Kromě toho, že má problémy fyzického rázu, trpí také středně těžkou mentální retardací, bojuje s autismem a silnou separační úzkostí. Navzdory všem těmto překážkám však Petra i její manžel zůstávají neuvěřitelně silní a odhodlaní poskytnout svému synovi tu nejlepší péči a nekončící lásku.
Petra pro Flowee otevřeně popsala celý příběh o jejich každodenních bojích, malých vítězstvích i o pohledu do budoucna.
Můžeš mi popsat zdravotní stav Kubíka od jeho narození?
Když se Kubíček narodil, chtěli mu doktoři změřit teplotu. Ale zjistili, že nemá vyvinutý konečník, prostě že tam není otvor. Hned 2 hodiny po porodu už ho převáželi do Motola, já s ním jet nesměla. Měli jsme zavolat až druhý den po 12. hodině. Celou noc jsem nespala, nevydržela to a zavolala tam hned ráno. Dostali jsme od sestřiček ještě vynadáno, že se ozývám až teď, protože čekají na všechny naše souhlasy a další dokumenty, aby ho mohli vzít na sál a urgentně operovat. Manžel rychle sedl do auta a jel do Motola osobně. Při operaci mu vytvořili dočasný vývod.
Po 2 měsících šel v celkové narkóze na magnetickou rezonanci. Nebylo totiž jasné, jak a kudy jeho střeva vedou, když nejsou vyvedena klasickou cestou. Naštěstí se však ukončila sama, jen nedošlo k jejich propojení s konečníkem. Z výsledků MR měli lékaři podezření také na rozštěp páteře. Kubíčka tedy čekaly další dvě operace – plastika konečníku a jeho následné propojení se střevy. Bohužel jsme měli smůlu a každou operaci provázely nějaké komplikace. Téměř celý první rok jeho života jsme strávili v nemocnici.
Reklama
Následovala další operace, tentokrát akutní, kdy se Kubíčkovi střeva zauzlila. Pediatr si nejprve myslel, že je to jen obyčejná viróza. Kubík se ale rychle horšil, zvracel střevní obsah, něco dokonce vdechnul, takže se mu navíc rozvinul zánět plic a dostal otravu krve. Byl ve velmi vážném stavu. Po operaci ho lékaři udržovali v umělém spánku celých 5 dní a čekalo se, jestli to vůbec přežije. To mu bylo 9 měsíců.
Ve 3 letech mu dělali asi tu úplně nejbanálnější operaci – plánované odstranění nosních mandlí. I u té ale nastaly komplikace a Kubík přestal na operačním stole dýchat. Místo dvacetiminutového výkonu byl na sále celé 2 hodiny.
Komunikace na tomto oddělení byla dost bídná a nikdo nám pořádně nic neřekl. Jedna ze sester nám dokonce nedovolila, abychom s manželem šli ke Kubíkovi současně. Prý může jen jeden. Byla jsem z toho psychicky na dně, úplně jsem se zhroutila. Tahle sestra nám z pobytu tam udělala peklo.
I na JIPce po operaci to bylo náročné, Kubík bývá totiž po narkóze agresivní. Zase tam pustili jen mě, bez manžela, ale to on je tím, kdo ho umí zklidnit. Já tolik síly nemám. Psychicky to pro nás bylo velmi náročné. Nakonec jsme byli nuceni se u něj vyměňovat a druhý z nás musel čekat na chodbě. Později jsem se dozvěděla, že podle zákona mohou být u dítěte oba rodiče zároveň.
Změny psychického rázu se u něj začaly projevovat po té plánované operaci nosních mandlí, která se zkomplikovala.
Do operace nosních mandlí vypadal Kubíček jako normální dítě, jen s trochu pomalejším psychomotorickým vývojem. Po ní se ale začal měnit. Začal mít také křeče do obličeje a já si nejdřív myslela, že má obrnu. Poslali ho na magnetickou rezonanci, kde se naštěstí nic neprokázalo. Když měl nastoupit do školky, začali jsme zjišťovat, že je i mentálně jiný.
Jak zařazení do školky probíhalo? Šlo to vůbec?
Dejte ho do školky, říkali, nejlépe hned na celý den, když je takový, že nemá rád změny. Nikdo nám tehdy neřekl, že se to může začít zkoušet postupně, na hodinu, na dvě, že bychom tam dokonce mohli být i spolu. Tak jsme ho tam prostě odvedli. První den si hned běžel hrát.
Celý den mi bylo špatně, na omdlení. Říkala jsem manželovi, že pro něj dojedu, ale on mě od toho odrazoval. Potřebuješ si taky odpočinout, nech ho tam, říkal mi. Ale já jsem cítila, že se prostě něco děje. A měla jsem pravdu. Když jsme pro něj odpoledne šli, úplně mě obešel a dělal, že mě nevidí, jako bych neexistovala. Jednoduše se urazil. A vydržel se ke mně tak chovat až do večera.
Druhý den mi řekla paní učitelka, že to je nejlépe zařazené a nejsnadněji adaptované děťátko, že vůbec nepláče. Protože ho znám, přišlo mi to celé takové zvláštní.
Kubík v nemocnici.
Třetí den už přišla scéna. Kubíček plakal, že ve školce nechce spát, že pro něj mám přijít po obědě. Paní učitelka nám to zatrhla. Bylo to ale moje rozhodnutí, a tak jsem pro něj šla, kdy jsem usoudila za vhodné, tedy po tom obědě.
Čtvrtý den jsme ho do školky už nedostali vůbec. V noci nechtěl spát, ráno nechtěl jíst, nechtěl být ani s tatínkem. Za to mě se držel jako klíště a nechtěl se mě za žádnou cenu pustit. Nemohla jsem před ním slovo školka ani vyslovit nahlas. Díky této nepříjemné zkušenosti se u něj totiž rozvinula silná separační úzkost až fobie. Přitom do té doby ho mohl kdykoliv kdokoliv bez problémů pohlídat. Zkoušeli jsme ještě denní stacionář, ale také to bylo hodně náročné, tak jsme ho nakonec měli několik let doma. Tyto projevy separační úzkosti má vlastně až dodnes.
Kubíkovi je aktuálně 7 let. Jak je to teď? Chodí do školy?
Teď začal chodit do speciální školy, kde máme díky bohu úžasnou paní učitelku a dvě ještě úžasnější asistentky pedagoga. Trvalo to nějaký čas, ale teď už se večer do školy vždy těší. Ráno si popláče, že tam nechce, že chce být se mnou doma, ale přes den tam vydrží. Jediné moje přání je, aby se ta separační úzkost odbourala úplně, ta je totiž ze všeho nejhorší.
Kromě separační úzkosti, jak je na tom Kubík po mentální stránce? Kdy se odhalila diagnóza autismu?
Změny psychického rázu se u něj začaly projevovat po té plánované operaci nosních mandlí, která se zkomplikovala. Psycholog nám nejdříve řekl, že je Kubík prostě pomalejší a že má ADHD, že může chodit normálně do školky, do školy, že mu nic víc není.
Kubík s maminkou.
Nikdo nepřišel na to, že je autista. Až později jsme našli pana psychologa v Plzni, který nám hned po úvodním vyšetření řekl, že mu přijde, že má Kuba atypický autismus. Následovaly různé testy a opravdu se tato diagnóza potvrdila. Má taky potvrzenou středně těžkou mentální retardaci.
Co tvoje psychické zdraví? Od začátku to celé muselo být neskutečně náročné.
A pořád ještě je.
Máš nějaký prostor sama pro sebe?
Manžel mi čas pro sebe dopřává. Ale co člověk stihne. Uklidit, uvařit, vyprat. Neumím si prostě lehnout a odpočívat, je mi to blbý.
Chodila jsi někdy na terapie nebo sama k psychiatrovi?
Ano, stále chodím. Bez toho by to nešlo.
Využíváte i některé alternativní způsoby léčby?
Seznámili jsme se s úžasným léčitelem, se kterým jsem ve velmi blízkém kontaktu. Nespočetněkrát nám pomohl. Pro Kubíčka tato forma pomoci ale nefunguje. Kubík má svůj svět a v něm je šťastný, proto ho léčitel nemůže léčit.
Jak to vidíš do budoucna? Myslíš, že někdy Kuba bude schopen fungovat bez pomoci?
Nebude. Hodně jsme řešili, co bude s Kubíkem dál. Také jsme z našeho okolí zaslechli, že nás Kuba ničí, že zničí náš vztah i naši rodinu, že ho máme dát do ústavu.
Rodina drží pohromadě.
Máme ještě staršího šestnáctiletého syna a nechceme mu Kubu jednoho dne nechat, aby se o něj staral. Už takhle strašně trpí. Naše veškerá pozornost byla hodně dlouho zaměřená jen na Kubu.
Až tady nebudeme, chtěli bychom, aby Kuba mohl žít normální život. Jen aby měl někoho u sebe, kdo se o něj postará, kdo na něj dohlédne, půjde s ním nakoupit, k lékaři a tak. Měli jsme vizi, že bychom koupili dům a uzpůsobili ho pro autisty. Pan doktor z Nautis nás vyvedl z omylu, že prostor je ten nejmenší problém, daleko náročnější je sehnat personál. Chtěli bychom jednou pro Kubu stejný život, jako má teď. Teď aktuálně chodí jezdit ještě na koně a to mu moc pomáhá, u nich je šťastný a je to úplně jiné dítě. Usmívá se tam, celý září. Je to neskutečné.
Co se týká Kubova zdraví, ještě ho nějaké operace čekají. Ale ty se snažíme oddálit, co to půjde.
Využili jste někdy pomoc komunity nebo z veřejných sbírek?
Ano, ono to někdy jinak nejde. Kubíček má od pojišťovny hrazená jen antidepresiva, jinak nic. Speciální plenky, doplňky stravy, probiotika, podporu imunity, projímadla, klystýry, sáčky na vývody. Je toho celá řada. I teď když chodí ke koním, hodina něco stojí, a protože je tam šťastný, jsme tam každý den. To taky nikdo nehradí.
Jízdu na koni má Kubík rád.
I komunita funguje. Kromě rad a podpory si pomáháme i materiálně. Je plno lidí, kterým něco přebývá, tak se domlouváme mezi sebou a vzájemně si věci přeposíláme.
Teď bude velká sbírka na autosedačku. Autosedačky jsou běžně do 36 kg, Kubík teď váží 35 kg. Ta speciální sedačka stojí 100 000 Kč. Je to všechno hrozně drahé a vy vlastně nemáte vůbec žádnou podporu od pojišťovny, od státu, od nikoho.
Máš nějaké poselství, co by si měli čtenáři z článku odnést?
I když je náš příběh extrémně náročný, Kuba je prostě naše dítě. Nikdy ho nikomu nedám. Je jiný, ale pořád ho milujeme a jsme pro něj ochotni udělat úplně cokoliv na světě. Není to lehké a kolikrát to bylo na úkor nás samotných, i všech ostatních, ale nevzdáváme se a děláme pro něj maximum.
Teď si možná řeknete, že byste to nezvládli, ale když potom reálně nastane ta situace, nic jiného vám nezbyde. Kolikrát jsem si pomyslela, že uteču, že už nemůžu, že to nedám. Kolikrát mě napadlo, že proč zrovna já. Náš léčitel mi na to odpověděl, že si nás Kubík vybral, protože jsme pro něj ti nejlepší rodiče, a máme na to všechny překážky překonat.
