V devíti měsících lékaři jejímu malému synovi Matyáškovi odhalili v zadním mezihrudním prostoru tři ložiska maligního nádoru – neuroblastomu. „Přeju si, aby všechny děti měly šanci se vyléčit,“ shrnuje Lenka důvody, které vedly k razantní změně její kariéry. Šance onkoláčkům ročně pomáhá stovkám nemocných dětí.
Na začátek se prosím představte a povězte něco o sobě.
Jmenuji se Lenka Klasnová a pocházím z Prahy, kde jsem do svých 32 let žila. Jsem vyučená kuchařka a pracovala jsem v hotelu Olympik (dnes Tristar). Když se nám narodila dcera, začala jsem pracovat v chovatelských potřebách. V roce 2010 jsem se se svou tehdy čtyřletou dcerou Eliškou odstěhovala ke svému nynějšímu muži Ladislavovi do Přeštic. Život v menším městě je jiný než ve velkoměstě, ale zvykli jsme si.
Po roce jsem otěhotněla a v prosinci 2011 se nám narodil syn Matyáš.
Váš syn si sám prošel onkologickým onemocněním. Mohla byste nám tento příběh povyprávět?
Matyášek byl od narození hodně plačtivý, v noci i ve dne byl neustále vzhůru a vůbec to nebylo spokojené miminko, což mi vlastně začalo docházet až s odstupem času. O prázdninách 2012 jsem si začala všímat, že se Maty hodně potí na jedné straně hlavičky, často ho trápily teploty. Vždy, když jsem mluvila s jeho dětským lékařem, svedl to na růst zoubků. Matyho stav se stále zhoršoval i v září a já se znovu vydala k lékaři. Tehdy mu bylo 9 měsíců. Zrovna byla v ordinaci jiná paní doktorka, ta mu nabrala krev a poslala ho na RTG.
Maty během své léčby.
Výsledky vyšly tak nějak podivně a ani RTG se jí moc nezdál, proto nás druhý den poslala na RTG znovu.
Všechno se najednou roztočilo neskutečnou rychlostí, nikdo nám pořádně nic neřekl, jen nás se synem ihned poslali do nemocnice v Plzni a umístili na dětskou hematoonkologii. Už si to nevybavuju přesně, ale hned asi druhý den podstoupil magnetickou rezonanci v celkové anestezii. Poté za mnou přišla paní primářka a vyzvala mě, abych se posadila. Nikdy nedostanu její slova z hlavy. „Matyášek má v zadním mediastinu tři ložiska zhoubného dětského nádoru – neuroblastomu.“ Nevím ani přesně, co říkala dál. V mlze jsem volala manželovi, aby přijel, a paní primářka tu informaci sdělila i jemu.
Tehdy jsme vůbec netušili, co nás čeká. Náš život najednou neměl vůbec smysl a všechno bylo v troskách.
Následoval převoz do nemocnice v Motole a po pár dnech náročná operace. Běžně se nejdřív podává chemoterapie a nádory se operují, až se po ní zmenší. Matyho nádory byly ale tak velké, že nemohl dýchat, a tak museli lékaři zasáhnout rychleji. Podařilo se jim vyoperovat dvě ložiska, třetí bylo špatně přístupné a v těle mu zůstalo. Nejdřív to vypadalo velmi nadějně, protože když se na tento typ nádoru přijde do jednoho roku dítěte, je dost velká šance, že nebude potřeba žádná další léčba. U nás se ale bohužel zjistilo, že nádor je dost agresivní a už narostlý k páteři.
Matyášek zemře, paní Klasnová. Léčbou, kterou mu nyní budeme dávat, mu jen prodloužíme život, ale není šance na úplné vyléčení. Přejdeme do paliativní péče.
A tak následovala první léčba chemoterapií. Situace byla náročná pro celou rodinu, manžel pracoval na směny někdy i v noci, o Elišku se staraly tety a maminky spolužáků, prostě kdo měl zrovna čas a prostor. Já jsem byla na mateřské, takže moc peněz na rozhazování jsem neměla, navíc se v té době platily poplatky v nemocnici a každý den pobytu nás vyšel na 200 Kč. Po pár měsících se ukázalo, že léčba nezabírá tak, jak by měla, a objevila se první metastáza pod okem. Čekala nás transplantace kostní dřeně s vlastním štěpem. Byla jsem na pokraji psychického vyčerpání a nebylo kde brát energii. Elinku jsem vídala hodně zřídka, často po našich hovorech plakala a tak bylo lepší jí jen psát, což pro mě bylo velmi náročné.
V té době mě jedna maminka spojila s paní Káťou, která se pro mě v tu chvíli stala obrovskou oporou. Postupně mě naučila, jak se na celou nemoc dívat, jak si s Matym užívat každou minutu, i když třeba strávenou v nemocnici, a jak si přát jeho uzdravení. Věřte nebo ne, ale síla myšlenky opravdu funguje! Vysvětlila mi, jak malý potřebuje mou energii, a pokud budu smutná a bez života, nemá ji odkud čerpat.
Maty s tatínkem.
Světe, div se, ale bylo tomu opravdu tak. Nešlo to sice hned, ale postupně jsem začala věřit, že se Matyáš uzdraví. Po náročné transplantaci se objevila další metastáza, tentokrát pod druhým okem, a lékaři nás začali připravovat na Matyho odchod. „Matyášek zemře, paní Klasnová. Léčbou, kterou mu nyní budeme dávat, mu jen prodloužíme život, ale není šance na úplné vyléčení. Přejdeme do paliativní péče.“ To slyšet nechcete.
Zoufalá jsem volala své spásné duši a vše jí popsala. Ona mě uklidnila a řekla, ať poprosím lékaře, jestli nejde něco vymyslet. A oni opravdu vymysleli, ale bylo to velmi riskantní. Na klinice nukleární medicíny Matymu dali do tělíčka vykapat vysoce radioaktivní látku a hned po ní následovala chemoterapie. Chodila jsem k němu v ochranném olověném obleku, který se používá na RTG pracovištích, a musela jsem mít připnutý dozimetr. Poté následovalo ozařování zvenku a to vše absolvoval hned dvakrát po sobě.
Týden po koncertě jel Maty na kontrolní vyšetření a byl čistý.
Měl následovat další převod kostní dřeně, ale těsně před tím mi jedna maminka dala tip na přípravek – výtažek z houby shiitake. Zkoušela jsem během celé léčby spoustu podpůrných preparátů, ale tento jediný mě přesvědčil, že skutečně funguje. Matyášova kostní dřeň se začala přihojovat sama od sebe i bez převodu. Když jsme se vrátili z nemocnice, manžel měl nehodu, srazilo ho auto. Jak se říká, neštěstí nechodí po horách... Chodil o berlích, my jsme tak zůstali bez příjmů a ještě s dluhem za nemocniční pobyty.
A v tu chvíli se věci začaly hýbat tak, jak měly. Moje kamarádka si všimla, že už jsme opravdu na pokraji sil, a tak pro nás v našem okolí vyhlásila materiální sbírku. Všechno to bylo hrozně rychlé. Někdo z dárců oslovil i TV, a tak u nás najednou nečekaně natočili krátkou reportáž a za pár hodin dokonce volali, že Marek Ztracený chce pro Matyáška uspořádat koncert. Kamarádky si to vzaly na starost a za měsíc opravdu dokázaly zorganizovat koncert, kde vystoupil nejen Marek Ztracený, ale i další známí zpěváci a hudebníci. Akce se jmenovala Srdcem pro Matyáška. Při tomto večeru jsme s Matym byli i na podiu a jsem dodnes přesvědčena, že ta energie, která tam lítala ve vzduchu, ho vyléčila. Marek Ztracený byl pak nějaký čas naším patronem a pár let s námi jezdil po nemocnicích.
Lenka, Maty a Marek Ztracený
Týden po koncertě jel Maty na kontrolní vyšetření a byl čistý. Třetí nádor má v těle sice dodnes, ale je nečinný. Lékaři to nechápali. Následovala roční udržovací léčba. Já jsem tehdy zavolala svojí spásné duši Kátě a celá šťastná jí zprávu hlásila. Ona mi na to jen řekla: „A co si budeš přát teď, Leni?“ Moje odpověď zněla: „Přeju si, aby všechny děti měly šanci se vyléčit.“ Sešlo se nám tehdy obrovské množství materiální pomoci, a tak jsem celý rok do nemocnice kromě našeho kufru vláčela ještě jeden – s věcmi pro ostatní rodiny. Došlo mi, že všechny ty rodiny jsou na tom podobně jako my, opravdu jen málokdo je na tom tak dobře, že by nepotřeboval pomoc zvenčí.
A abych nezapomněla, tehdy nám neskutečně pomohl i Dobrý anděl, opravdu nastupují okamžitě a účelně a toho si velmi vážím.
Díky této náročné zkušenosti jste vybudovala úspěšný nadační fond. Jak vlastně dneska funguje?
Ten rok, kdy jsme jezdili do nemocnice na udržovací léčbu, mě a mé kamarádky napadlo, že bychom mohly zveřejnit příběhy dalších dětí. K příběhům přidat i seznam toho, co potřebují, aby lidé mohli pomoc posílat rovnou k nim. Oslovila jsem maminky v nemocnici s touto nabídkou, ale nebylo to jednoduché – ze začátku k tomu moc rodičů nemělo důvěru. Často také mámy řeší, co na to řekne okolí apod. Ale i tak jsme postupně zveřejnily asi šest příběhů.
Na začátku jsem si nedokázala představit, že bychom pomohli tolika dětem, moje představa byla tak deset dětí za rok. Aktuálně pomáháme měsíčně 50–80 dětem.
V té době se naše stránka jmenovala Domažlická šance onkoláčkům. DOMAŽLICKÁ, protože jedna z kamarádek udělala velkou sbírku v Poběžovicích na Domažlicku, a odtud jsme měli obrovskou podporu. ŠANCE, protože jsme chtěli, aby Maty dával šanci na vyléčení dalším dětem. A ONKOLÁČKŮM, protože Eliška tehdy nevěděla, co je to ta onkologie, a děti od ní ve škole ustupovaly se slovy, že její brácha má tu rakovinu. Tak jsme jí celou situaci a všechny pojmy vysvětlili a ona pak Matymu jednou řekla: „Pojď sem, ty můj onkoláčku.“
Lidé nám často nabízeli i peníze, ale ty jsme přijímat nesměli. A tak jsme se s Luckou Procházkovou a Laďkou Blümelovou rozhodly, že založíme nadační fond. Vůbec jsme ale netušily, do čeho se pouštíme.
Lucinka musela po čase nastoupit do práce, a tak nás dnes podporuje zpovzdálí. Laděnka se mnou byla delší dobu a prožily jsme společně v nadaci opravdu spoustu let. Postupně jsme se učily, co a jak dělat, vymýšlely různé akce apod. I Ladi musela časem nastoupit do práce, ale vždy byla k ruce, když jsem potřebovala pomoc. Loni nás bohužel opustila navždy a to je pro mě osobně velká ztráta. Když Ladi odešla z nadace, odstěhovali jsme se s rodinou z Přeštic do Měčína, kde žijeme i teď. Maty tady nastoupil do školy a dnes už chodí do páté třídy.
Lenka Klasnová, Lenka Oujiří, Markéta Raunigrová
Místo Lucinky Procházkové se k nám po krátké době přidala Lenička Oujiří. Staly se z nás blízké kamarádky. Myslím, že bez vzájemné důvěry a respektu nelze takovou činnost provádět.
Můžete nám přiblížit, jaké konkrétní aktivity a programy váš nadační fond onkoláčkům nabízí?
Kromě materiální pomoci proplácíme i část výdajů jako např. doplatky za léky, zdravotní pomůcky, drogerii, diety apod. Rodiny si mohou žádat jednou za 3 měsíce. Vypíší jednoduchou žádost se seznamem potřebných věcí a pošlou ji např. e-mailem. Od začátku nám hlavně šlo o to, aby například drahé přípravky na podporu imunity byly dostupné pro všechny rodiny, a ne jen pro ty, které na ně peníze mají.
Pomáhat může každý. Nečekáme od lidí miliony, stačí, když milion lidí spojí své ruce a dají jen málo.
Kromě materiální a finanční podpory máme i skupinu na Facebooku, kde si mohou rodiče vzájemně vyměňovat zkušenosti, sdílet svá trápení, radosti apod. Snažíme se rodiny podporovat, propojovat je s psychologickou pomocí a s dárci. Odkazujeme je i na různé sbírky, třeba když se jim rozbije auto a nemají na nové. Je toho spousta, prostě když je potřeba, snažíme se dotáhnout problém do konce a rodinu v tom nenechat samotnou. Chceme, aby věděli, že tu jsme pro ně.
Každý rok jsme si zvykli pořádat vánoční akci „Splníš mi přání“. Snažíme se jezdit do nemocnic s dárky, jak vánočními, tak i na Den dětí, posíláme dárky k narozeninám apod. Bohužel s odchodem Laďky jsem na většinu aktivit zůstala jen s Leničkou Oujiří – ta se ukázkově stará o náš Bazárek na Facebooku, ale o tom později.
Kolika dětem/rodinám už nadace pomohla? S jakými dalšími nemocemi se na vás lidé obrací s žádostí o pomoc?
Ou... Já vlastně nevím přesně, kolika rodinám jsme pomohli. V podstatě se u nás děti točí, někdy léčba skončí, a bohužel někdy se rodina po nějaké době vrací s recidivou. Takže se asi nedá říct kolika přesně, ale každý rok si žádá víc a víc nových rodin. Možná bych to řekla tak, že ročně pomocnou ruku podáme přibližně 800x až 1000x, ale každý rok se to mění.
Maty ochrnul na spodní část těla.
Po onkologické léčbě často přicházejí následky, i Matyáš si s sebou některé nese. Po ozařování páteře ochrnul od pasu dolů a vyslechli jsme si, že bude ležák a že ochrne i od pasu nahoru. Byli jsme tehdy za léčitelem, který nám ho před očima doslova postavil na nohy.
Také částečná či úplná ztráta sluchu není výjimkou, ztráta zraku nebo šedý základ, někdy postižení končetiny, ochrnutí, psychiatrické diagnózy a další. Ale tím nechci strašit, nemusí to tak být (usmívá se). V každém případě jsme tu pro rodiny onkoláčků i po léčbě. Pomáháme také dětem s jinými diagnózami, jako je dětská mozková obrna, spinální svalová atrofie, autismus, těžké formy ADHD a další. Bohužel poslední rok je příliv nových onkoláčků silnější, a tak aktuálně nové klienty s jiným onemocněním nepřijímáme.
Je nějaký konkrétní příběh, který vás chytil za srdce a o který byste se podělila?
Ano, moje milovaná Nikolka. Znala jsem ji už od naší léčby, vyléčila se, ale nemoc se jí po čtyřech letech vrátila. Žily s maminkou kousek od nás a možná i proto mi byla opravdu hodně blízká. I s Matyášem byli kamarádi. Lékaři tady v ČR už jí neměli jak pomoci, a tak jsme spolu s úžasnými děvčaty z Onkotým pomáhá srdcem z.s. uspořádali sbírku.
Milovaná Nikolka.
Naše nadace sbírky pro jednotlivé děti nedělá, není to v našich silách. Tuto jsme uspořádali proto, aby Nikolka mohla s rodiči odletět do Španělska, kde svitla naděje na uzdravení. Během pár dnů se vybralo dost peněz na léčbu i odlet. Vypadalo to moc nadějně, ale nakonec nás loni Nikolka opustila, měsíc po odchodu mé spoluzakladatelky Laďky. Možná i proto pro mě a mé okolí bylo toto období opravdu hodně těžké.
Co byste popsala jako největší úspěch nadace?
Pro mě je asi největší úspěch vůbec to, že je nadace letos už desátým rokem v běhu. Na začátku jsem si nedokázala představit, že bychom pomohli tolika dětem, moje představa byla tak deset dětí za rok. Aktuálně pomáháme měsíčně 50–80 dětem.
Jaká je role veřejnosti, dárců a sponzorů ve vaší činnosti?
Já vždy říkám, že tam, kde jsme, jsme díky sociálním sítím. Na tohle jsou sítě určitě dobrým sluhou. Zakládáme si na důvěře dárců, a proto jsme taky už za dob Domažlické šance prosili rodiče o fotky s věcmi od dárců, aby opravdu bylo transparentně vidět, kde věci končí, a dárci tak měli zpětnou vazbu. Na to vlastně navazuje, že od začátku naší činnosti máme i transparentní účet nadace, na webu jsou k dispozici všechny výroční zprávy, zprávy veřejné sbírky a další.
Lenka Klasnová (vpravo) při předávání materiální pomoci.
Pevným pravidelným a důležitým příjmem pro nás je Bazárek Šance onkoláčkům na Facebooku, kde lidé nabízí k prodeji ruční výrobky nebo i věci, které už doma nevyužijí, služby, jako je například focení, tetování, zážitky nebo pronájmy chat. Veškerý výtěžek jde rovnou na transparentní účet nadace, kde si mohou lidé platby i zkontrolovat. Bazárek je naše velká rodina, Lenička Oujiří ho vede s láskou už osmým rokem a lidé se na ni obrací ve dne v noci. Ona vždy trpělivě a lidsky odpovídá a vyhoví. Lidé se v něm nehádají, protože všichni víme, proč tam jsme, a že chceme vydělat co nejvíc pro onkoláčky.
Máme už několik let pravidelné dárce, kteří nám přispívají, jak mohou, a každého z nich si moc vážíme. Pravidelně nám posílá pomoc Mixit, kde si do košíku zákazník může přidat pomoc i pro nás, nebo Europlasma, kde nám dárci plazmy mohou věnovat svou odměnu. Onkotým jsem zmínila v souvislosti s Nikolkou, ale podporují nás už několik let pravidelnými akcemi. Stejně tak Andělka pomáhá pro nás každý rok pořádá krásný jarmark v Pardubicích. Radobyčice mají taktéž každoroční zásluhy formou vánočních jarmarků. Přidávají se další a další z našeho okolí, posledních pár let i naše základní škola v Měčíně.
Lenička mi pomáhá i se spoustou dalších věcí, jako je vkládání fotek a poděkování na naše webové stránky, nebo připravuje potvrzení o přijatých darech pro dárce. V nadaci máme ještě další členy, jsou ale normálně zaměstnání, a tak pomáhají ve chvílích, kdy mají zrovna volné ruce.
Nikdy se nevzdávejte a děkujte za každé nové ráno s těmi, které milujete.
Markétka Raunigrová peče výborné pochutiny, které nám chystá na jarmarky, nebo je vkládá do aukcí na Bazárku. Můj muž vyrábí na vánoční akce dřevěné svícny. Ne každý má ale časové možnosti být tolik aktivní. Já vždy říkám, že kdo chce pomáhat, cestu si najde.
S jakými dalšími organizacemi spolupracujete?
Určitě je to v první řadě Onkotým pomáhá srdcem z.s. Založily ho moje kamarádky, které znám už od dětství, ale žije tím celá rodina. Nesmím zapomenout na Andělka pomáhá, za tímto krásným projektem stojí maminka Alča, se kterou se znám právě z dětské onkologie, a její báječná parta s manželem. Podporujeme se vzájemně také s dalšími organizacemi jako Naděje pro tebe, Úsměv anděla, Nastevřené dveře, Bejače a další, se všemi nás pojí osobní spojení. Máme bezvadné vztahy i se sestřičkami a lékaři z nemocnic v Plzni, Ústí nad Labem, Olomouci, Praze a Brně.
Dříve jsme přijímali i ustřižené vlasy, ale jak jsem už vysvětlila, s odchodem Laďky jsem vše sama nestíhala. Proto teď s důvěrou odkazujeme na Nové háro, kde se o vaše ustřižené vlasy dobře postarají. Všech si moc vážíme.
Pořádáte teď nějaké další akce?
My se do akcí aktivně moc nezapojujeme, není na to tolik času, ale už od doby, kdy Matymu pomohl koncert, nás podporuje město Přeštice. Konkrétně Kulturní a komunitní centrum, které celá léta vede skvělá žena s velkým srdcem, dovolila bych si říct po letech i kamarádka Martina Míšková. Právě ta vymyslela Běh pro onkoláčky, který každoročně pořádá.
Lenka a Matyáš, dnes už s úsměvem.
Vánoční jarmarky jsme kdysi pořádali my sami, ale je to opravdu časově hodně náročné na přípravu, proto teď tyto akce pro onkoláčky pořádají jiné organizace, nebo i školy a školky. Já se přidávám k naší základní škole tady v Měčíně a tam spolu s bezvadnou partou učitelek a vychovatelek pořádáme menší vánoční a velikonoční jarmarky.
Maty občas vyrábí náramky, nebo namaluje obraz do aukce na Bazárku, jezdí s námi na většinu akcí pro onkoláčky a miluje to. Povzbuzuje ostatní děti a často jim říká: „Neboj, to bude dobrý. Podívej, já byl taky nemocný, a jak teď řádím.“
Jaké máte plány do budoucna? Máte nějaké nové projekty, na kterých momentálně pracujete?
Musím se usmát, já totiž moc neplánuji. Před pár lety Matyáš vdechnul baterii, ta mu propálila díru z jícnu do průdušnice a zůstali jsme oba na celé prázdniny v Motole. Byl to dost průšvih, ale žádosti jsem zpracovávala i z nemocnice. Kolegyňka Markétka mi je vždy vytiskla a odeslala a Laďka mi je vyzvedávala na poště. Tímto způsobem jsme spolupracovaly, aby nadace mohla fungovat. Nicméně budeme určitě rádi, když bude nadace fungovat nadále. Není den, kdy bychom o ní s Lenčou nemluvily nebo si o ní nepsaly, je to naše další dítě.
Jak mohou naši čtenáři přispět k podpoře vašeho nadačního fondu? A jak mohou šířit povědomí o vaší misi?
Naším mottem je: Pomáhat může každý. Nečekáme od lidí miliony, stačí, když milion lidí spojí své ruce a dají jen málo. Ve výsledku je to mnohem víc – milion lidí, který dá lásku a naději nemocným dětem.
Vymyslela jsem si před pár lety QR kód k narozeninám s částkou ve výši vašeho věku. Čím jste starší, tím víc můžete pomoct. QR kód potom nabídnete svým blízkým a přátelům a požádáte je, aby místo přání na vaši zeď na Facebooku poslali pár korun onkoláčkům. Dá se samozřejmě posílat i pravidelná částka, mám pro ni heslo: Pošli každý měsíc kačku, buď součástí onkoláčků.
Možností je spousta, zapojují se firmy, školy, družiny, města, nemocnice, někdy se dokonce novomanželé vzdají svých svatebních darů! Důležité je i sdílení mezi své přátele, často prosíme i rodiny, kterým pomáháme, aby nás sdíleli, a dostali jsme se tak do povědomí veřejnosti. U nás se každá pomoc počítá.
Máte na závěr nějaké poselství, co by si čtenáři měli z rozhovoru odnést?
Nikdy se nevzdávejte a děkujte za každé nové ráno s těmi, které milujete.
Související…
Reklama
foto: se svolením Lenky Klasnové, se svolením rodičů Nikolky, zdroj: Autorský článek
