„Po sabatiklu jsem pracovala na různých projektech, v Impact Hub Praha jsem se dostala k mobilním hospicům. To mi otevřelo cestu do paliativní péče, v níž jsem další zkušenosti získala v Centru paliativní péče a v Cestě domů. Zakotvila jsem ve Fóru mobilních hospiců, brzy to bude pět let,“ vypráví Karolina, která se na služby mobilního hospice obrátila ve chvíli, kdy její dědeček vážně onemocněl.
Proč jste se rozhodla využít služeb mobilního hospice Cesta domů při péči o svého dědečka? Co vás k tomu vedlo?
Uvědomuji si, že jsem měla obrovskou výhodu oproti jiným, protože jsem díky své práci věděla, jaké možnosti péče existují a že je důležité jednat co nejdříve. Největší obava panovala o babičku, aby tuto těžkou situaci zvládla. Bylo totiž jasné, že nemůže být jedinou pečující osobou v domácnosti. Kvůli babiččinu křehkému zdraví bylo rozhodnutí jít do domácí péče těžké, jinak to (pro mě) ale byla lehká volba – chtěla jsem dědovi splnit přání zůstat doma. Brala jsem to tak, že se mi oba s babičkou v životě hodně věnovali, a v tu chvíli jsem měla příležitost jim tu péči oplatit. Velkou výhodou také bylo, že mi v práci umožnili, abych po přijetí dědy do péče mobilního hospice dočasně přestala pracovat.
Reklama
Krátce po stanovení diagnózy jsem domluvila návštěvu lékaře Ambulance paliativní a podpůrné péče Cesty domů, aby s dědou a babičkou probral jeho nemoc, ale hlavně objasnil možnosti, které mají. Bylo víceméně hned jasné, že děda chce být doma, ale ještě se rozhodl podstoupit dvě operace, při kterých musel být hospitalizován. Bylo to na jaře roku 2020, kdy se vše zkomplikovalo covidem. Po druhé hospitalizaci se vrátil domů a už nechtěl nic jiného než zůstat doma. Z druhé ambulantní návštěvy lékaře se stala návštěva přijímací do mobilního hospice. To bylo zhruba pět měsíců po stanovení diagnózy. A já jsem věděla, že příjem do Cesty domů znamená, že s trochou štěstí nám zbývá pár týdnů.
Jak probíhala péče o vašeho dědečka za podpory mobilního hospice? Jak vám a vaší rodině tato služba pomohla?
Po přijetí do hospice jsem se přestěhovala k babičce a dědovi, protože nebylo možné, aby se o dědu starala babička sama, i když byl ještě poměrně samostatný. Skoro celou dobu si sám čistil a vyměňoval tracheostomii (kanylu zavedenou do krku, aby mohl lépe dýchat), kontroloval léky a já jsem mu pomáhala jen s jídlem, protože po druhé operaci přijímal pouze speciální výživu do PEGu (tenká sonda, která je zavedena přes kůži do žaludku). Od přijetí do péče jsme měli nastavený plán a byli jsme si vědomi možností, které mohou nastat se zhoršujícím se dědečkovým stavem.
Pro mě osobně bylo důležité, že jsme měli pohotovostní číslo, kam bylo možné zavolat kdykoli. Každý den jsme byli v kontaktu se zdravotní sestrou buď telefonicky, nebo za námi přijela na kontrolu, doplnit léky a probrat dědův stav i aktuální situaci v rodině. Několikrát na kontrolu přijela také lékařka, měnila medikaci s ohledem na dědův stav a potřebu tišit narůstající bolest.
I když babička s dědou byli skeptičtí k návštěvě psychologa, bylo to setkání, které se ukázalo jako velmi důležité. Všichni jsme vděční, že když děda umřel, zdravotní sestra za námi okamžitě přijela, strávila s námi první hodiny po jeho smrti a pomohla nám s praktickými záležitostmi. Její přítomnost byla uklidňující a velmi důležitá.
Jaké byly pro vás jako pečující osobu největší výzvy a jak vám mobilní hospic v těchto situacích pomohl?
Během péče jsem se hodně soustředila na dědu, chtěla jsem, aby jeho zbývající čas prožil co nejlépe a co nejvíce samostatně, jak to pro něj bylo důležité. Zároveň jsem měla strach o babičku, aby ji to úplně nevyčerpalo. Hlavní oporou byly sestřičky, které s námi byly v každodenním kontaktu, ujišťovaly nás, že se staráme dobře, že děda má vše, co potřebuje, a netrpí. To bylo naprosto zásadní.
Pochopila jsem také, že jsou věci, se kterými vám nikdo jiný nemůže pomoci, a to je vyrovnat se s tím, že přicházíte o blízkého a milovaného člověka. Jsem vděčná, že jsem na péči nebyla sama s babičkou, ale že mi hodně pomáhala také máma, teta a vlastně celá rodina.
Co pro vás osobně znamenala podpora, kterou jste dostali od týmu mobilního hospice, a jak to ovlivnilo váš pohled na péči o nevyléčitelně nemocné?
Upřímně, s dědovou diagnózou a vážnými projevy nemoci by nebylo možné se bez podpory hospice o něj starat doma. Bylo potřeba nejen nastavit a v průběhu času upravovat léky, ale v některých chvílích dokonce bylo nutné využít pohotovostní návštěvu a zásah lékaře. Bez hospice bychom museli volat záchranku a děda by skončil znovu v nemocnici. Podpora nebyla pouze medicínská, ale i lidská a to bylo opravdu důležité.
Pochopila jsem, že když člověka postihne těžká nemoc a je na konci života, ale chce zůstat doma, jsou služby mobilního hospice naprosto nezbytné, aby netrpěl a pečujícímu se dostalo potřebné podpory. Nebyl to snadný proces se s dědou rozloučit, zvlášť po tom, co jsme spolu strávili poslední měsíc tak intenzivně. Ale i přesto jsme se hodně nasmáli a prožili pro mě do té doby nepředstavitelně dojemné a krásné chvíle.
Jaké konkrétní služby mobilního hospice vám přišly nejvíce užitečné a proč?
Největší jistotou pro mě bylo pohotovostní číslo, které nám dalo klid, že nemusím volat záchranku, když se děda zhorší. Místo toho jsem mohla zavolat sestře, která poradila a přijela, případně i s lékařem. Důležitá byla také možnost využít psychologa pro celou rodinu, zejména pro tetu, která mohla konzultovat, jak mluvit o situaci s bratranci v pubertálním věku.
Dalším velkým přínosem bylo zapůjčení pomůcek jako kolečkového křesla a antidekubitní matrace (proti proleženinám) z půjčovny Cesty domů. Vše zařídila sestra a my jsme se nemuseli starat o hledání jiných služeb. Péče hospice je opravdu komplexní, což nám umožnilo soustředit se pouze na rodinu a danou situaci.
Jak vnímáte rozdíly v dostupnosti a kvalitě mobilní hospicové péče v Praze a v regionech? Co by se podle vás dalo zlepšit?
Nemyslím si, že bychom měli srovnávat Prahu a regiony, ale spíše bychom se měli soustředit na to, že péče mobilních hospiců je dostupná v některých oblastech, a v jiných ne. V České republice fungují desítky kvalitních organizací, které pokrývají celé území, od Chebu po Třinec. Omezením je však dojezdnost, která je obvykle maximálně 30 km od sídla hospice. To znamená, že jsou města, kde je péče dostupná od několika poskytovatelů nebo se jejich činnost překrývá, a naopak jsou místa, kde žádná taková služba není.
V současnosti funguje kolem 70 mobilních hospiců. Mobilní specializovaná paliativní péče je hrazena z veřejného zdravotního pojištění.
V některých oblastech, kde je malá hustota osídlení nebo obtížný terén, není mobilní hospic možné provozovat, protože by se s malým počtem pacientů a vysokými náklady na provoz dlouhodobě neudržel. Musíme tedy hledat nové modely péče, například ve spolupráci s nemocnicemi nebo praktickými lékaři.
Co se týče kvality služeb, i když existují Standardy kvality, v zákoně bohužel není definováno, co mobilní hospic vlastně je. To způsobuje, že se někteří poskytovatelé označují za mobilní hospic, ale neposkytují celou šíři služeb, jakou by měli. Některé organizace například nemají svého lékaře nebo nejsou schopny zajistit pohotovostní službu 24/7. Změna zákona je běh na dlouhou trať, ale prostřednictvím osvěty ukazujeme lidem, jaké služby mají od mobilních hospiců očekávat a jak je správně žádat.
Co vás přimělo zapojit se aktivně do podpory mobilních hospiců a jaká je vaše role jako ředitelky Fóra mobilních hospiců?
Hned od začátku mě zaujala samotná podstata paliativní péče, která se bohužel vymyká většinovému přístupu k pacientům v našem zdravotnictví. V centru zájmu je člověk nejen jako pacient nebo diagnóza, ale člověk se svými přáními, hodnotami a potřebami. Významnou roli hraje komunikace, a člověku se nabízí komplexní péče, která zahrnuje nejen zdravotní, ale i sociální, psychologickou a spirituální podporu. Díky Fóru jsem poznala úžasné lidi a zjistila, že práce v hospicovém prostředí rozhodně není (jen) smutná a že není primárně o smrti, ale hlavně o kvalitě života před ní.
V roli ředitelky se snažím především o to, aby Fórum dokázalo efektivně reagovat na potřeby mobilních hospiců a jejich praxi. Plně to vystihuje naše motto: „Mobilní hospice se starají o pacienty a jejich rodiny, a my se ve Fóru staráme o ně.“ Snažíme se hlavně usnadnit jejich fungování v rámci celého zdravotně-sociálního spektra. Podporujeme organizace i konkrétní profesionály, ať už skrze granty, stáže v zahraničí, vzájemné vzdělávání, přenos dobré praxe nebo organizováním osvětových kampaní jako Dožít doma a Papučový den. Hlavním úkolem je tedy zajistit, aby kvalitní služby byly dostupné po celé republice. Naštěstí na to nejsem sama. Máme skvělý tým a také mnoho aktivních lidí přímo z hospiců, kteří svou energii nevěnují pouze své organizaci, ale i rozvoji celého oboru.
Jaká je aktuální situace v oblasti mobilní hospicové péče v Česku? Existují podle vás nějaké mezery, které by bylo potřeba zaplnit?
Za tu dobu, co se v oboru pohybuji, vznikly nebo se začaly poskytovat služby mobilního hospice v desítkách nových organizací. Tím se zvyšuje dostupnost těchto služeb. V současnosti funguje kolem 70 mobilních hospiců. Mobilní specializovaná paliativní péče je hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Napříč regiony se pomalu zlepšuje spolupráce s ostatními poskytovateli zdravotních služeb. Domovy pro seniory ve spolupráci s hospici umožňují svým klientům dožít v jejich zařízeních. Roste také počet mobilních hospiců, které se specializují na péči o dětské pacienty.
Péče může být velmi náročná a někdy vyčerpávající. Zažijete smutek, bezmoc, ale i okamžiky čisté radosti a lásky.
I když rozvoj za poslední roky vykazuje až skokový nárůst, pořád čelíme několika výzvám. Například úhrady od zdravotních pojišťoven často pokrývají náklady na služby pouze ze 60 %. Za péči o dětské pacienty je to ještě méně. V každém kraji jsou také služby podporovány různým způsobem z krajských rozpočtů – někde téměř vůbec, což může ovlivnit spolupráci s dalšími poskytovateli. Někde se již spolupráce daří, jinde je důvěra v odbornost hospicových týmů stále v začátcích, možná kvůli nevědomosti, jak hospice skutečně pracují.
Jaká jsou podle vás hlavní témata a výzvy, které je potřeba řešit, aby se mobilní hospicová péče dostala k co největšímu počtu rodin, které ji potřebují?
Stejně jako ve zbytku zdravotnictví i v mobilní hospicové péči narážíme na problém nedostatku personálu. Víme, že některým organizacím brání v dalším rozvoji právě neschopnost sehnat sestry nebo lékaře, zejména specialistu – paliatra. Další výzvou je otázka, zda bude v budoucnu dostatek pečujících osob. Existují lidé, kteří chtějí dožít doma, ale nemají žádného pečujícího člena rodiny. U mladších generací se zase potýkáme s problémem sendvičové generace, kdy lidé současně pečují o své děti a o své rodiče.
Také na poli osvěty máme stále co zlepšovat. Když mám problém se zuby, jdu k zubaři – to ví každý. Ale co když je mi sdělena nepříznivá diagnóza nevyléčitelného onemocnění? Na koho se obrátit, když je ukončena léčba směřující k uzdravení?
Souhlasím. I když smrt a umírání už nejsou tabu, stále jako společnost musíme urazit kus cesty v našem vztahu ke konečnosti života a tématům s tím souvisejícím. Například z našeho podzimního průzkumu pro kampaň Dožít doma (prováděla GroupM) víme, že o službě mobilních hospiců už někdy slyšela zhruba polovina Čechů (35–65 let). To není málo, ale taky nám to říká, že osvěta o této péči je stále potřeba.
Co byste poradila lidem, kteří se starají o nevyléčitelně nemocné členy rodiny a zvažují využití služeb mobilního hospice? Jak mohou začít a na co by se měli připravit?
Pokud jste se rozhodli pečovat o blízkého doma a chcete to zvládnout až do konce, služby mobilních hospiců vám mohou výrazně pomoci. Poskytnou vám podporu, odvahu i potřebné kompetence k péči doma a zároveň pomohou nemocnému po zdravotní i spirituální stránce. Někdy konec může přijít velmi rychle, proto je důležité si dostupné služby ve vašem okolí vyhledat co nejdříve.
Pozor, mobilní hospice obvykle pokrývají vzdálenost do 30 km od své základny, a to zejména kvůli dostupnosti při pohotovostních výjezdech. Seznam mobilních hospiců najdete například na webu dozitdoma.cz. Péče obvykle trvá týdny, někdy i jen několik dní. Jestliže hospic vyhodnotí, že ještě nemůže pacienta přijmout do péče, můžete využít jejich ambulance nebo poradny a připravit se na péči dopředu. Hlavní je zajistit, že o nemocného bude někdo nepřetržitě pečovat, i když je ještě částečně soběstačný. Velkou výhodou je, pokud se o nemocného stará více členů rodiny nebo přátel, aby se jeden pečující nepřetížil – například v noci, kdy je třeba s nemocným pravidelně vstávat.
Nezapomeňte také na pomoc dalších služeb, jako jsou pečovatelské služby nebo odlehčovací terénní služby, které vám umožní, aby vás v péči vystřídal někdo jiný. Připravte se na to, že péče může být velmi náročná a někdy vyčerpávající. Zažijete smutek, bezmoc, ale i okamžiky čisté radosti a lásky.
foto: se svolením Karolíny Fialové, zdroj: Autorský článek
