„Lidé s atopickým ekzémem si musejí hodně vytrpět od okolí. Nepochopení, šikana, nebo dokonce ponižování od lékaře. Jsme ale i silní a jen tak se nevzdáváme. Zároveň platí, že co pomáhá jednomu, nemusí druhému,“ říká Inka Teschinská.
Inka trpěla ekzémem od dětství, jeden čas se jí zhoršil natolik, že musela projít imunosupresivní léčbou a byla 3x hospitalizována v nemocnici. Dnes je v dlouhodobé remisi. „Léky jsem měla naposled na konci roku 2021 a od ledna 2022 jsem bez jakékoli léčby a už ,jen‘ s komplexním přístupem. Tak od poloviny roku 2022 jsem víceméně čistá,“ říká žena, která založila komunitu (A)top život, kde se snaží na celý problém dívat trochu jinak. Boří mýty a pomáhá lidem, kteří také atopickým ekzémem trpí.
V roce 2018 se vám začal ekzém zhoršovat, co se stalo?
Rozsáhlá infekce impetigo ze spáleniny od motorky, alespoň jsem k tomu tak došla. Několik následných antibiotik a přehnaná míra kortikoidů mě nakonec dovedla do nežádoucích účinků v podobě Topical Steroid Withdrawal, což jsou vážné následky po vysazení kortikoidové léčby.
Lidé se bojí něčeho, co neznají, a z určitého pohledu je to pochopitelné. Nicméně hned říkat, co mají na jazyku, není vhodné.
Jaké máte tedy zkušenosti s kortikoidy. Pomáhají, nebo ne?
Kortikoidy jsou protizánětlivé, protialergické a imunosupresivní léky, urychlují hojení a při ekzému fungují na potlačování nepříjemných symptomů, ekzém tedy vyloženě neléčí. Patří mezi základní metody v dermatologii a určitě mají v medicíně místo. S použitím na ekzémy se neztotožňuji, minimálně ne tak, jak to většinou bývá – bez edukace, bez sdělení rizik, bez vyzkoušení jiných možností a bez nastavení komplexního přístupu. Samozřejmě dostanete odpověď, že to pomáhá, protože po namazání většinou vyrážka zázračně mizí, ale dost často se stejně vrátí, ve větší míře, na jiném místě. Pokud člověk na svém zdraví nezačne pracovat komplexně, je to začarovaný kruh. Vedlejší účinky při dlouhodobé léčbě kortikoidy mohou být mnohem horší než samotný ekzém.
Co jste všechno na ekzém vyzkoušela?
Vyzkoušela jsem mnoho cest a různých postupů, ale dokud se člověk spoléhá na nějakou proceduru, ať je to klasická medicína nebo homeopatika, nikdy to nebude fungovat. Člověk musí začít u sebe a chtít na sobě pracovat, nesmí čekat, že to vyřeší někdo jiný, nebo nějaká mastička či kapky.
Co vám tedy na ekzém pomohlo?
Zjistila jsem, že ekzém mi spouští změna prostředí, chlad, nejspíš i stres. Nejlépe mi funguje moře, slunce a duševní pohoda.
Překvapilo vás, když se ekzém znovu objevil, i když jste třeba měla pocit, že vše děláte dobře?
Dřív mě asi překvapilo, že se objevil, a byla jsem naštvaná, ale teď je to pro mě jen signál, abych zpomalila. Ekzém jsem přijmula a vím, že někdy tu je, a někdy ne. Někdy víc, a někdy míň.
Dá se tedy ekzém vyléčit?
Z medicínského pohledu vyléčit nejde, střídá se fáze remise a vzplanutí a cílem je dlouhodobá remise bez příznaků.
Dá se nějak obecně říct, co je spouštěč?
Nedá, respektive dá u každého jednotlivě, ale ani tak to nemusí být jednoduché. Může to být kombinace, nebo na to prostě člověk nepřijde. Každopádně nejčastější spouštěč bývá stres.
Má vliv na atopický ekzém i jídlo?
Může, a nemusí, je to zase individuální. Pokud má někdo jasnou alergii, dává smysl potravinu vyřadit. Jinak je to ale k ničemu. Obecně doporučuji vyváženou, pestrou stravu s obsahem všech makroživin, bez extrému, přemíry sladkostí a průmyslově zpracovaných potravin.
Má vliv na tvorbu ekzému denní či noční doba?
Tam bývá spíš problém v tom, že při usínání najednou vše vnímáme, slyšíme špendlík spadnout, protože je ticho a nic neděláme. Pokožka nás tedy může víc svědět a my si ekzém rozškrábeme, zároveň v noci ztrácíme kontrolu. Ale samozřejmě se můžeme bavit o rozdílné hormonální hladině ve dne a v noci. Může to být nahromadění histaminu, ale i výkyvy stresového hormonu kortizolu.
Před čtyřmi lety jste založila projekt (A)top život. Chápu správně, že v něm sdružujete lidi, kteří mají stejné problémy, sdílíte jejich příběhy a radíte?
Ano, projekt (A)top život® boří mýty a šíří povědomí o atopickém ekzému. Cílem je poskytnout bezpečné místo všem, které na cestě životem provází ekzém. Snažím se také informovat o nadužívání kortikosteroidů, což může vést k nežádoucím vedlejším účinkům a vzniku Topical Steroid Withdrawal. Učím řešit ekzém jinak, komplexně a šetrně. Nechci nikomu úplně přesně radit, protože každého cesta je individuální, ale ano, snažím se dávat komplexní informace o životě s ekzémy na jedno místo.
Vyzkoušela jsem mnoho cest a různých postupů, ale dokud se člověk spoléhá na nějakou proceduru, ať je to klasická medicína nebo homeopatika, nikdy to nebude fungovat. Člověk musí začít u sebe a chtít na sobě pracovat, nesmí čekat, že to vyřeší někdo jiný, nebo nějaká mastička či kapky.
Pro koho je váš projekt určen? Je to jen pro lidi s atopickým ekzémem, nebo i pro jiné?
Primárně pro atopiky. Ale pojí se s tím samozřejmě třeba i astma, lupénka, alergie nebo jiné kožní obtíže či viditelné odlišnosti. Například s lupénkou nemám zkušenosti a od ekzému se liší, nicméně co se týče duševního zdraví, sebevědomí a přijímání společností je to velmi podobné a projekt může motivaci a podporu poskytnou i dalším diagnózám.
Překvapil vás něčí příběh?
Musím říct, že jsem toho pročetla a slyšela už hodně, a většina příběhů je podobných. Asi si nevybavím něco, co mě vyloženě překvapilo, ale nikdy mě nepřestanou bolet některé zážitky, kterými si dotyční museli projít.
Setkáváte se s předsudky okolí?
Děje se to neustále. Lidé se bojí něčeho, co neznají, a z určitého pohledu je to pochopitelné. Nicméně hned říkat, co mají na jazyku, není vhodné. Dětství jsem dost vytěsnila a v pubertě jsem byla víceméně bez příznaků. V komunitě to řešíme často, předsudky od dětí, dospělých, rodiny, kolegů v práci.
Děláte průzkum ohledně atopického ekzému. Co jste zjistila a kolik lidí se zatím účastnilo?
Aktuálně to je 1090. Zjistila jsem spoustu věcí. Atopici špatně spí, čelí diskriminaci, zvýšenému riziku depresí, úzkostí a mají víc sebevražedné sklony. Určité profese jsou problematické a těžko se navazují vztahy. Velkou kapitolou byla i nespokojenost s přístupem dermatologů a nedůvěra v léčbu.
A má o vaše výsledky zájem někdo z odborné veřejnosti? Lékaři?
Nikdo se se mnou nepropojil. Myslím si, že pro vědecké užití jsou potřebné asi jiné metody a postupy, a musí to mít nějaký řád a strukturu. Každopádně například pan doktor Michal Scheinbeinreif průzkum sdílel na svém instagramu.
Přemýšlela jste, že byste vydala knihu o této problematice?
Víte, že mě to zrovna nedávno napadlo? Ale asi spíš zůstanu u digitálu. V blízké době budu spouštět online kurz Žij bez ekzému.
Také pořádáte setkání lidí s atopickým ekzémem.
Minimálně jednou ročně se sejdeme v květnu na pikniku v rámci akce od Rovnosti tváří. Jinak pořádám společné víkendy, ty proběhly tři. Cvičíme jógu, vaříme, smějeme se, vyprávíme příběhy, koukáme na reality show, jdeme do přírody, tvoříme. Prostě žijeme TOP život i s ekzémy.
Reklama
foto: Se svolením Inky Teschinské, zdroj: Autorský článek