ALS: Krutá diagnóza, která člověka připraví o pohyb i dech. Nejhorší je rezignovat, říká Stanislav

Jedná se o progresivní nervosvalové onemocnění, kvůli kterému postupně ochabují svaly. Na tuto nemoc dosud neexistuje kauzální léčba. Doba dožití se pohybuje v průměru mezi třemi až pěti lety, ale může to být i déle. Pro pacienty je to náročné nejen po fyzické stránce, ale také po té psychické.

Nemoci se snaží nepoddávat

Dva roky před vypuknutím nemoci začal Stanislav pracovat jako finanční a realitní poradce. A jak sám říká, stále se snaží být svým klientům prospěšný. Je tedy stále velmi aktivní, jak jen mu to nemoc dovolí. Stanislav je velice pozitivní člověk a snaží se udržovat v dobré psychické kondici.

A jak se u něho onemocnění začalo projevovat? Jak je pro ALS typické, první projevy byly spíše nenápadné. „Začal jsem mít potíže s levou rukou, ale vzhledem k tomu, že jsem celý život sportoval, nepřipouštěl jsem si, že by to mělo být vážné. Raději jsem nosil těžší věci v pravé ruce a levou šetřil. Následně se přidala pravá ruka a kvůli úbytku svalové hmoty se mi svěsila ramena,“ popisuje příznaky nemoci Stanislav.

Stanislav s přáteli.

V nemocnici, kam ho odeslala jeho praktická lékařka, se nenechal odbýt a vyžádal si kompletní vyšetření včetně onkologického screeningu – diagnóza mu byla stanovena poměrně rychle. „Díky mé optimistické povaze jsem sice nemoc vnitřně nepřijal, ale respektuji ji. V nemocnici jsem se mnoho informací nedozvěděl. Bylo mi pouze řečeno, že je to vážné a neléčitelné. Lékaři se během vyšetření upínali k identifikaci nějakého nádoru, který by se dal léčit, což se nepotvrdilo,“ dodává Stanislav, který má velkou oporu v rodině, přátelích i spolupracovnících.

Nemoc zatím postupuje pomalu

Progres nemoci je u pana Stanislava naštěstí pomalý, k čemuž přispívá podle jeho slov zdravá životospráva, optimistická mysl a samozřejmě péče, kterou dostává. „Po počátečním úbytku hmotnosti kvůli ztrátě svalové hmoty se mi ji daří držet dlouhodobě na stejné úrovni bez jakýchkoli výkyvů. Neustále se samozřejmě potýkám s omezenou hybností horních končetin, kde to pomalu postupuje od loktů k zápěstí. Přišel jsem o fyzičku a mám problémy se stabilitou, což se již projevilo na několika pádech a zatím jen dvou stezích na hlavě,“ popisuje svůj aktuální zdravotní stav.

Dodává, že velice oceňuje pomoc, kterou mu od začátku poskytuje pacientská organizace ALSA. „Kontakt na ALSU mi vyhledaly dcery a musím říci, že si bez nich už svou existenci ani neumím představit. Každý týden k nim docházím na fyzioterapii, měl jsem možnost se s ostatními pacienty zúčastnit rekondičního pobytu.

Budete-li věřit, nemoc možná úplně neporazíte, ale zcela jistě si užijete plno skvělých dní se skvělými lidmi kolem sebe.

Díky této organizaci se v současné době účastním mezinárodní klinické studie testování nového přípravku, který by měl být v léčbě pacientů s ALS prospěšný,“ pokračuje a dodává, že jednou týdně chodí plavat s dobrovolníkem Adamem.

Diagnózou život nekončí

A co by vzkázal ostatním pacientům, které tato nemoc postihla? „Nejhorší, co byste mohli udělat, je rezignovat na život, který tím rozhodně nekončí. Důležitá je pozitivní mysl. Budete-li věřit, nemoc možná úplně neporazíte, ale zcela jistě si užijete plno skvělých dní se skvělými lidmi kolem sebe. Já osobně jsem se nevzdal myšlenky, že se uzdravím, a přeji to všem, kteří se s touto nemocí potýkají,“ uzavírá.

Psychiatr: Pozitivní mysl může prodloužit dobu dožití

Většina pacientů s ALS využívá také pomoc psychiatra, protože vyrovnat se s vážnou a nevyléčitelnou nemocí není vždy snadné. Jana Milerová se věnuje práci psychiatričky v rámci pacientské organizace ALS a je tak v každodenním kontaktu s nemocnými i jejich blízkými. V rozhovoru mimo jiné popsala, co pacienty s touto nemocí nejvíce trápí a v čem spočívá její pomoc.

Psychika hraje důležitou roli u každého onemocnění, ALS nevyjímaje. V čem tedy konkrétně spočívá vaše práce – jak pomáháte pacientům s touto nevyléčitelnou nemocí?

V organizaci ALSA pečuji o pacienty trpící amyotrofickou laterální sklerózou (ALS). Toto vzácné neurodegenerativní onemocnění se pojí s množstvím psychických poruch a symptomů, které významným způsobem snižují kvalitu života nemocných. Má péče se zaměřuje především na vyhledávání těchto symptomů a jejich léčbu. Kromě toho s pacienty a jejich rodinami mluvím o těžkých tématech týkajících se závěru života, hospicové péče či případné euthanázie.

Zmiňujete psychické poruchy, které se s nemocí často pojí. O které konkrétně se jedná?

Jsou to poruchy, které jsou přímým následkem poškození mozku při ALS, a poruchy reaktivní, vycházející ze schopnosti adaptace postiženého jedince. Mezi první zmíněné patří pseudobulbární afekt, ztráta schopnosti kontrolovat emoce, a závažné postižení kognitivních funkcí, tzv. frontotemporální demence.

Jana Millerová

Pro reaktivní stavy jsou typické především četné úzkostné a depresivní symptomy, které v určité míře potkají téměř všechny nemocné. Mým úkolem je projevy zmíněných poruch u nemocných nalézt a pomocí adekvátní farmakoterapie a podpůrné psychoterapie je zmírnit.

ALS je velmi zákeřná nemoc. Mohla byste stručně popsat, o co se přesně jedná?

Amyotrofická laterální skleróza je progresivní neurodegenerativní onemocnění, způsobující ztrátu mozkových a míšních motoneuronů, buněk zodpovědných za volní motoriku. Odhaduje se, že v ČR trpí touto nemocí přibližně 1000 pacientů, postižení jsou o něco častěji muži a průměrný věk začátku onemocnění je 55 let. Postupný úbytek motoneuronů vede ke svalové slabosti, ztrátě schopnosti ovládat svalstvo, poruchám řeči a polykání. Nemoc končí v průměru za 3–5 let ochrnutím celého těla a dechovým selháním.

Proč jste se zaměřila zrovna na pacienty s tímto onemocněním, které bohužel nemá dobré vyhlídky?

Téma ALS jsem si cíleně nezvolila. Spolupráci při péči o pacienty s touto nemocí mi nabídla kolegyně z Neurologické kliniky VFN, současná ředitelka ALSY Mgr. Eva Bezuchová. Nabídku jsem před osmi lety přijala a dnes jsem tomu moc ráda. Myslím, že jsme v podpoře našich pacientů urazili velký kus cesty a snad i zlepšili dostupnou multidisciplinární péči.

Dojíždíte za lidmi domů, nebo fungujete převážně online?

Pacienty přijímám v našem ALSA centru v Americké ulici v Praze a na Neurologické klinice VFN. Pokud to situace vyžaduje, mohu přijet za nemocnými domů nebo se s nimi spojit video-hovorem.

Nemocní, kteří trpí některými symptomy deprese, totiž např. nedochází na pravidelné lékařské kontroly, vyhýbají se rehabilitaci, odmítají kompenzační pomůcky a symptomatickou léčbu, což může ve výsledku vést ke zkrácení délky života.

Využívají pacienti vašich služeb po celou dobu onemocnění? A pomáháte také jejich blízkým, kterých se nemoc také dotýká?

Záleží na tom, po jaké době se o naší organizaci pacienti dozvědí. Za optimální považujeme situaci, kdy se na nás nemocný obrátí ihned po sdělení diagnózy. Máme pak možnost nemocného i jeho blízké včas informovat o průběhu onemocnění, možných komplikacích, postupech, možnostech rehabilitace apod. V rámci své profese pečuji i o nejbližší ALS pacientů, na které je zpravidla kladeno obrovské břemeno péče o nevyléčitelně nemocné a posléze nutnost vyrovnávání se se ztrátou blízkého.

Jak vy sama zvládáte tuto práci po psychické stránce? Co vám pomáhá být pozitivní, abyste byla dostatečnou oporou pacientům?

Někdy je těžké udržet si nadhled od těžkých osudů našich pacientů a neprožívat jejich příběhy s nimi. Do určité míry však považuji za nutnost si takový odstup udržet, bez něj bych nebyla schopna racionálního úsudku, a tedy ani profesionální péče. Za své nejbližší pomocníky v tomto smyslu považuji knihy, běhání a mou dceru Julii.

Je pravda, že lidé, kteří se nemoci úplně „nepoddají“, mají větší šanci na delší život – neboli psychika hraje významnou roli?

Odborná literatura prokázala, že ALS pacienti, kteří trpí depresí, mají kratší dobu dožití než pacienti bez deprese. Nemocní, kteří trpí některými symptomy deprese, totiž např. nedochází na pravidelné lékařské kontroly, vyhýbají se rehabilitaci, odmítají kompenzační pomůcky a symptomatickou léčbu, což může ve výsledku vést ke zkrácení délky života. Avšak samotné „nepoddání se diagnóze“ či „pozitivní nastavení mysli“ progres onemocnění bohužel nezastaví.