fbpx

Strašně jsem se styděla. Crohnova choroba mě uvěznila doma s úzkostmi, říká Denisa 1 fotografie
Denisa Siváková. (zdroj: se svolením Denisy Sivákové)

Crohnova choroba změnila život Denisy Sivákové od základu. V této upřímné zpovědi se s námi podělí o každodenní boj s nemocí, která jí vzala mnohé, ale zároveň ji naučila, co to znamená nevzdávat se.

Zveřejněno: 13. 8. 2024

Crohnova choroba je typ idiopatického střevního zánětu, který může postihovat kterýkoli úsek trávicího traktu – od ústní dutiny až po konečník. Mezi příznaky obvykle patří bolest břicha, průjem (ten může být v případě těžkého zánětu krvavý), horečka, nadýmání a úbytek hmotnosti. Jako komplikace mimo trávicí trakt se mohou vyskytnout anemie, kožní vyrážky, artritida, záněty očí nebo únava.

Poměrně závažnou komplikací, která se někdy může vyskytnout, je střevní neprůchodnost. Pacienti s Crohnovou chorobou mají navíc zvýšené riziko zhoubných nádorů tenkého i tlustého střeva.

Cesta k diagnóze

„Moje cesta ke zjištění, že mám Crohnovu chorobu, začala koncem května minulého roku,“ začíná Denisa své vyprávění. „Začaly mi velké bolesti celého břicha, střevní potíže, zvracení a neuvěřitelná slabost. Navštívila jsem tedy několik lékařů, jezdila často na pohotovost, ale všichni mé zdravotní komplikace připisovali virózám a předepisovali nejrůznější antibiotika. Je pravda, že ani já tomu ze začátku nepřipisovala větší váhu. Dny, kdy jsem měla šílené bolesti a nebyla jsem schopná se ani postavit na nohy, vždy vystřídal jeden den, kdy mi bylo dobře, a mohla jsem normálně fungovat.

Související…

Martin Melichar: Snažím se rozjet výzkum, ze kterého by pro Toníčka vzešel lék. Syn je můj hnací motor
Martina Malá

Můj zdravotní stav se neustále zhoršoval, a já proto hledala cokoliv, co by mi ulevilo. Pokusila jsem se držet dietu, složenou pouze z rýže, mrkve a brambor, ale po třech týdnech jsem byla natolik slabá, že jsem nemohla normálně fungovat. Lékaři mi stále tvrdili, že jde jen o virovou infekci. Stav se zhoršoval do té míry, že jsem jeden večer měla pocit, že mi v břiše něco prasklo, a ráno se probudila s masivním krvácením. Při další návštěvě nemocnice mi ale opět sdělili, že mi nic není, a poslali mě domů. Při cestě k autu jsem však upadla do bezvědomí. Odvezli mě zpět na oddělení, ze kterého mě jen před několika desítkami minut poslali domů, dostala jsem transfúzi a kapačky a také spoustu omluv ze strany lékařů.“

V nemocnici si pak Denisa poležela celkem osm dní, během kterých podstoupila řadu vyšetření. „Dostala jsem kapačky a kortikoidy. Následně mi udělali kolonoskopii, která odhalila vředy a krvácení do břicha a potvrdila diagnózu. Druhý den mi gastroenterolog, který byl vynikající, provedl další kolonoskopii, odebral vzorky a nasadil mi léčbu. Po osmi dnech jsem mohla být propuštěna domů“.

Každodenní realita

Propuštění z nemocnice však bylo pouhým začátkem nikdy nekončícího boje. „Jsou dny, kdy o své nemoci téměř nevím, ale pak přijdou dny, kdy mě bolesti zcela vyřadí z běžného života. Bolesti jsou neustálé, jejich intenzita se zvyšuje, kvůli tomu jsem opět skončila v nemocnici. V současnosti dodržuji bezezbytkovou dietu a vyhýbám se potravinám, které mi způsobují potíže, jako jsou mléčné výrobky a kofein. Snažím se pravidelně jíst v menších porcích a najít alternativy k potravinám, které mám ráda, ale které nemohu konzumovat.

Relaps může přijít rychle po období klidu, jistotu života bez obtíží nemáte téměř nikdy. Léčba může být někdy velmi agresivní, což vede ke ztrátě vlasů a zubů, dramatickým výkyvům váhy a v některých případech k nutnosti operace.

Kromě stravování se musel změnit i můj životní styl. Musela jsem opustit pracovní pozici, přestat pravidelně cvičit a omezit se na to, co mi zdravotní stav dovoluje. Po hospitalizaci jsem strávila osm měsíců doma, bázlivě jsem se vyhýbala cestování a novým jídlům. Tento strach a nedostatek energie mě ovlivnily do té míry, že jsem začala čelit úzkostem a panickým atakám. Nejhorší ze všeho bylo, že jsem se strašně styděla, což bylo špatně. Pomohlo mi sdílet své pocity s blízkými, věnovat se rodině a najít způsob, jak stres zvládat. Svěřování se a techniky dýchání, jako je metoda 4-7-8, mi pomohly lépe se s těmito pocity vyrovnat a nemyslet na to, že tu nemoc mám, i když to není nic lehkého.“

Síla komunity

Inspirací pro mě byla skupina lidí s Crohnovou chorobou, kterou jsem objevila na Facebooku. Připojila jsem se k nim a našla mnoho rad, pochopení a podporu. To byl jeden ze zlomů, kdy jsem si uvědomila, že to není konec mého života a že si s tím poradím. Ti lidé pro mě byli a jsou inspirací.  Tento kontakt mi pomohl uvědomit si, že život s Crohnovou chorobou může být plnohodnotný.

Pokud se někdo setká s podobnými symptomy jako já – trpí zažívacími potížemi, únavou, úbytkem váhy a bolestmi břicha či jinými symptomy – měl by vyhledat lékařskou pomoc a tyto příznaky neignorovat. Vyšetření jako gastroskopie, kolonoskopie nebo magnetická rezonance nemusí být příjemná, ale pomohou odhalit pravou příčinu vašich potíží a díky tomu vám také poskytnou úlevu.

Ačkoliv se Crohnova choroba nedá vyléčit, existují způsoby, jak ji udržet v remisi. Je důležité dodržovat léčbu a pravidelné kontroly. Přestože je to chronické onemocnění, se kterým budu žít už navždy, pořád mohu žít plnohodnotný život,“ optimisticky Denisa uzavírá.

Navždy ve střehu

Život s Crohnovou chorobou je každodenní boj, který zahrnuje léčbu, jež vám sice pomůže, ale zároveň vás oslabí a může způsobit další problémy. Ačkoli se nemoc dá léky udržet pod kontrolou, nikdy se zcela nevyléčí. Léčebné cykly se stále opakují a doprovází je pravidelné kontroly a zákroky. Nemoc vás nutí vzdát se mnoha věcí, jako je jídlo, volný čas, nebo dokonce práce.

Crohnova choroba může člověka zničit, ať už fyzicky, nebo psychicky, a proto je nezbytné věnovat neustálou pozornost svému zdraví. Relaps může přijít rychle po období klidu, jistotu života bez obtíží nemáte téměř nikdy. Léčba může být někdy velmi agresivní, což vede ke ztrátě vlasů a zubů, dramatickým výkyvům váhy a v některých případech k nutnosti operace. I když léčba pomáhá tlumit bolest, často si vybírá svou daň jinde. Jelikož jde o autoimunitní nemoc, existuje riziko, že se časem přidá další. V Denisině případě se ke Crohnově chorobě připojila Bechtěrevova choroba

V budoucnu plánuje pokračovat v práci na zlepšení svého zdraví a kvality života tím, že se postupně vrátí ke cvičení a aktivnímu životnímu stylu. „Je to způsob, jak si pročistit hlavu a udržovat se v kondici, jen to není ze dne na den a s touto nemocí si moc plány dělat nemohu. Doufám, že se mi podaří vrátit se i do zaměstnání a zůstat mezi lidmi. Dám do toho vše, co budu moct,“ říká.

 

foto: se svolením Denisy Sivákové, zdroj: Autorský článek

Tipy redakce

Nejtěžší bylo uvědomění, že nemám opravdu nic, říká bývalý bezdomovec

Nejtěžší bylo uvědomění, že nemám opravdu nic, říká bývalý bezdomovec

Flákač, budižkničemu, alkoholik, čórka. To jsou typické konotace, které si mnoho z...

Život ve městě zvyšuje riziko úzkostí. Co dělat, když se nechcete odstěhovat?

Život ve městě zvyšuje riziko úzkostí. Co dělat, když se nechcete odstěhovat?

„Talácel jsem se valícím davem, nikdo si mě nevšiml, nikdo na mě nepohlédl. Až...