"Pytlík" nepřekáží ani v intimitě, ani při porodu, říká Jana o umělém vývodu střeva

Janě Kurkové ve dvaadvaceti letech diagnostikovali Crohnovu nemoc. První roky stačilo zaléčení imunosupresivy a biologickou léčbou, postupně se ale potíže rychle zhoršovaly. V oblasti konečníku se jí tvořily abscesy a píštěle (abnormální otvory) a vše vyvrcholilo rektovaginálním píštělem. Což je závažný problém, kdy stolice a plyny tímto otvorem pronikají do pochvy. Řešením byla dočasná stomie, tedy umělý vývod ze střeva.

„Měla jsem ji rok, ale když se mi střevo zhojilo a lékaři ho mohli zanořit zpět, ukázalo se, že mám téměř nefunkční svěrač. To znamená, že bych ve třiatřiceti letech zřejmě musela nosit pleny. Nedokázala jsem si to představit, a tak jsem paní doktorku prosila, aby mi udělala stomii trvalou,“ říká osmatřicetiletá Jana, která svůj „pytlík“ vnímá jako součást sebe samotné, a rozhodně si z něj nedělá hlavu. Zvládá nejen výchovu svých dětí, ale i náročné sportovní disciplíny.

Jak stomici podle vás své omezení zvládají?

Myslím, že je to tak půl na půl. Lidé, kterým stomie ulehčí život, si z ní většinou dokážou dělat i legraci. Jsou ale i tací, kteří se s tím nikdy nesžili. Víte, pokud mohu mluvit ze své vlastní zkušenosti, velmi záleží na tom, jak to svému okolí podáváte a prezentujete. Je rozdíl, když někomu řeknu: „Mám teď sáček na břiše. Omezuje mě to, nemám ho ráda a neustále se bojím, že se uvolní“, na rozdíl od: „Mám sáček na břiše, už mě nic nebolí, díky němu prožívám pocit svobody a jsem teď ještě větší originál než předtím.“ Je to rozdíl, že? Jednoduše řečeno, to, jak danou věc prezentuji, převezme i okolí. Lidé jsou v tomto směru nevzdělaní, proto je potřeba o stomii veřejně mluvit, aby to nebylo tabu.

Jak jste se se stomií sžívala vy?

Když mi diagnostikovali crohna, jakýsi šestý smysl mi říkal, že to s touto nemocí nepůjde jako po másle, a myšlenka na stomii mi sem tam prolétla hlavou. Tušila jsem, že mě to jednou potká, ale myslela jsem, že mi bude podstatně více let. Moje babička stomii měla kvůli rakovině tlustého střeva a já se nejvíce bála, abych nebyla cítit jako ona. Také jsem měla strach z toho, že budu muset totálně změnit styl oblékání a že už si nikdy nevezmu přiléhavé šaty.

Se stomií může žena otěhotnět, donosit děťátko, a dokonce jej i porodit přirozeně.

Velmi mi tehdy pomohla moje stomická sestra, která mi dala domů pár stomických sáčků, abych si mohla vyzkoušet, jaké je s nimi fungovat. A ejhle, sáček jsem měla na sobě dva dny a v ničem mi nevadil a ani šatník jsem nemusela měnit. Když se rozhodovalo o zanoření střeva, měla jsem opravdu strach, že zase budu zažívat ty neskutečné bolesti, návštěvy toalet i třicetkrát denně a pocity nepřekonatelné únavy. Moc jsem si přála, aby mi stomie už zůstala.

Jaký je život stomika? Jak vypadá váš den, jak o „aparát“ pečujete?

Můj den se příliš neliší ode dne zdravého člověka. Po probuzení navštívím WC a vykonám obě potřeby najednou. Nasnídám se, pracuji, postarám se o domácnost či zahradu. No a během dne několikrát vyprázdním sáček. V den, kdy musím vyměnit svůj aparát, jak ho hezky nazýváte, to udělám hned po probuzení. Jelikož mám ileostomii (vývod z tenkého střeva), a ta produkuje obsah v podstatě nepřetržitě, musím sáček vyměnit, když je střevo ještě prázdné po noci. Výměna sáčku zabere cca pět až deset minut.

Jak to ovlivnilo váš rodinný život?

Měla jsem štěstí, že mému manželovi stomie nevadila a vlastně ji ani neřešil. Obě děti si na můj sáček také velmi rychle zvykly a troufám si říct, že i když jsou nyní v pubertě, nestydí se za mě. Před stomií jsem byla pořád bolavá a unavená, takže jsem přišla o rodinné výlety s dětmi a zábavu. Zanechalo to samozřejmě šrámy na vztahu s bývalým manželem, a když už jsem stomii měla, nic z toho nešlo vrátit zpět. Můj život více ovlivnila moje choroba než stomie. Nyní stomie není překážkou ani pro mého nového partnera, který mě miluje přesně takovou, jaká jsem.

Jak to je s těhotenstvím a stomií?

Se stomií může žena otěhotnět, donosit děťátko, a dokonce jej i porodit přirozeně. Někdy se však raději volí císařský řez. Znám pár stomiček, které děťátka mají. Já své děti porodila ještě před stomií.

Vy jste velká sportovkyně, že? Ani v tom vám stomie nebyla překážkou?

Ano, jsem sportovec, i když poslední rok byl pro mě velmi náročný, a já na sport neměla příliš mnoho času. Asi tři měsíce po operaci jsem začala chodit zase do posilovny, plavat a běhat, jak mi to mé tělo dovolilo. To mi řeklo, že běh pro mě není a přešla jsem na Nord Walking. Začala jsem chodit na vzdušnou akrobacii, v létě na paddleboard a už jsem zkusila i horolezeckou stěnu.

Neustále zkoumám, co všechno se se stomií dá dělat, a ráda tím motivuji i druhé stomiky, aby na pohyb a sport nezanevřeli. Ale nemyslete si, někdy jsou dny, kdy jsem schopná udělat jen základní věci v domácnosti. Takže určitě nesportuji každý den. Občas se stává, že mi po sportu není nejlépe, ale pohyb mi pomáhá od bolestí spojených s revmatoidní artritidou, kterou mi do života také vnesla Crohnova choroba. Podstatné je znát své tělo a poslouchat, co říká.

Jak se vám cestuje? Je potřeba nějaké opatření?

Ani v cestování nevidím problém. Autem zastavíte v případě nutnosti na jakékoliv benzinové pumpě a ve vlaku nebo letadle WC je. Je pravda, že když cestuji, stravuji se méně než obvykle, aby se sáček neplnil tak rychle a já nemusela vyhledávat WC. Při cestování letadlem je dobré mít průkaz stomika a překlad například do anglického jazyka, co to vlastně skrýváme pod tričkem. Stává se, že letištní kontrola chce stomický sáček vidět. Pomůcky je pak lepší mít na palubě letadla než v kufru, který by se mohl ztratit.

Setkáváte se s nějakými mýty a předsudky?

Jéééjej, těch je...

Stomici jsou smradlaví a nehygieničtí
Se stomií nemohu plavat, saunovat se, chodit do solária, sportovat
Stomik nemá sexuální život
Svobodný stomik si nikdy nikoho už nenajde
Stomii mají jen starší lidé
Stomie bolí

A tak dále...

Když narážíte na předsudky, zažila jste i nějakou vtipnou situaci?

Mám jednu historku. V létě jsem uvařila kukuřici a s dětmi jsme hodovali na zahradě. Já si pak lehla na sluníčko, že se budu opalovat, a po několika minutách se mi začal vzdouvat sáček (plnit plyny). Děti začaly běhat kolem a smát se. „Máma si dala kukuřici a teď vyrábí popcorn...“

Často stomikům pomůže, když si svou stomii nějak pojmenují. Vlastně dají jméno něčemu, z čeho jsou smutní, a tím si postupně s tou věcí budují vztah.

Z vašeho podání to zní téměř jako pohádka. Ale překážela vám někdy stomie?

Zatím jsem nezaznamenala situace, kde by mi překážela. Ale někdy mi bývá těžko, když se v noci po několikáté odebírám vyprázdnit sáček a uvědomuji si, že takto už to bude napořád a že se nikdy asi plnohodnotně nevyspím. Také mě někdy přepadají chmurné myšlenky na to, co se mnou bude, až budu starší.

Co vám nejvíc pomohlo se s tím vyrovnat?

Po emocionální smršti, kdy se několik dní střídala beznaděj, strach s naštváním, se objevila neskutečná síla a touha bojovat. Nechtěla jsem se z toho dále hroutit a pořád se ptát „proč zrovna já“. Na to stejně žádná odpověď neexistuje. Velmi mi pomohlo uvědomit si, že to není konec, ale že mi byla daná možnost pro nový začátek a myšlenka na to, že jsem teď ještě větší originál než předtím. Myslím, že nikdo a nic vám nepomůže, jen vy samotní. Velmi záleží na tom, jaký postoj k tomu zaujmete a zda jste schopni vidět alespoň pár pozitiv a z nich pak těžit.

Co vám stomie dala pozitivního?

Stomie mi přinesla život bez velkých bolestí a naučila mě více pečovat o své tělo i duši. Díky stomii pomáhám lidem, kteří nejsou se svou stomií úplně smíření, mohu vzdělávat laickou veřejnost o nás stomicích díky práci v Českém ILCO, z.s., která je nejen posláním, ale i koníčkem. Co víc si přát.

Měla byste nakonec nějaké rady a tipy?

Dnešní móda s vysokým pasem nahrává i nám stomičkám. Zakrývá sáček, a tak nikoho nenapadne, že máme stomii. Navíc můžeme v kombinaci s crop topem poodhalit i kousek bříška. To se týká i plavek.
Často stomikům pomůže, když si svou stomii nějak pojmenují. Vlastně dají jméno něčemu, z čeho jsou smutní, a tím si postupně s tou věcí budují vztah. Spousta stomiků má třeba Karla, Růženu, Kiklopa. Já mám zase Čumilku (děti říkaly, že prý když sundám sáček, tak „blbě čumí“, tak mi ho tak pojmenovaly).
Všem, které čeká stomie, doporučuji pročíst si stránky ilco.cz. Je tam spousta užitečných informací. Také doporučuji lidem, aby si promluvili s někým, kdo stomii má. V týmu ILCO jsou dobrovolníci – stomici, kteří rádi pomohou zmírnit obavy a strachy. Člověk, který si o tom s někým popovídá, jde na operaci klidnější z toho, co jej čeká. Samozřejmě se mohou ozvat i ti, kteří jsou již po operaci a stále mají potíže se se stomií vyrovnat, nebo mají jen spoustu otázek.