Lékaři diagnostikovali psychomotorickou retardaci a svalovou slabost Jirkovi už v kojeneckém věku. Potíže se však postupně stupňovaly. V roce a půl se zjistila genetická příčina nemoci – svalová dystrofie Duchenne. Ta postihuje v naprosté většině chlapce s odhadovanou četností výskytu 1 na 5000 narozených. Onemocnění je neléčitelné a je bohužel progresivní, postupně dochází k ochabování veškerého svalstva.
Tři roky je Jirka (9) upoután na invalidní vozíček a od narození je plně odkázán na péči maminky. Svého syna vychovává Silvie sama a jejich finanční situace je velmi napjatá.
I když částečně pomáhá stát a zdravotní pojišťovna, nedaří se rodině hradit veškeré náklady spojené s nemocí. Jedná se například o doplatek na pořízení invalidního vozíčku, postupné úpravy v bytě reagující na zhoršování zdravotního stavu, upravené vozidlo nebo třeba nákladné rehabilitace. Dříve chodila Silvie po nocích na brigádu, dnes to zhoršující se stav jejího syna nedovolí. Před několika lety doporučili mamince ve Slezské diakonii, kam se synem pravidelně dochází, aby se obrátila na nadaci Dobrý anděl.
Jiřík s maminkou na hipoterapii
Dobří andělé pomáhají dětem až do dospělosti
„Pokud se jedná o rodinu s nezaopatřenými dětmi, kde se dítě potýká se závažným onemocněním, může se na nás obrátit. Některá onemocnění máme vyjmenována přímo na webových stránkách nadace Dobrý anděl, máme však možnost zařadit do Systému pomoci i rodiny s jinými závažnými onemocněními. Stačí nás kontaktovat, postup je velmi jednoduchý. Rodinám poté pomáhají Dobří andělé po celou dobu, kdy splňují podmínky, nejdéle však do 18,5 let věku dítěte. Pak je dítěti většinou přiznán invalidní důchod,“ vysvětlil Petr Sýkora, spoluzakladatel nadace. Nadace eviduje více než 1500 rodin, ve kterých bylo diagnostikováno některé onemocnění (vyjma onkologického). Rodiče samoživitele, jako je paní Silvie, najdete v každé třetí.
Díky nadaci je rodina zabezpečená
„Bez pravidelné podpory bychom se neobešli, pomáhá mi stabilizovat příjem domácnosti. Díky ní nemusím každý den přemýšlet, jak zabezpečím rodinu a odkud vezmu peníze na běžné potřeby,“ zareagovala paní Silvie na dotaz, co pro ně znamená pomoc Dobrých andělů. Jejím cílem je nyní s Jirkou docházet na pravidelné rehabilitace, které by mohly zmírnit postupné ochabování svalstva u jeho rukou. Třikrát týdně také Jirka dochází do školy. Bohužel vlivem nemoci se postupně zhoršuje i jeho dýchání.
Pravidelná pomoc má smysl
Dobrým andělem se můžete stát i vy. Stačí se zaregistrovat přímo na těchto stránkách a začít přispívat. Nadace odevzdá vaše příspěvky do posledního haléře, protože její provoz je hrazen ze soukromých zdrojů zakladatelů a dalších filantropů.
foto: Shutterstock
