Jitka Dlabalová má celiakii v rodině. Trpí jí její bratr, jeho dvě děti, ale i dvě dnes už dospělé děti Jitčiny. Proto před třiadvaceti lety stála u zrodu Společnosti pro bezlepkovou dietu, která prostřednictvím webu www.celiak.cz poskytuje poradnu, vydává edukační brožuru „Jde to i bez lepku“, dětské edukační pexeso, pořádá tábory a v neposlední řadě organizuje dvě velké akce. Jednou z nich je Vánoční bezlepkový trh a druhou blížící se Fórum celiaků. „Zaměřujeme se hlavně na to, aby lidé měli dostatek věrohodných informací, a tak si z neznalosti nepoškozovali svoje zdraví, ale na druhou stranu, aby si ani zbytečně nekomplikovali život víc, než je nezbytně nutné,“ říká.
V poslední době se o celiakii hovoří hodně. Přesto, jsou ještě nějaké informace obecně neznámé?
Celiakie je zajímavá i z historického hlediska, zmíněna byla už v antických spisech. I když dnes už máme o celiakii dost informací, stejně má nově diagnostikovaný člověk pocit, že se mu obrátí život a všechno je pro něj nové. Pokud celiak správně dodržuje bezlepkovou dietu, má výsledky krevních testů jako zdravý člověk. Takže ji pak už nelze diagnostikovat. Proto se bezlepková dieta nesmí začít držet před správnou diagnostikou.
Když se řekne celiakie, obecně si představíme autoimunitní onemocnění s nesnášenlivostí lepku, kdy zjednodušeně řečeno vznikají záněty ve střevech. Kromě klasické celiakie jsou i formy, kdy ani nemusíme vědět, že jsme nemocní, je to tak?
Klasická neboli symptomatická celiakie se vyskytuje u cca 30 % nemocných. Projevů celiakie je celá řada, a proto se jí říká nemoc chameleon. Pak je asymptomatická neboli bezpříznaková forma celiakie, při které jsou přítomné autoprotilátky. Při vyšetření se prokážou typické změny na sliznici střeva. Pacient však nemá příznaky spojené s celiakií, je subjektivně zdráv. Tato forma se často zachytí při aktivním vyhledávání, screeningem, u příbuzných (sourozenců, dětí, rodičů) již diagnostikovaného celiaka. Latentní celiakie je, pokud není poškozená sliznice tenkého střeva.
Spouštěčem celiakie může být jak fyzické, tak psychické zatížení organismu, virové onemocnění, těhotenství, potrat, stresové situace…
Rozhodnutí o nasazení diety patří vždy do rukou gastroenterologa, a tak pokud pacientovi nařídil bezlepkovou dietu, je nutné ji dodržovat, aby si pacient nepoškozoval zdraví.
Když je celiakie autoimunitní onemocnění, asi mu nelze předcházet prevencí, že?
Celiakie je geneticky podmíněné autoimunitní onemocnění. K jeho rozvoji je nutná konzumace lepku. Zda celiakie propukne či nikoli, nelze ovlivnit. To by jedinec, který má geny svědčící pro vyvinutí celiakie, nesměl přijít do styku s lepkem. Ale to je prakticky zbytečné, protože to, že má někdo genetický předpoklad, ještě neznamená, že se u něj celiakie vyvine. Genetické vyšetření tak může celiakii vyloučit, ne však potvrdit.
S jakými největšími překážkami se musejí celiaci potýkat?
Největší překážku představuje finanční náročnost diety a skutečnost, že ji celiak nesmí porušit. Nově diagnostikovaný pacient se musí naučit, jaké potraviny jsou pro něj vhodné a jak je poznat. Také se musí naučit bezlepková jídla připravovat, např. při pečení to bývá problém, jelikož nestačí jen vyměnit mouku s lepkem za bezlepkovou. Když celiak cestuje, nebo ví, že se bude stravovat mimo domov, musí být připravený i na to, že se třeba nebude mít možnost bezpečně najíst. Problémem jsou pro děti i školky a školy, protože není běžné, že v jídelnách děti dostanou bezlepkovou stravu.
Jak zachovat klid, když omylem porušíme dietu?
Tohle záleží na tom, jak je jedinec vnímavý k lepku. Nemusí vůbec poznat, že udělal dietní chybu, ale také mu může být velmi špatně a může i skončit v nemocnici na kapačkách. Při porušení diety rozhodně doporučujeme nepanikařit a v případě velkých komplikací navštívit lékaře.
Celiak ale může denně mít nějaké stopy lepku, že? Jaké množství? A jak si to představit?
Denní příjem lepku, který je ještě pro celiaka bezpečný, se uvádí 20 mg. To je také hodnota potraviny, která je označena „bez lepku“. Pro názornost jeden krajíc chleba o hmotnosti 80 g obsahuje 4–5 g lepku. Celiak se pohybuje v hodnotách mg, tolerance pro stopy lepku je tedy velice malá.
O celiakii panuje řada mýtů. Jedním z nich je, že je to nemoc dětí… Kdy propuká nejčastěji?
Dřív se nejčastěji diagnostikovala u dětí. Dnes už je to opravdu v kterémkoliv věku. Jako členy našeho spolku registrujeme i pacienty, kteří jsou v důchodovém věku, a celiakie jim byla zrovna diagnostikována. Tím, že se jedná o celoživotní onemocnění, tak člověk, poté co je diagnostikovaný, vlastně přechází z jedné věkové kategorie do další. Za rok 2022 je nejvíce pacientů ve věkové skupině 10–19 let.
Zdá se mi, že v minulosti tolik případů nebylo. Čím to je? Byli jsme zdravější, nebo je lepší léčba, nebo se o tom jen více mluví?
U celiakie se uvádí, že jí trpí 1 % populace. Dřív se říkalo, že o své diagnóze ví jen každý desátý. Dnes podle statistiky je to už každý čtvrtý. Víc se o ní mluví a je lepší diagnostika. Současně probíhá i screening mezi dětmi.
Co bývá spouštěčem?
Spouštěčem může být jak fyzické, tak psychické zatížení organismu, virové onemocnění, těhotenství, potrat, stresové situace…
Jak se sžít s diagnózou? Jak ji zvládnout psychicky?
Diagnostika celiakie má určitě velký vliv na jednotlivce i na celou rodinu. Lidem se změní způsob života. Musí se přizpůsobit novému stravování a to ho velmi ovlivní. Je určitě těžké se s tím vyrovnat. Bezlepková dieta může člověka i výrazně vyčlenit z kolektivu, pro vyučené kuchaře a cukráře může představovat značnou překážku v práci a skutečnost, že je velmi finančně náročná, nově diagnostikovanému pacientovi také na dobré náladě nepřidá. Pro nízkopříjmové rodiny pak dodržování bezlepkové diety může být velice problematické.
Jak moc je život celiaka nákladný? A mají nárok na nějakou kompenzaci?
Život celiaka je finančně velmi nákladný. Bylo spočítáno, že bezlepková dieta je oproti racionální stravě dražší cca o 3 000 Kč. Přesto jediná léčba, tj. bezlepková dieta, není hrazena z prostředků zdravotních pojišťoven na léky. Některé zdravotní pojišťovny přispívají v rámci různých benefitů či preventivních balíčků. Tyto částky jsou ale nedostačující. I proto jsme minulý rok iniciovali petici Za příspěvek na léčbu celiakie, kterou se snažíme oslovit naše poslance a poslankyně, a žádáme je o zavedení příspěvku. To, že je finanční náročnost diety palčivé téma, dokládá i skutečnost, že se nám podařilo nashromáždit přes jedenáct tisíc podpisů.
Reklama
Sdělení diagnózy je náročné pro dospělého člověka. Ještě palčivější to musí být v případě dětí, které se pohybují v běžném kolektivu...
Tady záleží i na tom, jestli je dítě diagnostikované v útlém věku, než ještě pozná „běžný“ způsob stravování, nebo později, když už bylo zvyklé zejména na běžné pečivo s lepkem. Hodně záleží na tom, jak k tomu přistoupí rodina, jak se s tím vyrovnají rodiče, ale i prarodiče. Jak mu dokážou vysvětlit, že je stejné jako ostatní děti, jen se prostě stravuje jinak. Náš spolek pro děti připravil brožurku pro děti, ve které se na příběhu malé holčičky seznamují s celiakií a bezlepkovou dietou. Součástí brožurky je i pexeso, které má dětem pomoci se naučit, jaké potraviny jsou pro ně nebezpečné (ty jsou na červeném pozadí), u kterých si musí dávat pozor, protože mohou být s lepkem, ale mohou být i bez lepku (ty jsou na oranžovém pozadí), a kterých se bát nemusí (ty jsou na zeleném pozadí). Komplikací u dětí bývá stravování ve školkách i školách, zejména pokud si musí nosit krabičky s vlastním jídlem, čímž v kolektivu vyčnívají.
Co jsou Mladí celiaci?
Mladí celiaci je pracovní skupina, která se věnuje projektům pro mladé celiaky zhruba do třiceti let. Každý rok organizují letní tábor, pro snazší cestování po Evropě pak spravují Travel Net, což je takový malý průvodce po vybraných evropských zemích, ve kterém se celiak dozví, kde nejlépe nakoupí bezlepkové produkty, v jakých restauracích se nejlépe nají. V Travel Netu bývá i slovníček důležitých slov a slovních spojení jako např. bez lepku, a restaurační kartička, kterou celiak může ukázat v restauraci, aby personálu v jejich řeči vysvětlil, že drží bezlepkovou dietu.
Pro celiaky pořádáte spoustu akcí, zejména webináře, zaměřené na pravidla bezlepkové diety, bezlepkové stravování a stravování mimo domov...
Ano, na nich seznamujeme celiaky, jak se naučit žít s bezlepkovou dietou běžný život.
Pravidelně se konají také bezlepková odpoledne v Globusu...
Hypermarkety Globus jsou vstřícní k lidem, kteří musí dodržovat bezlepkovou dietu. Začaly tím, že jejich uzeniny byly bez lepku, a také mají širokou nabídku výrobků speciálně určených pro celiaky.
V jejich restauracích je v nabídce vždy minimálně jedno jídlo, které je určené pro bezlepkovou dietu. K tomu pořádají i vzdělávací akce v každém obchodním domě, kde seznamují své zákazníky jednak s nabízeným sortimentem, ale součástí je i přednáška gastroenterologa, zaměřená na jejich onemocnění, diagnostiku a úskalí léčby.
Vaší nejbližší a asi největší akcí je květnové Fórum celiaků.
Společnost pro bezlepkovou dietu ho pořádá u příležitosti Mezinárodního dne celiakie. Součástí je odborná část s přednáškami gastroenterologů, potravinářů, zaměřujeme se i na sociální otázky související s životem bez lepku. Druhou částí je Gluten Free Prague Expo, kde vystavují a nabízejí své výrobky výrobci a dovozci bezlepkového sortimentu. Pro lidi to má velký význam, protože si na jednom místě mohou vybrat ze širokého sortimentu výrobků, které mohou i ochutnat a mezi sebou je porovnat.
V sobotu 18. května se uskuteční už 19. Fórum celiaků. Návštěvníci se mohou těšit na širokou nabídku bezlepkového sortimentu, v naší improvizované restauraci si budou moci dát párek v rohlíku, pizzu a další bezlepkové dobroty. Představí se 3 druhy bezlepkových piv. Podrobný program bude zveřejněn na webu www.celiak.cz. Všichni jsou srdečně zváni.
Mýty o celiakii podle Jitky Dlabalové
- Celiakie je dětská nemoc, z které se vyroste.
Celiakie může být diagnostikována v kterémkoliv věku. Bezlepkovou dietu je třeba dodržovat celý život. Současná medicína toto onemocnění neumí definitivně vyléčit. Při dodržování bezlepkové diety však všechny příznaky celiakie vymizí, výsledky krevních testů i biopsie jsou stejné jako u zdravých.
- Typickým příznakem celiakie je pouze průjem
Kromě průjmu může být příznakem neléčené celiakie také zácpa. V případě zácpy se však bohužel na celiakii nemyslí, a proto je cesta k diagnóze složitější.
- Při celiakii se vždy hubne
Pokud má nemocný člověk místo průjmu zácpu, nehubne, výjimečně i přibývá na váze. I v případě hubnutí se po nasazení diety většina lidí během několika měsíců vrátí na původní váhu.
- Po bezlepkové dietě se tloustne
Pokud se uzdraví sliznice, lidé často přibírají, protože jsou zvyklí na větší přísun stravy, při kterém předtím nepřibírali. Tloustnutí ale nezpůsobuje bezlepková dieta.
- Negativní testy zcela vylučují celiakii
U malého procenta lidí vycházejí testy falešně negativní. Jedná se o tzv. séronegativní celiakii. Při podezření na ni musí lékař nechat provést speciální histologické vyšetření bioptického vzorku sliznice tenkého střeva.
- Pokud mám při kontrolním vyšetření krev v pořádku, už nemusím držet dietu
Kontrolní krevní vyšetření ukazuje na správné dodržování bezlepkové diety, nikoliv na to, že nemoc už nemám. Naopak je potřeba dodržovat dietu správně dál.
- Bezlepková dieta pomůže k vyléčení celiakie
Celiakie je onemocnění, které současná medicína neumí vyléčit. Při dodržování bezlepkové diety všechny příznaky vymizí, krevní testy i biopsie dávají výsledky stejné jako u zdravých lidí. Ale nesnášenlivost lepku je trvalá.
- Po porušení diety se mi nic nestalo, s přísností diety to není třeba přehánět
I když člověk nemá problémy, neznamená to, že lepek střevu neškodí. Zvláště při opakovaném porušování diety se klky na sliznici zase vyhlazují a z toho vyplývají všechna rizika neléčené celiakie.
- Špalda je vhodná pro bezlepkovou dietu
Špalda je druh pšenice, tudíž je pro bezlepkovou dietu naprosto nevhodná.
- Glutaman sodný je nevhodný při dietě
Glutaman sodný neobsahuje lepek. Obecně se nedoporučuje alergikům a malým dětem, což však s lepkem nesouvisí. Zrovna tak neobsahuje lepek glukózový sirup, dextróza nebo karamelové barvivo.
Více info najdete na www.celiak.cz
foto: Shutterstock, zdroj: Autorský článek