fbpx

Skleněné děti: Jak vyrůst vedle sourozence se speciálními potřebami a najít vlastní cestu 1 fotografie
Zuzana se starším bráškou Vojtou. (zdroj: se svolením Zuzany Buroňové)

„Syndrom skleněného dítěte“ není odborný medicínský termín ani diagnóza. Je to hovorový výraz, jímž se označují sourozenci dětí s chronickým onemocněním nebo postižením, jež podle všeobecného předpokladu trpí nedostatkem pozornosti rodičů, plně vytížených péčí o dítě se speciálními potřebami. Je to skutečně tak?

Zveřejněno: 16. 1. 2025

Zuzana Buroňová pochází ze tří sourozenců. Nejstarší Vojta žije s Downovým syndromem a je nejmladšímu Jakubovi a prostřední Zuzaně velkou inspirací. Ta si vedle studia Univerzity Karlovy našla čas i na práci s handicapovanými, organizaci sportovních akcí, a dokonce pořádání tábora pro děti se speciálními potřebami. V rozhovoru pro Flowee vyšlo najevo, že ne každé „skleněné dítě“ trpí, ale také že na každém šprochu je pravdy trochu.

Jaké to bylo vyrůstat ve stínu bratra s Downovým syndromem? Jak jste vnímala pozornost, kterou mu věnovali rodiče?

Můj starší bratr, tedy spíše bráška Vojtíšek, je dokonalý šestadvacetiletý muž, který si život užívá naplno. Navštěvuje v Berouně sociálně terapeutické dílny a sociální podnik, kde vyrábí především mýdla. Postará se o sebe sám, stejně jako zvládne naučené dopravní spojení, což nám, a hlavně našim rodičům, dost pomáhá.  

Vyrůstat vedle něj bylo vlastně úplně normální. Naši rodiče, a především maminka, dokázali skvěle rozdělit pozornost mezi nás oba, takže jsem nikdy neměla pocit, že bych byla opomíjena. Do třetí třídy základní školy jsem si dokonce myslela, že je úplně normální, že takové dítě je v každé rodině. 

Související…

Na zisky nehrajeme. Jsem ráda, když jsme na nule, říká zakladatelka sociální kavárny
Michala Jendruchová

Nemyslím, že kdybych tehdy potřebovala s rodiči řešit nějaké problémy, odmítli by mě. Spíš jsem je nechtěla otravovat, když už tak toho měli dost. Okolnostmi jsem tedy asi byla donucena být samostatnější dítě, nejlépe bez problémů, a o to jsem se také snažila. A vlastně se o to snažím dodnes. Občas bych si přála, abych něco dělala jinak, třeba více řešila své věci a problémy s lidmi, kteří o to stojí. Ale protože jsem se vždy snažila spíš své problémy potlačit nebo vyřešit sama, je to těžké. Pracuji na tom.

Na druhou stranu si myslím, že málokdo přeje tak upřímně úspěch a radost druhým jako já. Nic mi neudělá takovou radost jako vidět radost a štěstí někoho z mých blízkých.

Jaký vliv mělo Vaše dětství a dospívání na vztahy s přáteli či vrstevníky?

První stupeň základní školy jsem navštěvovala ve vesnici a myslím, že tam se situace nijak zvlášť mezi dětmi neřešila. Rozhodně jsem se nesetkala s tím, že by se se mnou někdo nechtěl bavit kvůli bratrovi. Myslím, že i díky tomu jsem si uvědomila, že lidé můžou být fajn a brát vás takové, jací jste – se sourozencem, kterého máte.

Tato zkušenost se určitě přenesla i do mého přístupu k mezilidským vztahům. Řekla bych, že jsem nikdy neměla potřebu zapadnout do nějaké party za cenu přetvářky. To mi nikdy nebylo blízké a jsem za to ráda. Díky tomu mám vztahy, které jsou opravdové a založené na přijetí.

Jak se tato dynamika ve Vaší rodině proměnila v dospělosti? Jak to ovlivnilo Vaše sebevnímání a životní hodnoty?

Moje hodnoty to rozhodně formovalo. Myslím, že věta, „oblečení by mělo sedět člověku, a ne člověk oblečení,“ se dá krásně aplikovat i na život, vztahy, cíle a priority. Nadále se snažím být tou nejlepší ségrou pro Vojtíka i Jakuba, dobrou dcerou a oporou pro naše rodiče.

V průběhu let jsem se posunula od věty: „Rozhodně nebudu své děti vychovávat jako naši nás,“ k tomu, že doufám, že budu schopná alespoň z poloviny vychovat své děti tak dobře, jako to zvládli oni.

Možná mám občas až přehnanou potřebu být pro všechny dobrá, což někdy znamená, že zapomínám na sebe. Časem se to vždy projeví tím, že nejsem schopná dát druhým maximum. Už jsem se ale naučila s tím pracovat a vím, co mi pomáhá, abych to zvládala lépe. Také si moc dobře uvědomuji, že když nejde o zdraví, vždycky se to nějak vyřeší a často to není tak horké, jak se na první pohled zdá. 

Je něco, co byste na svém dětství a dospívání zpětně změnila, kdybyste mohla?

Neměnila bych vůbec nic. Nikdy mě ani nenapadlo, jaké by to bylo, kdyby nebyl handicapovaný. Je to prostě součást života mého i života celé naší rodiny. Troufnu si říct, že takový sourozenecký vztah, jaký máme, by nám mohl kdekdo závidět. Je to nepopsatelná, a hlavně nikdy nekončící láska a sounáležitost, která nás spojuje. Díky Vojtovi jsem se naučila empatii, trpělivosti, přijímání odlišností a hodnotě skutečných vztahů. 

Cítila jste se někdy provinile za to, že máte „normální“ život, zatímco Váš bratr žije s omezeními?

Nikdy jsem nad tím takto nepřemýšlela. Možná proto, že mi přijde, že to tak ani on sám nebere. Vojta působí spokojeně, je obklopený lidmi, kteří ho berou na 110 %. To je pro mě nesmírně důležité a díky tomu nemám pocit, že bych měla vinit sebe nebo okolnosti za to, jaký život máme.

Jakým způsobem Vaše dětství a dospívání formovalo Vaše vlastní rodičovské představy?

Vztah s rodiči jsme měli všichni vždy hezký, samozřejmě s malými a krátkými výjimkami během dospívání, kdy má asi každý pocit, že rodiče nejspíš přiletěli z nějaké vzdálené planety a vůbec nic nechápou. Nesmírně je obdivuji. Nedokážu si představit nikoho jiného, kdo by zvládl to co oni tak skvěle, a ještě s nadhledem a dobrou náladou, kterou si uchovávají. Tento obdiv jen roste, když přemýšlím o vlastním rodičovství. V průběhu let jsem se posunula od věty: „Rozhodně nebudu své děti vychovávat jako naši nás,“ k tomu, že doufám, že budu schopná alespoň z poloviny vychovat své děti tak dobře, jako to zvládli oni.

Je něco, co Vám během dětství chybělo, kvůli čemu jste se cítila ochuzená?

Ne, zažila jsem to nejlepší dětství se vším všudy – s výlety, srandovními okamžiky a průšvihy, které jsme s bráchou prováděli společně. Vždycky byl pro mě ten nejlepší parťák.

Jak vnímáte život „společnosti“ mezi postiženými a jak život postižených ve společnosti?

Již během dospívání, kdy jsem jezdila na tábory pro handicapované, jsem zjistila, že mi komunikace s nimi připadá přirozenější než s nehandicapovanými. To mi dodnes přijde úsměvné.

Každý z nás má své místo na světě, které je přesně pro něj, a pokud si někdo myslí, že ne, tak ho ještě nenašel.

Mezi lidmi s postižením se cítím víc „jako doma“ – možná proto, že vím, čeho všeho jsou schopní, a vidím jejich potenciál. Nemám ale ráda přehnaně ochranářské rodiče. Chápu, že mají strach, ale nerozumím tomu, proč ho přenášejí na své dítě. Myslím si, že dítě zbytečně omezuje v jeho vlastním rozvoji.

Pokud jde o postižené ve společnosti, tak i když se občas stále setkáváme s pohledy „přes prsty“, věřím, že jsme na dobré cestě. Myslím, že se zlepšuje přístup k rodinám s dětmi se speciálními potřebami obecně. Veřejnost je dnes lépe informovaná, než bývala, a lidé už častěji chápou, že děti se speciálními potřebami nejsou nebezpečné. Tento předsudek už je naštěstí spíše výjimkou.

Do určité míry k tomuto zlepšení přispívá i inkluze, která ale není univerzálním řešením. Stále se setkáváme s lidmi, kteří mají spíše negativní postoje, a jedním z důvodů může být i nesprávně nastavená inkluze. Nejsem proti inkluzi, ale je rozdíl, když se dítě potkává s handicapovaným kamarádem hodinu odpoledne na kroužku, nebo jestli spolu tráví každý den ve škole. Velmi také záleží na typu postižení. Pokud jde například o dítě, které nedokáže udržet pozornost a narušuje výuku, chápu stížnosti rodičů ostatních dětí.

Podle mě je důležité zaměřit se hlavně na to, jak začlenit děti se speciálními potřebami do života společnosti přirozeně a příjemně, ne se snažit je za každou cenu začlenit tam, kde to není vhodné. Cílem by mělo být vytvoření podmínek, které budou přínosné pro všechny.

Kdybyste měla možnost poslat vzkaz dalším dětem, které vyrůstají jako „skleněné děti“, co byste jim chtěla říct?

Řekla bych jim, že i když jim to teď třeba nepřijde, je skvělé mít sourozence s postižením! Myslím si, že zdraví sourozenci často nemají tak hluboký vztah, jako můžeme mít my.

A také bych jim chtěla vzkázat, že se za svého sourozence rozhodně nemají stydět. Ten, kdo by se měl stydět, je ten, kdo si dovolí někoho zesměšňovat nebo soudit. Každý z nás má své místo na světě, které je přesně pro něj, a pokud si někdo myslí, že ne, tak ho ještě nenašel. Buďte hrdí na své sourozence a na sebe!

 

foto: se svolením Zuzany Buroňové, zdroj: Autorský článek

Tipy redakce

Nejtěžší bylo uvědomění, že nemám opravdu nic, říká bývalý bezdomovec

Nejtěžší bylo uvědomění, že nemám opravdu nic, říká bývalý bezdomovec

Flákač, budižkničemu, alkoholik, čórka. To jsou typické konotace, které si mnoho z...

Ztraceni v pekle velkoměsta. Proč neumí naplňovat potřeby svých obyvatel?

Ztraceni v pekle velkoměsta. Proč neumí naplňovat potřeby svých obyvatel?

„Talácel jsem se valícím davem, nikdo si mě nevšiml, nikdo na mě nepohlédl. Až...