Angiosarkom je vzácný nádor srdce. Ačkoliv se jedná o nejčastější maligní tumor srdce, jeho výskyt je velmi ojedinělý. Příznaky se liší podle přesné lokalizace nádoru v srdci a začínají často plíživě. Zahrnují například dušnost, bolesti na hrudi, pocity slabosti a únavu. Nemoc se ale kvůli nenápadným počátečním projevům často diagnostikuje až v pokročilém stádiu, kdy už je metastaticky rozšířená. To činí léčbu velmi obtížnou.
Velmi nešťastný osud potkal mladou rodinu – Janu, Zdeňka a jejich malého synka Kubíka. V pouhých 26 letech se Jana s touto nečekanou diagnózou setkala – až neuvěřitelné zjištění, které by v tak mladém věku nikdo nečekal. Bohužel, v době, kdy lékaři diagnózu stanovili, se onemocnění již rozšířilo do jater.
Jana prokázala obdivuhodnou sílu a bojovnost čelit své nemoci, nicméně i přes veškerou léčbu, kterou podstoupila, jí nakonec podlehla. Její manžel Zdeněk se tak ocitl v nepředstavitelně náročné situaci, ztratil svého nejbližšího člověka a zůstal sám na péči o (v tu dobu) 1,5 letého Kubíka.
Zdeňku, jak začaly potíže Vaší ženy?
Manželce Janče začaly zdravotní potíže plíživě, nejprve jako bolesti v oblasti zad, které neodeznívaly. Vzal jsem ji tedy na pohotovost do místní nemocnice, kde dostala pouze injekci proti bolesti. Při další návštěvě v nemocnici zjistili, že jsou zvýšené zánětlivé parametry. Dostala tedy antibiotika, ale ty se minuly účinkem, protože často zvracela. Během dalších návštěv podstoupila CT vyšetření s nálezem výpotku na srdci.
Reklama
Najednou ji urychleně transportovali do krajské nemocnice, kde jí lékaři odsáli téměř 3,5 l tekutiny z hrudníku. Pan doktor mi oznámil, že to vypadá na zhoubný nádor na srdci. Janču tedy okamžitě převezli do pražského IKEMu, kde absolvovala další sérii vyšetření. Těch 7 dní, kdy jsme čekali na výsledky, bylo nekonečných. Poté zazvonil telefon a oznámili nám ten nejhorší závěr. Janče byl potvrzen zhoubný nádor na srdci s metastázami v játrech.
Kolik bylo v ten moment Vašemu synovi? Jak se situace vyvíjela dál?
Synovi bylo v té době 6 měsíců. Ženu propustili z nemocnice domů a rychle se začalo s chemoterapií. Tam docházela jednou týdně. Po prvních 3 měsících léčby se objevilo výrazné zlepšení, při následných dvou kontrolách v průběhu dalších 6 měsíců se stav už neměnil. Poslední velká kontrola následovala po dalších 3 měsících a na té nám lékaři oznámili, že léčba dál pokračovat nebude, protože se nemoc šířila po těle a metastáz přibývalo. I když Janča věděla, že už jí nezbývá moc času být tu s námi, tak zůstávala velmi silná, dokonce silnější než já samotný. Až do posledního dne jsme doufali ve šťastný konec a užívali si každou společnou chvíli – v rámci našich sil a možností.
Musela to pro Vás být ohromná rána, život se otočil v pár vteřinách úplně naruby. Jak jste se s tím vyrovnávali?
S péčí o syna nám hodně pomohli prarodiče. Během léčby jsem musel být stále doma a dávat na Janču pozor. Ještě celých 9 měsíců po stanovení diagnózy zvládala péči o malého i o domácnost sama. Trávila také čas se svými kamarádkami a snažila se být stále pozitivní. Musela sice často odpočívat, ale obdivoval jsem, jak s celou situací statečně bojuje. Během mateřské dokonce stále studovala, a pokračovala i během léčby, nakonec však musela studium přerušit.
Jak to vnímal syn?
Kubík nejspíš tušil, že se něco děje, že je maminka nemocná a unavená. Ale dodával jí veškerou sílu, aby bojovala a měla motivaci být tu s námi dál.
Když Vaše žena své vážné nemoci podlehla, kde jste vzal energii, abyste to všechno překonal?
Když Janča zemřela, zhroutil se mi celý svět. Vůbec jsem nevěděl, co budu dělat. Vnímal jsem také tlak okolí, protože v našem malém městě se o Jančině nemoci dost vědělo.
Než Janča zemřela, napsala pro něj dopisy, které dala do obálky, a nechala mi instrukce, v kolika letech mám Kubíkovi určitý dopis předat. Aby nezapomněl ani hlas maminky, vytvořila nahrávky krátkých písniček a básniček.
Oporou mi byli prarodiče, kolegové z práce a také Jančiny kamarádky. Dohlíželi na mě, abych byl schopný nějak rozumně fungovat dál. A zůstal tu hlavně náš syn Kubík, který mi dodával energii, abych všechno překonal.
Jak se Vaše role a povinnosti otce proměnily? Co pro Vás bylo nejtěžší a jak jste se s tím popral?
Dohromady jsme měli krásnou rodinu, perfektní partnerský život a společně si představovali naši budoucnost. Vždycky jsme spolu s Jančou plánovali, co budeme malého Kubíka učit a jak se na to všechno těšíme. Jak se postupně bude vyvíjet a překvapovat nás. Bylo pro mě velmi těžké si zvyknout, že jsem najednou sám jako rodič samoživitel. Nejtěžší bylo starat se o domácnost a zároveň vychovávat syna. Obstarat nákupy, jídlo a další běžné věci, co každá rodina zná.
Jak byla zajištěna péče o malého Kubíka, když Vaše žena zemřela?
Šel jsem na rodičovskou dovolenou. Rozhodování bylo snadné, dělám manuální práci a zrovna v to období mě trápily zdravotní potíže, kvůli kterým jsem pracovat nemohl. Na rodičovské budu do 3 let věku malého.
Pravděpodobně Vám tedy poklesl finanční příjem. Jak jste se popral s existenčními otázkami?
Když Janča ještě žila, probíhala veřejná sbírka na její léčbu, kdyby bylo potřeba něco navíc, co by nehradila pojišťovna. Peníze ze sbírky čerpám ještě dnes, na věci, co potřebujeme. Také dostáváme sirotčí a vdovské příspěvky a máme podporu na dva roky od jedné nadace.
Až se budete vracet po skončení rodičovské do práce, Kubík půjde do školky?
Ano. Zkusím Kubíka dávat do školky už o pár měsíců dříve, než rodičovská skončí. Třeba jen na pár hodin týdně, aby si postupně zvykal.
Věřím, že na nás Janča dává shora pozor.
A po skončení rodičovské půjde do školky normálně, abych se mohl naplno vrátit ke své práci.
Našel jste si při tom kolotoči povinností i čas sám pro sebe?
Ano, našel. Kubíka pohlídali prarodiče a já měl prostor jít se odreagovat s přáteli.
Jak se Vám daří teď? Jak to se synem zvládáte?
S malým to zvládám každým dnem lépe. Ale týdny, a dokonce i měsíce po smrti mé ženy to bylo velmi náročné, až zničující, a potřeboval jsem neustálou výpomoc od prarodičů. Teď mi pomáhají také moji přátelé a nová přítelkyně, která si s Kubíkem dobře rozumí a podporuje ho v jeho vývoji. Trávíme společně většinu času v přírodě a na výletech. Jsem jim za to nesmírně vděčný. Věřím, že na nás Janča dává shora pozor.
Jak plánujete udržovat v paměti Vašeho syna jeho maminku? Mluvíte s ním už teď otevřeně o tom, co se stalo?
Než Janča zemřela, napsala pro něj dopisy, které dala do obálky, a nechala mi instrukce, v kolika letech mám Kubíkovi určitý dopis předat. Aby nezapomněl ani hlas maminky, vytvořila nahrávky krátkých písniček a básniček. O celé věci se budeme bavit, až bude o trochu starší.
Co byste chtěl vzkázat čtenářům? Jaké poselství si mají z příběhu odnést?
Děti jsou naše radost a potřebují nás. A i když je ztráta blízkého člověka velmi náročná a on nám moc chybí, je důležité tu být pro svou rodinu. Chtěl bych vzkázat všem čtenářům a čtenářkám, že i když to bolí, je velmi podstatné koukat dopředu, do budoucnosti.
foto: se svolením Zdeňka L., zdroj: Autorský článek