Manželé vždy rádi cestovali a svého koníčku se nevzdali ani po narození syna. I když to není vždy jednoduché, podívali se s Ángelem do mnoha destinací včetně dlouhých letů s přestupy. Jaké výzvy přináší cestování s dítětem s poruchou autistického spektra? Barbora Chuecos se podělila o své bohaté zkušenosti.
Ángel byl od malička náročné dítě
Autismus byl Ángelovi diagnostikován až v pěti letech. Rodiče do té doby neměli žádné podezření, přestože jejich syn se od malička choval velmi zvláštně. Mysleli si, že mají zkrátka jen náročné dítě s výraznými výkyvy nálad. „Když byly synovi čtyři roky, upozornil nás kamarád na to, že by mohl být autista. Na stanovení diagnózy jsme čekali rok. Jako malý byl nesmírně hyperaktivní, pořád skákal, běhal, prakticky se nezastavil. Měl časté výbuchy vzteku, křiku, pláče. Mluvit začal postupně až v šesti letech a do čtyř let byl na plínkách. Špatně spal, takže jsem byla často celé noci vzhůru,“ popisuje projevy autismu svého syna maminka Barbora.
Ještě před Ángelovým narozením si Barbora s Ernestem říkali, že po porodu by si rádi dali od cestování pauzu. Ale jak se říká, člověk míní, život mění. „Dostali jsme pozvánku na řeckou svatbu, což se neodmítá. Takže Ángel letěl poprvé letadlem ve čtyřech měsících,“ popisuje. A protože vše proběhlo dobře, za dva měsíce už znovu seděli s chlapcem v letadle, tentokrát směr Havaj. „Tato cesta byla náročná, lety byly dlouhé, museli jsme absolvovat několik přestupů a navíc velký časový posun. Vzpomínám si, že Ángel přes den spal, v noci byl vzhůru a my s ním. Bylo to náročné, ale krásné,“ pokračuje Barbora.
Reklama
Protože Barbora pracovala v zahraniční firmě, často musela odlétat na služební cesty. Dokud kojila, chtěla mít chlapce u sebe. Její šéfová jí tehdy vyšla vstříc, takže do roka mohla brát syna na služební cesty s sebou.
A tak se malý Ángel v necelém roce podíval do Dallasu a Moskvy. V té době rodiče ještě neznali jeho diagnózu. Cestování s ním bylo vždy náročné, ale jak rostl, přibývaly další výzvy. „Syn byl hyperaktivní dítě a udržet ho na sedadle při vzletu a přistání byl nadlidský výkon. Velké problémy jsme měli také s jídlem, protože syn až do čtrnácti let jedl pouze 3 až 4 potraviny a vše ostatní odmítal. To znamená, že měl období, kdy chtěl například jíst pouze pohankové lupínky,“ pokračuje Barbora.
Při cestování řešili řadu výzev
Vzpomíná na let do Brazílie přes Lisabon. To už byl Ángel větší, a když mu rodiče nabídli jídlo, prohlásil, že bude jíst až v Brazílii. „Bohužel u něho platí, že co řekne, to splní. Jenže do Brazílie jsme měli přiletět až za dva dny. Hlad u něho vyvolává ještě větší emoční nestabilitu, takže po pár hodinách následovaly výbuchy vzteku a křik,“ dodává.
Problémy s jídlem řeší rodiče u Ángela po celý jeho život, i když s věkem se to zlepšilo. „Když jsme někam přiletěli, byl problém sehnat potraviny, které by Ángel jedl a které by mohl jíst v souvislosti s jeho dietou. Takže jsme většinou balili jídlo s sebou, což nám vždy zabralo půlku kufru. Návštěvy restaurací byly téměř nemožné, protože Ángel nedokázal sedět na židli, běhal mezi stoly a vydával hlasité zvuky, což se samozřejmě hostům ani personálu nelíbilo,“ popisuje další strasti cestování. Dodává, že se s manželem restauracím raději vyhýbali a najedli se vždy někde v soukromí, aby měli klid.
Podle Barbory je cestování s dětmi s poruchou autistického spektra náročné zejména proto, že dochází k narušení jejich rituálů. „Většina rodičů říká, že děti jsou zlaté, pokud může být po jejich. Což u cestování možné není. Vlak nebo letadlo na vás nepočkají, musíte pořád někde čekat, pak sedět na místě v malém uzavřeném prostoru. To všechno vnímají autisté jako obrovský tlak a stres a během chvilky jsou schopni se dostat do vysokých emočních otáček,“ vysvětluje. Tyto emoce se u každého dítěte s PAS projevují jinak – křičí, brečí, jsou agresivní, vzteklí, mají sklony k sebepoškozování, některé děti nejsou schopné sedět nebo stát na místě. Všechno kolem nich je jinak, než jsou zvyklí – moc lidí, hluku, pokynů, žádná svoboda.
„Pro nás je to špatně představitelné, ale děti i dospělí s autismem jsou mimořádně citliví a při přetížení smyslů to jejich systém prostě nezvládá. A nemusí to být přetížení jen v záporném slova smyslu. I to, když se šíleně těší do letadla nebo na moře, může vyvolat krizi. Prostě extrémy všeho druhu,“ doplňuje Barbora.
Rodiče se snaží synovi cestování ulehčit, jak jen to jde
Manželé Chuecos se cestování se synem nevzdali a dělají vše pro to, aby mu to co nejvíce ulehčili. „Abychom minimalizovali tlak a stres, snažíme se být všude s dostatečným předstihem. Zajišťujeme Ángelovi dostatek zábavy a máme po ruce jeho oblíbené jídlo. Děláme vše, co Ángel potřebuje, i za cenu, že u toho vypadáme legračně. Ángel třeba neuměl v odletové hale jen tak sedět a čekat, tak jsem mu přehrávala různé scénky, co měl rád, například Šmouly nebo Mimoně, a u toho se vždycky hlasitě smál,“ vypráví. Dodává, že jindy zase Ángel vydával různé zvuky nebo dělal grimasy a rodiče se k němu přidali, což se mu vždycky líbilo. Pro lidi kolem to bylo vždy naprosto nepochopitelné, ale rodiče věděli, že tím synovi usnadní stres z cestování.
Barbora poukazuje také na to, že když máte dítě s poruchou autistického spektra, je důležité umět si říct o pomoc a nečekat, že to lidé udělají automaticky. „Nosíme u sebe kartičku ZTP, a když je někde velká fronta, vždy ji ukážu a požádám, zda by nás lidé pustili dopředu. Ne vždy se to podaří, ale mnohokrát nám to pomohlo. Je ale potřeba mít odvahu. Lidé to totiž mohou vnímat různě, například že chceme předbíhat,“ pokračuje.
Zpočátku, když jsme o synově autismu ještě nevěděli, jsme několikrát plánovali dovolenou s dalšími rodinami. Jenže Ángel měl úplně jinak nastavený rytmus a nebyl schopný se přizpůsobit ostatním, takže jsme to nakonec vzdali.
Těžkých momentů v rámci cestování rodiče zažili nespočet a je až obdivuhodné, jak vše dokázali vždy zvládnout. Většinou to bylo nepochopením okolí, které si myslelo, že Ángel je nevychované dítě, které se neumí chovat ve společnosti. „Horké chvilky jsme si zažili například v letadle, když začal řvát a škubat sebou, že nechce být připoutaný. Jenže při vzletu a přistávání to jinak nešlo. A pak ty pohledy lidí a poznámky, že si máme to šílené dítě nějak ztišit. Nebo když jsme šli v Itálii do jedné restaurace a syn se počůral u stolu přesto, že už dávno neměl plínky. Číšník nám hned naznačil, že bychom měli odejít,“ vzpomíná.
Oblíbili si skupinové pobyty pro rodiny s autistickými dětmi
Jako naprosto nejlepší řešení se ukázaly ozdravné pobyty pro rodiny s autistickými dětmi. Barbora s manželem jsou oba velmi přátelští a společenští lidé, kterým velmi chybělo společné cestování s přáteli. „Zpočátku, když jsme o synově autismu ještě nevěděli, jsme několikrát plánovali dovolenou s dalšími rodinami. Jenže Ángel měl úplně jinak nastavený rytmus a nebyl schopný se přizpůsobit ostatním, takže jsme to nakonec vzdali,“ říká Barbora, která přemýšlela, jak zajistit společné cestování s jinými lidmi, a zároveň nenarušit synovy rituály.
„Na sociálních sítích jsem našla fotografie z různých míst, kam jezdily rodiny s dětmi s autismem. Byly to víkendy v Čechách nebo pobyty u moře. Moc mě to zaujalo a snažila jsem se někam přihlásit. Jenže všechno bylo obsazené. Tušila jsem, že ve skupině podobných rodin, jako jsme my, by to Ángel mohl zvládnout mnohem lépe, a pro nás by to bylo taky fajn,“ pokračuje.
Když bylo Ángelovi 12 let, vyrazili rodiče se synem s jednou autistickou skupinkou na pobytový zájezd do Krkonoš. „Samozřejmě tam bylo hodně výzev, ale nakonec na to vzpomínáme rádi a bylo to fajn. Nemuseli jsme řešit kritické pohledy lidí z okolí, děti se od sebe navzájem hodně naučily a rodiče měli možnost si popovídat a sdílet společné radosti i starosti,“ popisuje výhody skupinového cestování, za které jsou manželé Chuecos dodnes vděční.
Na podobné skupinové dovolené vyráželi častěji nejprve po Česku a později se rozhodli pro zahraniční pobyt. „V loňském roce a také letos jsme se díky organizaci Život dětem dostali s Ángelem na ozdravný pobyt v Řecku. Je to samozřejmě mnohem náročnější, protože jste sice ve skupině rodin se stejnými dětmi, ale stejně musíte letět letadlem i mezi běžnými lidmi. Je to delší cestování, nutnost pobývat v restauracích, kde jsou jiná jídla než u nás. Ale pořád jste v té své skupině, se kterou se to všechno zvládá mnohem lépe,“ popisuje Barbora výhody cestování s rodinami autistických dětí a dodává, že z jejího pohledu je být sám na dítě s určitou „jinakostí“ mnohem těžší, než když jste v kontaktu s dalšími rodinami, které jsou na tom podobně.
Ángelovi je dnes už 16 let. Cestování letadlem zvládá mnohem lépe než dříve a dokáže více ovládat své emoce. „Když je během cestování rozladěný, tak teď už se rychleji zvládne vrátit do normálu a neeskaluje to do velkých výbuchů a válení na zemi, což jsme zažívali dříve.“ Ángel naopak miluje vlaky, proto se s ním rodiče snaží co nejvíce cestovat právě vlakem po České republice, z čehož je vždy velmi nadšený.
A jak by Barbora shrnula cestování dítěte na autistickém spektru? „Je to rozhodně náročné, ale zároveň ohromně obohacující. Taková škola života, která rozšiřuje obzory. Dítě se toho hodně naučí a pro rodiče je to zase fajn, že se díky cestování dostanou z každodenní rutiny,“ uzavírá.
foto: se svolením Barbory Chuecos, zdroj: Autorský článek
