Vzácné onemocnění, které postihuje především nervy a svalstvo obličeje, se vyskytuje pouze u několika desítek jedinců z milionu narozených dětí. Projevuje se krátce po narození a bez rozdílu může potrápit obě pohlaví. Tuto diagnózu „přidělili“ i dvacetileté Lucii, která se rozhodla s námi o svůj život s Möbiovým syndromem podělit.
Kdy vám sdělili, že trpíte Möbiovým syndromem?
Když jsem se narodila, nikdo netušil, že je něco špatně. Brzy se však přišlo na to, že neovládám sací reflex a nedokážu se nakrmit od mámy. Doktoři začali pátrat po příčině a nakonec přišli na to, že mám s největší pravděpodobností Möbiův syndrom. Problém byl však v tom, že jsem zcela nezapadala do všech tabulek. Avšak každý člověk s Möbiovým syndromem je ojedinělý a všichni jsme postižení malinko jinak.
Möbiův syndrom má spoustu nejrůznějších příznaků – od ochrnutí mimických svalů v obličeji, nefunkčního sacího reflexu přes nízký vzrůst, šilhání, problémy se zuby, sluchem a řečí. Jakými příznaky trpíte vy?
Möbiův syndrom je paralýza šestého a sedmého hlavového nervu, v obličeji tudíž nemám žádnou mimiku a nedokážu plně dovřít oči. Také trpím tupozrakostí a v dětství mi museli vytrhnout celkem dost zubů, protože se mi všechny nevešly do úst.
Reklama
A co se týče řeči, tak jsem již odmalička chodila na logopedii, kde se mnou vše procvičovali. Právě oni mají velký podíl na tom, jak srozumitelně dnes dokážu mluvit.
Za svůj život jste se musela potkat se spoustou různých přístupů – od odsuzování přes lítost až po obrovskou podporu. Jak se k vám chovalo okolí v raném dětství, třeba spolužáci a kamarádi?
Musím říct, že jsem měla to štěstí, že jsem na každou školu přišla vždy s minimálně jednou opravdu dobrou kamarádkou, takže to pro mě nebylo tak těžké, jako kdybych do nového kolektivu přišla úplně sama. Ale lhala bych, kdybych řekla, že se mi děti neposmívaly. Nejtěžší to bylo ve školce a na prvním stupni. Děti jsou zkrátka upřímné a některé byly opravdu až zlé, takže jsem se často setkávala s nějakými posměšky. Postupem času jsem se však proti takovým lidem obrnila a ve svém okolí mám pouze ty, kteří mě podporují a berou takovou, jaká jsem.
A jak na vás reagují cizí lidé na ulici?
Často se setkávám s udivenými pohledy, což svým způsobem chápu. Především děti dokážou zírat opravdu dlouho. Nikdy jsem jim to však neměla za zlé, jsou to zkrátka děti. Bohužel se s tím setkávám i u dospělých, především při jízdě v MHD.
Snažím se proto vyhýbat očnímu kontaktu, avšak vnitřně cítím, jak se na mě všichni dívají. Bohužel nedokážu posoudit, zda tomu tak skutečně je, nebo se jedná pouze o můj pocit. Důsledkem toho mám opravdu silnou sociální úzkost.
Co je pro vás na samotné nemoci nejtěžší?
Nejhorší je pro mě vědomí, že se ve svém těle už nikdy nebudu cítit příjemně, přestože se o to hodně snažím. Také se nemůžu usmát, což je pro mě velmi obtížné, jelikož jsem hodně veselý člověk. A i přesto, že jsem podstoupila operaci, po které umím vykouzlit alespoň náznak úsměvu, jsem si vědoma toho, že to nikdy nebude úsměv jako u zdravého člověka.
Kromě fyzických obtíží musí být zvládání syndromu velice náročné i na psychiku. Potýkala jste se s nějakými psychickými obtížemi?
Většina mých psychických problémů je způsobena mým vzhledem a tím, jak nekomfortně se ve svém těle cítím. Trpím velkými úzkostmi a především sociální úzkost mi neuvěřitelně komplikuje každodenní život.
Na každou školu jsem přišla vždy s minimálně jednou opravdu dobrou kamarádkou, takže to pro mě nebylo tak těžké, jako kdybych do nového kolektivu přišla úplně sama. Ale lhala bych, kdybych řekla, že se mi děti neposmívaly. Nejtěžší to bylo ve školce a na prvním stupni.
Také mívám panické ataky, které se mi po operaci neuvěřitelně zhoršily. Naštěstí jsem ale vyhledala pomoc psychologa, ke kterému budu od června pravidelně docházet.
V každé obtížné situaci je nejdůležitější rodinné zázemí. Jak vám rodina pomáhá?
Myslím si, že dobré rodinné zázemí je opravdu důležité, a musím říct, že moje rodina to splnila na jedničku. Odmalička mám v rodině oporu a podporují mě na každém kroku. Moje maminka je zároveň mou nejlepší kamarádkou a je to nejsilnější člověk, jakého znám. Moje rodina mě naučila, jak být dobrým člověkem, a moc si vážím každého jednoho z nich. Bez mé rodiny bych nikdy nebyla tam, kde jsem teď.
Podstoupila jste velmi ojedinělou a složitou operaci zvanou „smile surgery“. Můžete nám o ní říct víc?
Ano, v listopadu minulého roku jsem podstoupila velkou operaci, při které se berou štěpy z obou třísel a vloží se do tváří, kde se napojí na trojklanný nerv. Při uchycení svalu nastane inervace obličeje a pacient by měl být schopen se usmát a vykonávat pohyby mimickým svalstvem. Samozřejmě existovala šance, že operace nebude úspěšná, protože se jedná o nový terapeutický postup. Naštěstí se po dvou měsících ukázalo, že operace dopadla zdárně, jelikož jsem dokázala skousnout na zadní stoličky, což je hlavní faktor, prokazující úspěšnost operace. Lékař mě dokonce nazval rekordmanem, protože na tento výsledek se většinou čeká mnohem déle. Poté následovala hospitalizace na rehabilitačním oddělení, kde se pomocí masáží a elektrostimulace snažili docílit ještě lepšího výsledku.
Vím, že vás čeká ještě operace očních víček. Jaké máte od této operace očekávání?
Ano, na konci května mě čeká ještě jedna operace a doufám, že už poslední. Tato operace by mi měla pomoci víčka dovřít, což aktuálně nedokážu. Proto mě také oči hodně pálí a slzí.
Jaké jsou vaše plány do budoucnosti?
Minulý rok jsem odmaturovala. Kvůli plánovaným operacím jsem byla nucena odložit nástup na vysokou školu, kam bych ráda nastoupila teď v září. Mým snem je studovat obor speciální pedagogika a následně pracovat s dětmi se speciálními potřebami.
@lucciiiss Odpovědět uživateli @Barb Ahoj, jmenuji se Lucka a mám od narození Möbiův syndrom (jestli o tom chceš vědět něco víc, koukni se na moje předešlá videa). Omlouvám se, že jsem teď netočila žádná videa, jak jsem slíbila, ale bylo toho teď hodně. Ještě jsem zapomněla odpovědět, jestli beru nějaký prášky, tak ne, neberu, ale uvidím časem, co a jak bude. #moebiussyndrome #fypシ #foryoupage #protebe #strankaprotebe ♬ původní zvuk - LUCIANA
Také bych si chtěla udělat trenérský kurz a trénovat děti sportovní aerobik. Uvidíme, kam mě život ještě zavede.
Jaké jsou vaše koníčky?
Odmalička dělám sportovní aerobik. Dříve jsem ho dělala na vrcholové úrovni, dnes už jen pro zábavu. Velmi mě naplňuje trénovat aerobik malé děti, čemuž bych se ráda do budoucna věnovala. Také miluju koncerty, se kterými se hodně pojí cestování, jelikož za koncerty dost často jezdím také do zahraničí. V takových chvílích si připadám, že skutečně žiju, a ty vzpomínky mi už nikdo nikdy nevezme.
Velmi mě překvapilo, jak krásně mluvíte, což musí spoustě lidem dodávat sebevědomí. Co zvedá sebevědomí vám osobně?
Abych byla upřímná, sebevědomí je něco, co mi hodně chybí. Ale k té kapce, co mám, mi hodně pomáhá sport a především skvělý okruh lidí, které mám ve své blízkosti.
V čem vás Möbiův syndrom nejvíce omezuje?
Myslím, že konkrétně Möbiův syndrom mě neomezuje vůbec v ničem. Ale co mě omezuje opravdu hodně, je moje psychika, která je právě důsledkem syndromu. Nerada se seznamuji či mluvím s cizími lidmi a je pro mě obtížné přijít do nové společnosti. Když jdeme s kamarádkami za zábavou, tak se všichni seznamují a já mám tak silnou úzkost, že se kolikrát ani nezvládnu dívat lidem do očí a normálně se bavit.
V dnešní době je odlišnost stále brána jako něco špatného. Vy však natáčíte na TikTok a snažíte se prostřednictvím svého účtu LUCIANA o své nemoci šířit povědomí. Čeho byste chtěla prostřednictvím svého účtu dosáhnout?
Přála bych si, aby má videa pomohla lidem, kteří si myslí, že ničeho nedosáhnou jen kvůli své odlišnosti. Kdybych takové video viděla v dětství já, určitě by mi dodalo sebevědomí a věděla bych, že v tom nejsem sama. Také bych byla ráda, kdyby o Möbiově syndromu vědělo co nejvíce lidí, jelikož je to hodně vzácné onemocnění, o kterém se vůbec nemluví. Myslím si, že každý máme v životě nějaké poslání, a místo toho, abych se celý život litovala, že jsem se narodila odlišná, tak toho naopak využiji a budu se prostřednictvím svých videí snažit pomáhat ostatním. A jak já s oblibou říkám: „všechno je jen o úhlu pohledu“.
Co byste chtěla vzkázat všem, kteří se na vás kvůli syndromu dívají „skrz prsty“?
Spousta lidí žije v přesvědčení, že všichni tělesně postižení jsou postižení i mentálně, což je jeden velký mýtus. Lidé by si také měli uvědomit, že nikoho nedefinuje jeho postižení, ale to, jaký je, co má rád a čím se obklopuje. A co bych chtěla lidem vzkázat? Nikdy nesuďte knihu pouze podle obalu, protože její práva krása se nachází uvnitř.
foto: Shutterstock , zdroj: Autorský článek
