Bubliny má většina z nás spojené s radostí a hrami v dětství. V případě neziskové organizace Pink bubble se však týkají tématu, o kterém mnoho z nás raději mlčí – rakoviny. Přesto i v této oblasti můžeme najít mnoho příběhů, které dokážou vykouzlit úsměv na tváři a dodat naději. Právě ta je ostatně podle ředitelky nadačního fondu Martiny Mecerové pro mladé onkologické pacienty klíčová.
„Říká se, že když si člověk něco moc přeje, má si zkusit své přání představit tak, jako by se už splnilo, zabalit ho do pomyslné růžové bubliny a tu odeslat do vesmíru. Až nastane správný čas, bublina a s ní i splněné přání se mu vrátí,“ říká Martina s tím, že pomyslnou ochrannou bublinou se může pro klienty stát i sama nadace. Například v momentě, kdy potřebují společnost lidí, kteří mají podobné zkušenosti s nemocí, léčbou a jejími následky.
Martino, můžete na úvod zmínit, jaké formy pomoci svým klientům nabízíte?
Pro Bublinky, jak našim klientům říkáme, pořádáme pobyty, kde se mohou seznámit a sdílet mezi sebou své zkušenosti. Také se jim v době nemoci snažíme plnit přání a dělat jim tak v tomto velmi těžkém období radost. Přispíváme navíc i na rehabilitaci nebo zdravotní pomůcky, případně jsme schopni rodinám našich klientů poskytnout i jednorázový finanční příspěvek. Mnoha různými způsoby se zkrátka snažíme mladé pacienty podpořit v tom, aby se dokázali co nejdříve postavit zpátky na vlastní nohy.
Z dalších forem podpory mi přišly zajímavé ještě kategorie zážitky a rekvalifikace. Můžete nám o nich povědět víc?
Zážitky a s nimi spojené momenty štěstí jsou zásadní v životě každého z nás. Pro dospívající, kterým do života zasáhlo těžké onemocnění, to platí dvojnásob. Nemocní během jednoho okamžiku totiž ztrácejí to, co mají rádi a co je pro ně velmi důležité – svůj běžný život s kamarády a taky některé záliby. Nové zážitky i víra, že všechno dobře dopadne a budou zase moci žít život, na který byli zvyklí, jsou pro ně v tomto období extrémně důležité. Díky pochopení našich dárců jsme tak například letos v létě mohli již počtvrté pro dvacet plnoletých pacientů zorganizovat zážitkovou mořskou plavbu na plachetnici v Holandsku.
Kvůli léčbě bývají teenageři často izolovaní. Nemohou prožívat to, co jejich vrstevníci, nemohou chodit ven, bavit se, randit. Stává se také, že o kamarády přijdou, protože ti někdy nevědí, jak s nemocným mluvit, a tak raději přeruší kontakt.
Oni se tak na týden přenesli do úplně jiného světa, užívali si čas s kamarády, kteří mají onkologickou léčbu za sebou, a proto i porozumění jeden pro druhého. Právě díky této pospolitosti s nimi mohl na moře bez obav dokonce i vozíčkář, mimochodem paralympijský medailista z Tokia Petr Svatoš. Jejich vzájemná podpora je prostě neuvěřitelná. Průběžně pořádáme i řadu dalších ozdravných pobytů, na kterých vznikají krásná přátelství na celý život.
A co se týká rekvalifikace, není tajemstvím, že rakovina do života zasáhne většinou nečekaně a ovlivní úplně všechno, včetně školy nebo práce. Mladé lidi proto podporujeme při studiu v nemocnici i v domácí léčbě, zprostředkováváme jim rekvalifikační kurzy, školení a brigády a poskytujeme jim cílenou pomoc, aby po ukončení léčby mohli co nejsnadněji a naplno vykročit do nové životní etapy. Protože i když už na nich po léčbě není v podstatě nic poznat, nesou si nepříjemné následky v podobě vysoké únavy, fyzických handicapů a často také různých forem psychické zátěže od pocitů občasné nejistoty až po vážné deprese. Je proto důležité, aby návrat do práce přicházel pozvolna a aby na tyto skutečnosti zaměstnavatel bral ohled. Máme několik společností, u nichž takto naše Bubliny byly nejdříve na brigádě, a někteří bývalí pacienti potom získali i práci na plný úvazek.
Jak je pro vaše klienty důležité zachování společenského kontaktu? A naučili se Češi ve chvíli, kdy se dozvědí, že někdo trpí nádorovým onemocněním, správně reagovat?
Teenageři jsou v nesmírně citlivém věku, kdy jsou pro ně obzvláště důležité vztahy se stejně starými kamarády. Kvůli léčbě od nich bývají často izolovaní. Nemohou prožívat to, co jejich vrstevníci, nemohou chodit ven, bavit se, randit... Stává se také, že o své kamarády úplně přijdou, protože ti někdy nevědí, jak s nemocným mluvit, a tak raději přeruší kontakt. Pokud se tak stane, přichází zklamání a smutek. Snažíme se proto veřejnost edukovat i v tom, jak se k lidem procházejícím onkologickým onemocněním co nejlépe chovat a jak jim svým přístupem pomoci. Teď jsme například vydali Lehce střelenou příručku Jak to zvládnout v nemocnici. Nápovědu v ní dávají s humorem a nadhledem děti a mladí lidé, kteří si nemocí prošli, a je určená nejen pacientům samotným, ale i jejich okolí. Myslím si ale, že Češi se správnému přístupu k nemocným už pozvolna učí.
Všechno je to o úhlu pohledu. Pacienti sice sami pomoc potřebují, ale ta pomoc může být i vzájemná. Protože každý, komu do života zasáhla rakovina, může být pro své okolí velikou inspirací, třeba tím, jak zvládá těžkou léčbu, svou statečností, jedinečností. A také velkým přínosem, protože onkologičtí pacienti mívají často silnou potřebu pomáhat po uzdravení ostatním.
Onkologická léčba je strašně náročná, ale pokud pacientům někdo ve správnou chvíli podá pomocnou ruku, jde všechno mnohem snáz.
Jakým způsobem se na vás může člověk v nouzi obrátit?
Obrátit se na nás může každý mladý člověk ve věku 11 až 29 let, který se setkal s onkologickou diagnózou. Vždy se mu budeme snažit pomoci, ať už prochází léčbou, nebo obdobím rekonvalescence. Podpoříme i jeho okolí. Určitě neodmítneme „první pomoc“ ani nikomu s nádorovým onemocněním, kdo do zmíněné věkové kategorie zrovna přesně nespadá. Přinejmenším se jej pokusíme propojit s organizací, která mu pomoci dokáže.
Jak může pomoct veřejnost?
Způsobů, jak pomoci, je spousta. Třeba nákupem krásných věcí v e-shopu Pink Bubble, který vede naše Bublina Karolína, mladá slečna, která si náročnou léčbou sama nedávno prošla. Finance za každé triko, kulich, mikinu nebo propisku, které si zakoupíte, přispějí do naší veřejné sbírky, odkud pak poputují na projekty zlepšující kvalitu života Bublinek. Další možností je poslání dárcovské sms nebo finanční částky bankovním převodem. Tyto peníze budou použity na ozdravné a zážitkové pobyty onkologických pacientů. Stejně tak si lze vybrat konkrétní „Bublinku“ a pomoci splnit její velké přání. Kdo chce, může osobně přiložit ruku k dílu a uspořádat sbírku nebo tombolu u sebe ve firmě. A budeme vděčni i jen za to, když o Pink Bubble řeknete svým přátelům a známým a nadchnete je pro podporu Bublin. Onkologická léčba je strašně náročná, ale pokud pacientům někdo ve správnou chvíli podá pomocnou ruku, jde všechno mnohem snáz.
Obecně věřím, že dobro generuje zase jen dobro. Krásným příkladem může být třeba příběh, který jsem nedávno prožila. Občas na akce jezdíme nadační Toyotou Proace, která má výrazný růžový polep se spoustou nápisů vztahujících se k Pink Bubble. No a před pár týdny mě cestou zastavil neznámý řidič. Nejdřív jsem se lekla, ale pak se ukázalo, že pán má v ruce svazek bankovek a chce mi je dát, protože si na autě přečetl, co děláme, a rád by nás podpořil. Než jsem se vzpamatovala, byl pryč a mně zůstalo v ruce deset tisíc. Jsem tak obrovsky vděčná za to, že je kolem nás spousta hodných, soucitných lidí, a nikdy je za jejich porozumění nepřestanu obdivovat.
Kolik lidí se o Pink Bubble stará?
Nadační Fond Pink Bubble založila v roce 2012 Martina Šmuková, která se věnuje hlavně fundraisingu a komunikaci. Spolu s kolegyní Renátou Výbornou, která má na starosti veškeré projekty pro pacienty, jsou ty dvě od začátku srdcem nadace. Já pracuji a doslova dýchám pro Pink Bubble již šestým rokem a před dvěma lety nastoupila do týmu na místo projektové manažerky ještě Karolína Hamanová.
Chod nadace tedy zajišťuje čtyřčlenný tým s podporou několika nepostradatelných stálých externistů, ale fungujeme i díky velkorysé pomoci dobrovolníků – od vedení účetnictví přes právní poradenství až po vedoucí na táborech. Velkou radost máme také z pomoci našich Bublin, které nás nikdy nenechají na holičkách a ochotně v Pink Bubble pomáhají nejen na eventových akcích, ale kdykoliv a s čímkoliv, co je zrovna potřeba. Za deset let existence jsme ušli velký kus cesty a jsme nesmírně šťastní, že jsme díky pomoci a podpoře našich dárců mohli rozdělit už více než 28 milionů korun, včetně splnění stovky přání v hodnotě přes 10 milionů korun.
Posledních pár let bylo díky nejrůznějším faktorům pro nás všechny velmi náročné. Covid, válka, inflace… jak se to projevuje na činnosti Pink Bubble?
Jsme vděční, že máme spoustu věrných dárců a sponzorů, díky kterým se nám podařilo překonat i těžší časy. V covidové době jsme bohužel nemohli pořádat ozdravné pobyty, protože jsme nechtěli ohrozit naše Bubliny tím, že bychom je sdružovali. Ale vědomí, že po izolaci při onkologické léčbě musí žít v další izolaci kvůli covidovým opatřením, nám trhalo srdce. Soustředili jsme tedy naše síly a pomoc na jiné oblasti podpory a rozšířili svoje pole působnosti o nové projekty, kterými jsme mohli pacientům vykouzlit úsměv na tváři třeba i na dálku.
Zároveň jsme měli volnější ruce a více kapacity na dlouho plánovanou rekonstrukci terapeutické zahrady a dětského hřiště ve FN Motol. I zde nám kromě profi společností a odborníků pomohla spousta dobrovolníků, a to jak z řad našich nejbližších přátel, tak i zaměstnanců firem, které poskytly na rekonstrukci finanční příspěvky. Když jsme tento kouzelný prostor uprostřed nemocničního areálu v květnu tohoto roku slavnostně otevřeli a viděli úsměvy návštěvníků, byl to pro nás ten nejkrásnější pocit a jsme rádi, že jsme ani v době omezení nezaháleli.
Co byste vzkázala čtenářům Flowee a veřejnosti vůbec?
V první řadě mi dovolte poděkovat vašim čtenářům, že se zajímají o činnost našeho nadačního fondu a že jsme jim díky vám mohli Pink Bubble přiblížit. No a také, že dočetli až sem. Naše Bubliny, ti stateční mlaďoši, kterým v těžkém období dospívání a mladé dospělosti vstoupila do života rakovina, si naši pozornost opravdu zaslouží. A my jsme nesmírně vděční, že jim díky laskavým podporovatelům můžeme plnit sny, zprostředkovávat zážitky, pomáhat překonat těžká období a vykouzlit úsměv na tváři. Díky vám všem, protože každá pomoc se počítá.
Reklama
foto: Pink Bubble, zdroj: Autorský článek