Krabice se starými lahvemi antivirové dezinfekce se odkládají k popelnicím. Lidé se už nezdraví dotykem lokte, ale zase si normálně podávají ruce. Roušky už skoro nikdo nenosí. Zdá se, jako by pandemie covidu byla zavrtaná někde hluboko v minulosti a že se už se nikdy nevrátí. Zapomněli jsme také proto, že teď celý svět řeší bezpečnostní, ekonomickou a environmentální krizi. Přesto je pro někoho stále aktuální, covid mají na talíři každý den. Každý celý den, který tráví doma v posteli, protože jsou pro normálního člověka nepředstavitelně unavení a trpí nekončícími bolestmi. Optimismus už u některých vypršel, cítí úzkost, že jejich každodenní domácí peklo pro ně nikdy neskončí.
Jedna z mála organizací, která se u nás pacienty s long covidem zabývá, je Iniciativa Sníh, což je apolitický think-tank, který pomáhá analyzovat a šířit vědecké poznatky o covidu a dalších infekčních chorobách. Shromažďují aktuální informace, analýzy a studie, propojují vědecké skupiny, organizace a odborníky s veřejností. Perou se za práva neviditelných pacientů, kteří nemají sílu to dělat sami. Byla to Iniciativa Sníh, která jako jedna z prvních organizací publikovala detailní analýzu příznaků a následků postcovidového syndromu, a že je jich více než dvě stovky. Bohužel je long covid poměrně nová nemoc, která je zatím málo prozkoumaná. Ohledně její celkové problematiky považuje Sníh za největší problém nedostatečné vymezení postcovidových potíží a to, že není známa žádná specifická léčba ani metoda, jak nemoc diagnostikovat. Proto ta neviditelnost pacientů. „Jelikož je nelze jednoznačně diagnostikovat, jsou oficiálně zdraví a nejsou vedení jako longcovidoví pacienti. Neobjevují se ani v žádných statistikách nemocných, tudíž logicky nemají nárok na zdravotní ani sociální péči,“ uvádí doktor Daniel Novotný za Iniciativu Sníh. Na otázku, zda se česká společnost snaží něco dělat, odpovídá: „Pro tyto případy nemá Česká republika plány, jak postupovat.“
„Horních“ deset procent
Long covid postihuje do různé míry zhruba 10 % lidí, kteří se covidem nakazí. Někdo se trápí pár měsíců, jiní bojují roky. Je možné, že jejich život už nikdy nebude vypadat jako předtím, a společnost je z větší části naprosto ignoruje. „Prevalence dlouhodobých následků covidu se odhaduje na 6 % populace, tedy u nás to bude okolo 550 000 lidí,“ říká Daniel Novotný.
Měla jsem zvýšenou teplotu, bolesti hlavy a svalů, rýmu a kašel. Mezi ty divnější příznaky patřilo pálení a brnění nohou – a to už nikdy nezmizelo.
Závažnost příznaků pacientů se liší; někteří zaznamenávají mírné obtíže, zatímco jiní si připadají, jako by leželi na smrtelné posteli. Mezi hlavní příznaky patří chronické bolesti, dlouhodobá únava, kterou nespraví odpočinek nebo kognitivní problémy (tzv. mozková mlha, duševní onemocnění, poruchy spánku a spousta dalších symptomů v různých individuálních variacích). Některým pacientům zůstaly kvůli jejich fyzickému stavu z původního života jen zbytky.
Lemra líná?
V bezprostředním okolí pacientů se vždycky najdou tací, kteří jim jejich bolest nevěří. „Simuluje, aby mohl/a pobírat invalidní důchod a válet se doma,“ to si nejspíš někteří o chronických pacientech myslí. Nemoc dokonce zlehčují i pacienti mezi sebou, nebo si nepřipouští, jak moc jsou na tom špatně oni sami. Nejvíc většinou bolí nedůvěra od rodiny nebo partnera, kteří by pacienta měli podporovat v první řadě.
Stejně jako u zdravých lidí jsou u nemocných některé dny lepší, jiné horší. To, že vidíte člověka, který tvrdí, že má long covid, hrát si se svými dětmi v parku, neznamená, že si svoje potíže vymýšlí. Nejspíš ho to stojí obrovské přemáhání se, nebo má jeden z lepších dnů. Za aktivní odpoledne se mu tělo stejně nejspíš pomstí zhoršením příznaků na několik dní dopředu. Martině zbyla z normálních věcí pro radost jenom láska k umění. „Moc energie mi nezbývá, ale z normálních věcí, co mi dělaly radost, mi zbylo alespoň focení. Musím si ale všechny činnosti dávkovat, zvládnu toho velmi málo.“
Když se nemocný člověk učeše a hezky obleče, často vypadá úplně normálně a zdravě. Bolest ani únava není vidět u každého. Ani Martina nevypadá tak zle, jak se cítí. „Bolest je u nás často podceňovaná,“ konstatuje. Ti šťastnější z nás si intenzivní bolest mohou spojovat pouze se vzpomínkou například na ošetření zubů nebo přirozený porod. Bolest chronických pacientů je jiná, hluboká, trvalá, někdy rezistentní vůči jakékoliv medikaci. Lidi, kteří s takovou bolestí žijí, někdy dožene až k sebevraždě – podle analýzy sebevražednosti u pacientů s chronickou bolestí jich o ní uvažuje 20 až 50 %.
Martina
Život se od základů změnil také bývalé zdravotní sestře Martině, která long covidem trpí od roku 2022. „Nemyslím si, že bych od té doby zažila den, který by se podobal životu před onemocněním,“ říká. „Průběh jsem měla lehký. Měla jsem zvýšenou teplotu, bolesti hlavy a svalů, rýmu a kašel. Mezi ty divnější příznaky patřilo pálení a brnění nohou – a to už nikdy nezmizelo.“ Zkušenost Martiny s akutní nákazou byla podobná nebo možná dokonce o něco méně nepříjemná než u ostatních nakažených. Lehčí průběh covidu však neznamená, že bude všechno v pořádku. „Po lehkém průběhu mi zůstaly bolesti svalů, extrémní únava a křeče. Postupem času se přidaly neurologické potíže a problémy s psychikou, které vyústily v posttraumatickou stresovou poruchu,“ popisuje.
Martina Pištěková
Martina je bývalá zdravotní sestra, která zaměstnání opustila z důvodu chronické nemoci. Sice na tom není úplně nejhůř - jiní nedokážou ani pět minut sedět u počítače, aby odpověděli na pár otázek. Ve vzácné dny, kdy má Martina dost energie, se věnuje focení. Má dnes již dospělého syna, s přítelem chovají dvě kočky a pejska. Lidem, kteří se potýkají s podobnými problémy, vzkazuje, ať „poslouchají své tělo a nepřetěžují se, jinak se vše může ještě zhoršit.”
Martina se nakazila i přes trojitou vakcinaci. Zodpovědně udělala všechno, co mohla, a přesto je dnes ve stavu, v jakém je, bez pomoci, kterou si zaslouží. Než dostala diagnózu, byla už nemocná půl roku. Její schopnost dál pracovat se smrskla na minimum. Další dva roky strávila v pracovní neschopnosti, než na doporučení lékařů práci ve zdravotnictví opustila. „Svou původní profesi už vykonávat nemůžu. Občas zvládnu doma něco uklidit nebo uvařit jednoduchý oběd. Někdy si vyjedu s fotoaparátem, ale pak jsem několik dní úplně vyčerpaná.“ Ze zdravotní sestřičky, která pečovala o ostatní, se stal někdo, kdo je závislý na pomoci druhých.
Vyšší moc v bílém
Dobrat se pomoci jak lékařů, tak státu vyžaduje od postcovidových pacientů v České republice vytrvalost a notnou dávku energie, kterou jednoduše nemají. Někteří z nich si nedokážou zajistit ani základní sebepéči, jako je osobní hygiena, úklid bytu nebo nákup potravin. Často je proto trápí existenční potíže. Pokud někdo pozbude schopnost vykonávat svou práci z důvodu potýkání se s následky prodělaného covidu, měl by se správně obrátit na Českou správu sociálního zabezpečení. Ta jeho stav prověří a měla by mu poskytnout adekvátní náhradu příjmu ze zaměstnání. V ČR jsou v závislosti na úrovni snížení pracovní schopnosti přiznávány tři stupně invalidního důchodu, Martině však byl stejně jako většině postcovidových pacientů přiznán pouze stupeň první, s nejnižší mírou náhrady. „Kdybych neměla partnera, nevím, jak bych přežila,“ říká. „Moje pracovní schopnost se snížila až o devadesát procent. Posudkoví lékaři si to ale nemyslí. Nechápu, jak mohli k takovému závěru dospět, když mě ani neviděli, a přes lékařskou zprávu, kde bylo jasně uvedeno, jak na tom jsem. Tohle prostě nikdy nepochopím.“
V Martininých lékařských zprávách se mimo jiné píše, že denně zažívá pálení, bolesti a křeče, bolesti kloubů, extrémní únavu, pálení svalů po námaze, bolesti hlavy, závratě, deprese a úzkosti. Zadýchává se, padají jí vlasy, lámou se nehty, má podivné vyrážky. „Stává se mi, že některé dny nezvládnu vůbec nic, tak je strávím na lůžku,“ říká. Takto vypadá stav člověka, kterému byl přiznán první stupeň invalidity.
Kde hledat pomoc?
„V České republice existovalo několik specializovaných center, zaměřených na léčbu postcovidového syndromu. Většina z nich ale byla postupně zrušena,“ komentují z Iniciativy Sníh. „Plicní příznaky se obvykle podařilo úspěšně zvládnout nebo vytvořit doporučené postupy pro rehabilitaci,“ říká Daniel Novotný. „Pacienti však začali upozorňovat na to, že se se svými dalšími potížemi (únava, bolest a další) nemají kam obrátit. Na základě toho vzniklo alespoň centrum v Hradci Králové.“ To je v České republice zatím jediné, které se věnuje širším postcovidovým obtížím, a jeho kapacita není veliká. „V ČR by se uživilo nejméně 18 specializovaných ordinací,“ konstatuje Iniciativa Sníh.
Lidé s postcovidovým syndromem, kteří se nechali naočkovat ještě předtím, než se nakazili, jsou na tom lépe než ti, kteří nejprve onemocněli covidem, a nechali se naočkovat až potom.
Mimo státní zařízení existují také soukromé a polosoukromé kliniky. Jednou z nich, kam dochází také Martina Pištěková, je klinika v Roztokách u Prahy. Specializují se tam na léčbu pomocí vitamínových infuzí a CBD produktů. „Ze začátku mi lékaři říkali, že mé potíže jsou spíše psychického rázu,“ říká Martina. „Až tam mě začali brát vážně.“ Problém s léčbou na soukromých klinikách je ale ten, že není hrazena z veřejného zdravotního pojištění, a pacienti, kteří mají často velmi omezené příjmy, si tak musí „pomoci sami“.
Iniciativa Sníh nechce soukromá centra léčení long covidu příliš komentovat kromě následujícího prohlášení. „Můžeme pouze upozornit na to, že kromě nedostatečně prokázaných benefitů a málo komunikovaných rizik používaných léčebných postupů jsou na těchto klinikách častým problémem i nerealistická očekávání. Kůra vitamínovými infuzemi je prezentována jako léčba konkrétního onemocnění, ve skutečnosti je ale spíš léčbou podpůrnou. Její účinek nelze garantovat,“ varuje Daniel Novotný před rizikem zbytečně utracených peněz.
Výhled nemocných do budoucnosti
Naděje pacientů se upínají především k výzkumu, jelikož účinná léčba, která by zmírnila nebo odstranila podstatnou část z mnoha symptomů, prozatím neexistuje. Iniciativa Sníh oceňuje výzkum Prof. RNDr. Jaroslava Flegra, PhD. Ten zkoumal soubor 584 lidí (očkovaných i neočkovaných) a přinesl několik důležitých zjištění.
Zaprvé, dlouhodobé následky prodělaného covidu jsou u mladších pacientů horší než u těch starších. Dalším důležitým zjištěním je pochopení průběhu jednoho z nejčastějších příznaků – zhoršení kognitivních schopnosti. Schopnosti, jako jsou například vnímat svět kolem sebe, logicky uvažovat, plánovat svoji práci, orientovat se, soustředit se a schopnost vyjádřit svoje myšlenky, se u pacientů v průběhu času ještě dlouho po nákaze snižovaly. Zhoršování trvalo tři roky, ale ve čtvrtém roce se příznaky začaly lepšit, především u mužů. Poslední zjišťování Flégrova výzkumu je nejdůležitější a týká se souvislosti long covidu a očkování.
Prof. RNDr. Jaroslav Flegr, PhD.
Očkování, byť v době pandemie přispělo zásadně k jejímu racionálnímu řešení, nebylo možno považovat za definitivní „tečku“. Snižovalo riziko nákazy, těžkého průběhu a úmrtí, ale ne každého jednotlivce dokázalo ochránit. Výzkum Jaroslava Flegra navíc odhalil, že očkování ve vztahu s postcovidovým syndromem funguje různě dle časové posloupnosti. „Lidé s postcovidovým syndromem, kteří se nechali naočkovat ještě předtím, než se nakazili, jsou na tom lépe než ti, kteří nejprve onemocněli covidem, a nechali se naočkovat až potom,“ vysvětluje Jaroslav Flegr.
Výzkumů v souvislosti s covidem je spousta, více či méně relevantních. Například nedávná britská studie zjistila, že roli v rozvoji postcovidového syndromu mohou hrát krevní sraženiny. Další studie se zase zaměřila na zjištěné snížené hladiny serotoninu u postcovidových pacientů. To otevírá možnost využití antidepresiv. Přestože výzkum dlouhého covidu pokračuje, chybí k němu dostatek politické vůle výzkumy financovat, protože sbírání dat v oblasti medicíny je drahé.
„Hysteričtí pacienti“
Radboud Universitejt, Nijmegen je univerzita v Nizozemí, která bude 3. února 2025 pořádat o long covidu velkou konferenci. Jedním z jejich témat bude chování společnosti k postcovidovým pacientům. Pacienti, kteří bojují za svá práva, jsou často vnímáni jako obtížní, radikalizovaní nebo hysteričtí. Často také čelí obviněním, že jejich onemocnění je důsledkem psychosomatiky. Neviditelnost příznaků vede k nedostatku sociální a politické solidarity.
Dalším tématem bude zranitelnost dětí, které čelí dlouhodobé izolaci a nedostatku lékařské péče. A v neposlední řadě se konference bude zabývat otázkou, jak long covid ovlivní naši budoucnost – co budeme dělat, když tolik lidí nebude schopno pracovat?
Reklama
foto: Martina Pištěková, zdroj: Autorský článek
