Tři roky v posteli. Chronická únava mě málem dohnala k sebevraždě, říká Pavlína

36letá Pavlína trpěla chronickou únavou několik let. Vše začalo prodělaným covidem v roce 2021. Ten vyústil v zápal plic. Příznaky nemoci, jako je únava, malátnost a výpadky paměti, ji ale neopouštěly. Spala až šestnáct hodin denně. „Po jakékoli sebemenší aktivitě se mi příznaky zhoršily,“ řekla Flowee. Trpěla tak tři roky, až na výjimky byla upoutaná na lůžko. „Musela jsem ukončit studium, práci i omezit většinu kontaktů. Vyčerpával mě i telefonní hovor,“ dodává. Byla ráda, když zvládla doma poklidit a uvařit.

Chronický únavový syndrom je vážné a neléčitelné chronické onemocnění, které výrazně omezuje aktivitu a kvalitu života pacientů. „Dle zahraničních odhadů se prevalence pohybuje mezi 0,3 až 0,5 % populace, což v kontextu České republiky znamená až 50 tisíc pacientů,“ píše se v průzkumu vypracovaném Nadačním fondem Neúnavní. Únava neodchází ani po odpočinku, úlevu nepřináší ani spánek a stav se může zhoršit i po mírné aktivitě. K tomu si přidejte mozkovou mlhu, kolapsové stavy, zvracení, migrénu, ztuhlost kloubů, poruchy spánku či paměti. Laicky řečeno, chronický únavový syndrom zdaleka není jen o únavě.

Chtěla se zabít

Pavlína vyzkoušela všechny možné léky, ale bez efektu. Na imunologii jí zjistili autoimunitní nálezy a začalo obíhání specialistů, ale nikam nevedlo. „Dokonce jsem přemýšlela o sebevraždě,“ přiznává. Pak ale dostala kortikoidy a nižší dávky imunoglobulinů. „Už po několika týdnech jsem cítila lehkou změnu stavu,“ vzpomíná a dodává, že po půl roce se začalo cítit výrazně lépe a stačil jí i osmihodinový spánek.

A pak, jednoho dne, bylo všechno jinak. „Najednou bylo všechno barevnější, rychlejší. Jako by mi najednou zase začal fungovat mozek,“ popisuje. Opět mohla začít žít, chodila na procházky i na výlety. Výsledky na imunologii také ukázaly zlepšení. S léčbou dál pokračuje, i když jediné příznaky jsou občasné závratě. Konečně může cestovat a vrátila se do práce.

Únava neodchází ani po odpočinku, úlevu nepřináší ani spánek a stav se může zhoršit i po mírné aktivitě. K tomu si přidejte mozkovou mlhu, kolapsové stavy, zvracení, migrénu, ztuhlost kloubů, poruchy spánku či paměti. Laicky řečeno, chronický únavový syndrom zdaleka není jen o únavě.

Tato pacientka měla štěstí. Podle statistik se vyléčí asi jen 5 % pacientů. Náročná je i samotná diagnostika. „Ne všechny únavové stavy odpovídají diagnostice chronického únavového syndromu. Ten je těžké poznat, neboť stále nemáme k dispozici specifický test. spoléháme se tedy na diagnostická kritéria, jejichž interpretace závisí na zkušenosti. Pro diagnostiku chronického únavového syndromu je však třeba vyloučit všechny příčiny únavy, které určit jde,“ vysvětluje Lenka Goldšmídová, která chronickým únavovým syndromem trpí už dvanáct let.

„Je třeba si také uvědomit, že jedno z diagnostických kritérií nemoci chronický únavový syndrom říká, že nemocný je schopen vykonávat méně než 50 procent aktivit oproti dřívějšímu stavu. Tedy již v nejmírnější podobě vezme nemoc půlku vašeho života, půlku pracovního výkonu i výdělku, půlku koníčků a přátel a půlku času stráveného s rodinou nebo domácím mazlíčkem. Čtvrtina pacientů se nachází ve stavu vážném až velmi vážném. Ten poslední je někdy přirovnáván ke stadiím onemocnění těsně před smrtí, ovšem v tomto případě v něm můžete setrvávat i desetiletí,“ popisuje Lenka. Podle ní nemocní nejsou někdy ani schopni vstát z lůžka, tedy ani chodit na toaletu, mnohdy také nemluví a jsou citliví i na jakýkoliv zvuk a světlo, žijí tedy v temnu a tichu. „Mají problémy s polykáním a trávením, proto nemohou často přijímat potravu vlastními silami,“ doplňuje.

Bezradní zdravotníci

O chronickém únavovém syndromu toho bylo napsáno hodně, ale pravda je, že ani odborníci se neshodnou, co přesně znamená a jak se léčí. Onemocnění se jinak říká také ME, myalgická encefalomyelitida, což je jakýsi nezhoubný zánět centrálního nervového systému. Dalším označením je již zmiňovaný CFS, Chronic Fatigue Syndrome, tedy chronický únavový syndrom. „Bohužel, ani jeden z těchto názvů dokonale nevystihuje podstatu této nemoci a vede často k dezinterpretaci celého onemocnění,“ dozvíme se na webu neunavni.cz.

Čtvrtina pacientů se nachází ve stavu vážném až velmi vážném. Ten poslední je někdy přirovnáván ke stadiím onemocnění těsně před smrtí, ovšem v tomto případě v něm můžete setrvávat i desetiletí.

„V České republice není dostatečné povědomí o chronickém únavovém syndromu (ME/CFS) ani mezi zdravotníky. Lidé s ME/CFS získávají diagnózu až s odstupem několika let od nástupu příznaků. Nemoc jim znemožňuje žít život, na který byli dosud zvyklí,“ upozorňuje kancelář ombudsmana s tím, že pacienti často nezvládají ani každodenní činnosti. Proto se v září na Ministerstvo zdravotnictví obrátil zástupce ombudsmana Vít Alexander Schorm s tím, aby se vypracoval doporučený diagnostický postup léčby a aby se ministerstvo začalo situací lidí s ME/CFS systematicky zabývat.

„Lidé s chronickým únavovým syndromem musí zvládat mimořádně složitou situaci. Nachází se v dlouhodobé nejistotě, čelí nedůvěře okolí a potýkají se s výpadkem příjmů. Potřebují proto systémové změny, které by jim pomohly zlepšit zdraví i kvalitu života. Mám na mysli zejména zvyšování informovanosti mezi lékaři, lepší přístup pacientů k informacím, stanovení doporučených metod pro diagnostiku a léčbu a vytvoření specializovaných pracovišť. Z nedávné komunikace s Ministerstvem zdravotnictví vyplynul příslib doporučené postupy pro lékaře vytvořit. Je to však běh na delší trať. Ministerstvo mezitím plánuje spolupráci s pacientskými organizacemi a odborníky, což jsou kroky správným směrem,“ řekl Flowee Schorm.

Tato nemoc může postihnout kohokoli, i když je spíše vzácná. Pacienti teď čekají na nějaký souhrn doporučení a také doufají, že se o nemoci začne více mluvit. I když vyléčit se většinou nedá.