé dovolené, jak si bohužel někteří mylně myslí,“ vysvětluje.
Tento postoj podle ní ovlivňuje také neinformovanost ohledně sbírky, transparentního účtu a využívání prostředků z něj. Tyto finance nelze použít na nic jiného, než na co jsou určeny. Před založením sbírky se uzavírá „smlouva“ mezi vámi a krajským úřadem, na co přesně budou finance vynakládány. Vše je úřadem přísně monitorováno a vybranou částku lze využít pouze na výdaje, které jsou dopodrobna sepsány v oné smlouvě a musí být spojené s léčbou – kompenzační pomůcky a rehabilitace. Mimo to vše je veřejně dohledatelné v rejstříku firem, kde si můžete danou smlouvu otevřít a zjistit o sbírce všechny potřebné informace.
Právě tyto mýty a předsudky, které lidé bohužel v souvislosti se sociálními sítěmi často mají, se Nikola rozhodla na svém profilu ukazovat, nejen pozitiva a pokroky, ale i odvrácenou tvář nemoci. „Snažím se lidem poodkrýt i to, že nejsou jen pěkné dny, kdy se usmíváme, dáváme si zmrzlinu a sledujeme pokroky, které Elenka dělá. Začala jsem vkládat fotky a videa, kde je vidět i to špatné, co je nedílnou součástí našeho života. Slzy, bolest, smutek, dřina i to, když například Elence ,vypnou‘ svaly na klouzačce, na které předtím jezdila úplně v pohodě. A najednou je z ní hadrová panenka, která jede bezvládně dolů. I to je realita našich dnů,“ popisuje Nikola.
A jak sama Eleonorka, tříletá holčička, která v září nastupuje s paní asistentkou do klasické školky, vnímá svou „jinakost“? Tím, že se Eleonorka narodila s touto nemocí, bere ji jako svou součást. Necítí se ve svém těle jinak. Jak roste, více si uvědomuje rozdíly oproti zdravým dětem. „Občas se mě zeptá, proč nemůže běhat jako ostatní, proč nemůže jezdit na koloběžce. Snažím se s ní o tom mluvit, odpovídat s pravdou na její otázky, povídat si s ní o její nemoci a nelhat jí. Ví, že je v pořádku, že místo nožiček si může vypomáhat svým vozíčkem a že musí hodně cvičit, abychom společně jednou mohli vyrazit pěšky na procházku,“ uzavírá Nikola Trč Jakobi.
Reklama
foto: se svolením Nikoly Trč Jakobí, zdroj: Autorský článek