Petr Křížek oslavil Kristova léta. Živí se jako lektor sebeobrany, první pomoci nebo asertivní komunikace. Zvládá to skvěle, a to i přesto, že se potýká s těžkou formou Touretteova syndromu. „Že mám Touretteův syndrom (TS) jsem zjistil až ve čtrnácti letech, kdy to lékaři dokázali poznat, do té doby nikdo neuměl pojmenovat to, co se mi dělo. Ale že se mi děje něco, co ostatním ne, jsem si uvědomil už při prvních projevech, někdy v období začátku školní docházky,“ říká muž, který se na své „postižení“ dívá s nadsázkou a humorem sobě vlastním.
Většina lidí si pod tímto pojmem představí člověka, který vykřikuje sprostá slova a nadávky. Ale ono je to jistě daleko složitější…
Jasně, koprolálie (ono vykřikování sprosťáren) je dost zprofanovaná. Přitom právě tenhle projev je docela vzácný v rámci TS. Takže ne, TS se nerovná: nadává každý, kdo ho má. Například když jsme hovořili o těch nadávkách (koprolálie), tak máte i echolálii, palilálii a další, což zahrnuje opakování slov druhých nebo vlastních slov. Ale zpět k obecnějším projevům. Těch je opravdu hodně a jen tohle by bylo na celý článek nebo rozhovor. Přidávám tedy jen ty nejběžnější, jsou to projevy zvukové nebo pohybové a nazývají se tiky. TS ve vás vlastně vytváří jakési napětí, které fyzicky vnímáte, obvykle v té části těla, ve které se má tik odehrát, a uvolní se, až když daný tik provedete. Ať už to je mrknutí, trhnutí hlavou, frkání nosem, sykání ústy, výkřiky, protahování třebas krku, nohy… Až po zmiňované vkládání vulgarismů do projevu. Je toho opravdu hodně a koprolálie je opravdu ojedinělá.
Proč člověk vykřikuje právě nadávky? Co se mu děje v tu chvíli v hlavě? Kde bere ta konkrétní slova?
Lidé s TS nemusí vykřikovat jen nadávky, ale i různá jiná slova, která nejsou vulgární, ale mohou reagovat na nějakou situaci anebo mohou být úplně mimo kontext. Například jedinec jde po ulici a vykřikne „pejsek“ úplně z ničeho nic. Je to tedy mnohem složitější a netýká se to pouze vykřikování vulgarismů, ale celých slov a vět obecně. Popravdě, a možná se to nebude líbit, ale nemám tušení, kde se ta konkrétní slova berou.
Petr Křížek.
Jaká forma postihla vás?
Tady je důležité říci, že se intenzita a množství projevů TS v čase mění. Tedy klesá nebo narůstá a každý to má trošičku jinak, prakticky neexistuje typický průběh. U mě se projevil nejdříve pohyby těla od trhání ramen až mrkání a během pár měsíců přišly zvukové projevy jako výkřiky, popotahování nosem a podobně. Průběh, respektive intenzita, se nejprve zvyšovala a následně lehce klesala. Ale kdybych měl říci, jak „vážný“ mám TS, tak si myslím, že 6/10. Ale tohle se velmi těžko hodnotí. Nikdy jsem nestál s dalšími deseti dvaceti lidmi s TS, abych mohl objektivně hodnotit.
Příčiny jsou nejasné. Ale víte, co se ve vašem případě stalo spouštěčem? Byl to právě přechod do první třídy?
Mám jen dohady. A těmi se z principu nezabývám. V tomhle a podobných případech zastávám názor, že co se stalo, změnit nejde a důležité je jen to, co člověk dělá teď. V případě TS je to dvojnásob tak, neboť nejde zatím léčit ani nijak predikovat v rámci prevence. A tak i kdybych se na sto procent dozvěděl, že za to mohla ta a ta přesná chvíle v mých šesti letech, k čemu by mi to bylo?
Jak časté máte tiky a projevy?
De facto dvakrát až desetkrát do minuty. Ale nikdy jsem to nestopoval (smích). Jsou to různé projevy od mrknutí, kterého si ani nevšimnete, ale já prostě vím, že tam být nemělo, až po ty větší, kdy doprostřed věty vložím slovíčko „pičo“ nebo „vole“. S tímhle konkrétně mám hodně zábavných historek. :D
Jak se s tím žije? Jak to ovlivňuje váš život, kontakty…?
Teď už dobře. Dříve, a tím myslím hlavně základní a střední školu, to bylo horší. Určitě má TS vliv na to, jak žijete v tom duchu, že minimálně na sebe poutáte pozornost. Nebo že návštěva kina není úplně komfortní, protože se pořád hlídáte, aby z toho ostatní něco měli, že… Nebo nemůžete ležet vedle spící partnerky, protože ji prostě vzbudíte.
Když jste přirozeně trošku outsider povahou a ještě máte TS, tak je to jako terč na hlavě.
Ve škole, když píše celá třída písemku a je totální ticho… No prostě hrůza. A desítky dalších drobností, které jako TS máte spojené s diskomfortem, nebo je prostě neznáte. Já třeba neznám klid a relax bez napětí. To je pro mě úplně neznámý pocit. Napětí z TS je tam vždy.
Ovlivňuje to i třeba schopnost soustředění? Učení se?
Mně určitě ano. U lidí s TS se mohou objevit i další přidružené poruchy, mohou, ale nemusí. Ať už OCD, nebo poruchy učení, soustředění atd. U mě se pár takových věcí vyskytuje zřejmě také, nějaké menší poruchy pozornosti nebo nějaká forma OCD (nikdy jsem to neřešil až k diagnostice) a tak. Kdybych se nevěnoval rozvoji sebe sama, myslím tím disciplínu, soustředění nebo jen uklidnění myšlenek a opětovné zaměření se na jednu věc, bylo by to opravdu mnohem horší. Takže TS samo o sobě kromě toho, že u učení nebo nějaké činnosti prostě kroutím navíc hlavou nebo vydávám zvuky, moje soustředění neovlivňuje. Od kolegyně, která má TS také, ale vím, že tiky mohou soustředění narušovat. Například silné mrkání může při četbě způsobit, že ztratíte řádek, na kterém jste zrovna byli, a tím se prodlouží čas, než se něco naučíte. Tím, že mě to ale neovlivňuje, tak i tohle, bych řekl, bude čistě subjektivní.
Co třeba řízení auta?
Tady je důležité říci, že TS vám prakticky nebrání v žádné činnosti. Dovedu si představit, že by některé projevy mohly komplikovat třeba právě to řízení, ale díky tomu, že je TS možné potlačovat, ať už vůlí, nebo medikací, tak vám nebrání v ničem. Ale na druhou stranu je zase pravda, že zrovna tak jako alergie vám působí komplikace třeba při jídle, tak i TS vám některé činnosti dělá složitější, než jsou pro běžné lidi. Například pro mě to je zubař, v kombinaci s projevem protahování krku a různých výkřiků je to docela zábavný zážitek.
Kdy vám bylo nejhůř?
Myslím, že nejtěžší byla základní škola někdy do osmé třídy. Než jsem si sám v sobě dokázal udělat pořádek a názor sám na sebe a vlastně se smířit s tím, co se mi děje. První stupeň byl v pohodě, ale na druhém už se víc řešilo, kdo je „divnej“ a kdo je ten frajer atd. No, a když jste přirozeně trošku outsider povahou a ještě máte TS, tak je to jako terč na hlavě. Na tomhle místě bych chtěl říci, že je nesmírně důležité, když ten človíček má někoho, o koho se může v tom kolektivu opřít. A já to štěstí měl na tři super kluky, kterým to bylo prostě jedno, a brali mě takového, jaký jsem byl.
Asi jsem měl smůlu na terapeuty, nebo jsem já příliš tvrdohlavý, ale nikdy nikdo s terapií, alespoň u mě, neuspěl.
V souvislosti s tímhle chci říci, že je opravdu extrémně důležité pracovat s tím, aby člověk TS přijal a začal ho brát jako součást sebe a něco, co není nutně zlé ani špatné, ale prostě je. Tohle uvědomění řekněme pomůže a uleví snad nejvíc. A co je důležité, uvolní cestu pro tu další práci… Aby se člověk přestal stydět, bát se říkat okolí, že má TS, být sám sebou… díky tomu pak předejdete spoustě nedorozumění nebo i nepříjemným situacím. Vše to ale začíná u toho pochopení a přijetí TS.
Máte vypozorované, kdy se příznaky zhoršují? A kdy se naopak tiky zklidňují?
Jasně. Obvykle čím jsem unavenější, tím je to horší. Tím je pro mě těžší najít energii na kontrolu. Stejně je to se silným emočním napětím, ať už vztek, nebo radost. Jakmile mi ujede kontrola, je to venku. Naopak podstatně klidnější jsem, když tvořím nějakou činnost, na kterou se soustředím. Pro mě to je malování, psaní, cvičení. Prakticky to může být cokoliv, na co obrátíte celou pozornost. A samozřejmě když spím, to se TS neprojevuje vůbec. Stejného stavu jako ve spánku docílím i díky meditacím, ale to je v praxi k ničemu, protože stejně nemůžete dělat nic jiného navíc.
Pomáhají léky? Nebo terapie?
Nebudu mluvit za ostatní, ale léky mi zabraly vždy, nicméně vzhledem k množství vedlejších účinků jsem je nikdy nebral moc dlouho. Je prostě na nic, když jste úplně KO z prášků.
Terapie… Asi jsem měl smůlu na terapeuty, nebo jsem já příliš tvrdohlavý, ale nikdy nikdo s terapií, alespoň u mě, neuspěl. Čímž nechci říkat, že nemůže fungovat, jen že pro mě to nebylo. Ještě mi přijde důležité zmínit i poměrně málo známou metodu CBIT (Comprehensive Behavioral Intervention for Tics), se kterou tedy nemám vlastní zkušenost, ale ve zkratce se jedná o terapii zaměřenou přímo na tiky.
Jak taková terapie probíhá
Část se věnuje potlačování tiků, která nám umožňuje získat nad tiky kontrolu v situacích, kdy je to pro nás důležité.
TS je extrémně výkonný filtr na idioty. Inteligentní člověk a ten, kterému stojí za to věnovat čas a energii, se vám prostě nebude posmívat ani řešit TS – ti ostatní se projeví obvykle do deseti minut.
Další část se zaměřuje na jakousi transformaci tiků, které jsou velmi nepříjemné, v méně závažné pohyby nebo zvuky. Opět to je ale metoda, kterou musí lidé s TS vyzkoušet a zjistit, jestli je pro ně vhodná, nebo ne.
Říkáte, že se to dá silou vůle ovládnout. Jistě vás to stojí spoustu energie.
Ano, dá. Ano, vyžaduje. A tohle je prakticky jediná věc, která mi pomohla a nějakým způsobem mi funguje. Opět je to otázka povahy, já osobně v tom vidím a viděl jsem jakousi výzvu sám sobě to prostě dát a naučit se TS sám ovládat, jak to jen půjde. Je to asi ta nejvíce časově i energeticky náročná cesta, ale alespoň mně funguje dobře.
Ale i ty tiky samotné, když si je dovolíte, musejí být vyčerpávající, je to tak?
Některé ano, některé ne. Mám třebas projev, který mě nutí jakoby si protahovat krk, a ten je extrémně otravný, neboť po půlce dne máte už úplně namožené svaly na krku. Nebo jiný, který mě prostě zasekne… Takže například mluvím, a najednou je to, jako bych se zasekl, jako když se vám sekne obraz na dvě vteřiny, a pak je to zase dobré. To sice není únavné, ale otravné ano. Naštěstí tento projev je poměrně málo častý a zasekává jen mluvení. No a jiné vůbec, třebas mrkání navíc. To prostě „nevadí“.
Podle studií se nejčastěji poprvé projeví mezi pátým a sedmým rokem a vrcholu dosahuje v pubertě. V dospělosti se snad obvykle zklidňuje. Vidíte to taky tak?
Tady asi není co rozvádět. Prakticky s tím souhlasím, nicméně průběh je pro každého jedince jiný. Toto je takový nejvíce častý průběh, ale nemusí to tak být vždy. Pro diagnózu TS je potřeba, aby se projevy objevily do osmnáctého roku věku, tedy do dospělosti. U více lidí se tedy projevy objeví až později. Puberta často tiky výrazně zhorší.
Máte rodinu. Bylo těžké najít partnerku, která by měla pochopení?
Ano, bylo, ale nikoliv kvůli TS. Já sám i bez TS jsem poměrně… jak to slušně říci, náročný partner (:D), a tak najít ženu, která by byla ochotná a schopná se mnou žít, byla opravdu náročná akce.
Nutno říci, že si ona našla mě. Takže sečteno a podtrženo, TS mi nikdy nebránil ve společenském životu ani v randění a tak. Nejvíc mi bránil vlastní stud, ale jakmile jsem se naučil brát TS jako součást mě, která je stejně fajn nebo na nic jako cokoliv jiného, odpadlo takové to, a co si bude kdo myslet…
Je i něco pozitivního, co vám tato porucha přinesla?
Jasně, opět ale až s uvědoměním si, že je to prostě součást mě a pro ostatní je to: ber nebo nech být.
Takže první super věc je, že TS je extrémně výkonný filtr na idioty. Pardon za výraz, ale prostě to tak je. Řekněme, že inteligentní člověk a ten, kterému stojí za to věnovat čas a energii, se vám prostě nebude posmívat ani řešit TS a prostě vás bude brát. Ti ostatní se projeví obvykle do deseti minut a já to mám bez práce odfiltrované. Určitě TS výrazně formoval i moji osobnost jak v dobrém, tak ve zlém. Bez TS pochybuji, že bych se kdy odhodlal třebas k vystupování před lidmi. Takhle je to pro mě výzva a jakási touha ukázat, že to není nic nemožného. No a v neposlední řadě vždy s humorem tvrdím, že mám „papír“ na to, že mohu beztrestně nadávat komukoliv, že… :D
Reklama
foto: Shutterstock, se svolením Petra Křížka, zdroj: Autorský článek
