S kamarádkou Janou jsem si coby možná i nechtěná podpora prošla její nemocí. Od okamžiku prvního rozhovoru, kdy byla rozhodnutá se s nejagresivnější a nejsnáze vracející se formou rakoviny poprat přes dobu, kdy jsme se neviděly, protože ležela v nemocnici se zápalem plic až do okamžiku, kdy přišla o prsa. Navštívila jsem ji tehdy v nemocnici a seděly jsme v létě na zahradě. Já se chystala do Albánie a Jana se chystala popadnout druhý dech a pokusit se zase žít. Jenže optimismus se nekonal. Naopak. Úplně ji to semlelo. Onen optimismus vystřídala antidepresiva.
Od našeho posledního rozhovoru se spousta věcí udála a změnila se. Jaká ze změn je pro tebe nejzásadnější?
Takže, co se událo a změnilo… Od našeho prvního rozhovoru, kdy jsem se hrdě „prsila“ (a to ještě doslova :), jak to všechno v pohodě zvládám a dá se to přežít, i když jsem si ponechávala zadní vrátka, že se to samozřejmě může změnit, se to samozřejmě změnilo o 180 stupňů.
Související…
Reklama
Přesně podle mého hesla: Cokoliv se může po*rat, to se taky po*ere. Po druhý chemoterapii mi spadly bílý krvinky na nulu, což znamená ztrátu imunity, a i přes to, že ti hned nasadí injekce, aby se ti to srovnalo, tak pokud něco v tý době chytneš, jsi v háji.
Injekce, jako že jsi byla v nemocnici?
No, to jsem byla taky, ale tam se dostaneme. Teď myslím injekce na doma, do břicha.
A jak jsi byla v nemocnici? Stalo se ještě něco dalšího?
Jo, stalo. My jsme doma všichni chytli nějakej moribundus, ze kterýho se všichni kromě mě dřív nebo později vyhrabali. Ale já jsem pořád jela ve svém tvrdém módu, že první dva dny po chemo je mi vlastně dobře, takže udělej honem honem, co můžeš, než lehneš. Teď už vím, že to byla kravina největší, protože za prvé doma to pochopili tak, že jsem vlastně v pohodě, a za druhé, logicky, když ti do těla nalejou jed a jseš děsně oslabená, měla bys od začátku ležet a nechat tělo bojovat a ne ho ještě víc oslabit a pak padnout úplně...
To je ale dost logický. I když ty sis to vážně nepřipouštěla, i podle sociálních sítí jsi chodila ven, pořád.
Prostě jsem blbec, no. Teď už to vím. Takže po třetí chemo už s dost velkým kašlem opět bílý krvinky kaput a opět injekce, tentokrát jedna a hodně silná a pak čtvrtá poslední „aperolová“ chemo, po který jsem vtipně odjela na dvoudenní pracovní školení.
Konečně mám takovou tu „chlapskou“ pohodu, nahodím tričko a jdu, žádný prádlo, přemýšlení, která podprsenka se hodí pod to, co si bereš… Boží…
Tam jsem obrazně řečeno lehla a už nevstala. Za pár dní jsem skončila v nemocnici se zápalem plic.
Se zápalem plic v tomhle stavu? No, já jsem tě v té době slyšela, nahrávku tvého kašle by asi nechtěl nikdo slyšet...
No, jenže já jsem z tý nemocnice třetí den utekla, protože mi bylo děsně zle a nezvládala jsem ve stavu horeček a dusivýho kašle, to všechno ve vedru, v červnu, ležet na pokoji se „zmrzlejma“ babičkama, který chtěly mít zavřený okno, a kašlaly na mě další a další miliony bacilů.
A cos dělala, jak jsi mohla odejít domů? Tos dál chodila na chemoterapii?
Kvůli zápalu plic a nepřestávajícímu kašli mi pozastavili dalších 12 předoperačních chemoterapií. Byla jsem na kontrolním sonu nádoru, ten se krásně zmenšil. Pak na CT plic a hodně rentgenech a nakonec se rozhodlo, že další chemo nezvládnu, a narychlo se naplánovala operace.
Ale ještě jsi měla jít na tu genetiku, co si pamatuju?
To jo, ale to už jsem právě měla i výsledky genetiky, kdy mi sice nenašli mutaci BRCA, ale asi třetí nejrizikovější, CHEK2. Takže operace obou prsou tímto byla zajištěna, to riziko návratu nemoci bylo vyšší. A aby toho nebylo málo, v současné době se chystá na genetiku i dcera. Ještě pořád doufám, že je třeba víc po tatínkovi a mít tu mutaci nebude :-)
Po operaci jsme se viděly, ale to jsi byla pořád hrozně veselá… Tak jak to, že teď bereš antidepresiva?
Na operaci jsem se těšila a víš, že těsně po ní jsem byla nadšená. Jizvy sice nejsou takové, jaké jsem čekala, a trochu zlobí, ale to se snad dá napravit...
Janina „mužská pohoda" v praxi.
Co mě teda položilo na lopatky až k antidepresivům. No, největší vliv na to měl ten strašnej kašel. Ten prostě ani po vyléčení zápalu plic nepřestal, doteď. A ono když v podstatě půl roku nespíš kvůli kašli, protože si lehneš, a okamžitě máš pocit, že se utopíš, nebo udusíš, a jseš unavená jako pes, všechny rentgeny už čistý, nikdo neví, proč ten kašel máš, tak ti začne šrotovat hlava.
To chápu. Takže jsi začala přemýšlet, co bude dál?
Hlava mi říkala: Aha? Tak jestlipak už to nemám na plicích? To je první místo, kam ten nádor leze... No a v týhle situaci, i když jsem se nechtěla někde spolčovat s ostatníma a lézt na diskuze na internetu, jsem si našla skupinu stejně „postižených“ holek. A najednou jsem měla pocit, že snad každá druhá s triple negativním nádorem to má hned na plicích a na játrech a finito. Takže jsem si začala po nocích, kdy jsem stejně nemohla ležet a spát, hledat, jaký jsou další postupy a léčba, KDYBY se mi to vrátilo. No, jediná léčba jsou bohužel jen chemoterapie, který já už bych neměla dostávat, protože je nezvládám. Některý jsou navíc vázaný na to, že aby ti je pojišťovna schválila, musíš mít ukončený nějaký fáze léčby. A já zvládla horko-těžko tu první fázi těch 4 antracyklinů a víc nic.
Ale říkala jsi, že se nádor zmenšil…?
No, to jo, ale při operaci už byl nádor zase skoro na své původní velikosti, takže i když od poslední chemo, po které se krásně zmenšil, až do operace uběhly necelé dva měsíce, byla to prostě svině odolná a nehodlala se vzdát...
Takže jsem si po nocích hledala, kde se dá podstoupit eutanazie a za kolik, a začala jsem si doma uklízet, aby tu po mě neměli moc velkej bordel :-D
To jsi přemýšlela o eutanazii?
Jo. A v týhle fázi jsem šla fňukat svojí báječný paní doktorce obvoďačce, že už nemůžu sedět doma a čekat na smrt, a vylíčila jsem jí, čím se zabývám po nocích. A ta mi napsala rehabilitace jizev, čímž jsem získala aspoň trochu volnosti, protože ani s rakem nemáš neomezený vycházky, jen těch max 6 hodin denně, což je pro mě na vesnici 80 km od Prahy k ničemu.
Janina denní i noční obloha.
A navíc v těch vedrech mi bylo tak blbě, že jsem stejně jen seděla za domem ve stínu a snažila se neudusit.
Takže jsi dostala antidepresiva?
Prášky jsem dostala, ne proto, že by mi hrabalo nějak extrémně, ale jen takový slabý, abych mohla vypnout hlavu a spát. Po sedmi měsících.
A spíš?
Ano, ty naštěstí zabraly, takže občas už se mi zadaří spát i 7 hodin!!! Já, takovej spáč. Postupně mi začal ustávat i kašel, ale je to tak, že třeba tři dny ani nezakašlu, a další den je to zpět, v plný parádě. Takže nikdy nevím, jakej zrovna bude den a jestli zvládnu nějakej výlet, abych si vyčistila hlavu.
Doktorka mi taky zažádala o neomezený vycházky, to se povedlo, takže teď na chvíli mám větší svobodu. O vycházky se žádá každý tři měsíce.
Takže chodíš aspoň trochu ven, což ti určitě pomáhá.
Stejně si nijak nevyskakuju, ale mohla jsem třeba jet na houby a nekoukat na hodinky a občas zajet do Prahy za kamarádama. V době vycházek bych to nestihla, jen cesta tam a zpět jsou pro mě minimálně tři hodiny.
A co dalšího se událo, teď už spíš pozitivního, prosím.
Taky jsem si dala digitální detox, odhlásila jsem se ze skupin, které se točí jen kolem nemoci, a snažím se přesvědčit hlavu, že jsem a budu už úplně zdravá. A popravdě, je to děsně těžký. V podstatě o rakovině nechci nic slyšet a víš, že ani ten zbytek rozhovoru jsem moc nechtěla dělat, už to chci vytěsnit.
Jo, na druhou stranu ti to strašně sluší. Vím, že to asi není to, co tě zajímá,...
Jo, v mezičase mi narostly vlasy, krásný, kudrnatý, moje šedivý. Lidi mi to hrozně chválej, každej si chce sáhnout a ptá se, jestli to mám nějak udělaný nebo co, tak odpovídám popravdě, že to je po chemo. To je vždycky úlek v očích!
Léčba si vybrala daň na Janině psychice.
Jinak se po operaci cítím super, konečně mám takovou tu „chlapskou“ pohodu, nahodím tričko a jdu, žádný prádlo, přemýšlení, která podprsenka se hodí pod to, co si bereš… Boží… Mám kliku, že tohle mi fakt vyhovuje, i když dovedu pochopit holky, který se zrovna z tohohle hroutí, nosí epitézy a čekají jak na smilování na termín rekonstrukce.
Mě nakonec ztráta vlasů ani prsou nijak nepoložila, asi tím, že jsem na sebe nikdy nějak moc nedbala? To, jak vypadám, jsem moc neřešila… Pro mě je pohodlí nade vše.
A co děláš? Máš nějaký nový koníčky?
Když už je mi konečně líp, tak jsem začala chodit na procházky, jezdit na kole, učit vnučku jezdit na kole, začala jsem konečně zase číst! Já jsem vášnivej čtenář a půl roku jsem neotevřela knihu, nebyla nálada.
Před operací jsem si pořídila slepice, tak to je teď můj život, venkovanky se slepicema :-) Někdy na konci léta jsem zjistila, že už se mi nestýská po práci, to byl u mě velkej zlom. Moje milovaná práce…
A čím to je? Priority se ti asi posládaly úpplně jinak, ne?
Najednou prostě přemýšlíš, jestli tu vlastně ještě budeš za rok a jestli má cenu se někde pachtit za výdělkem. No, jasně že má, ono mi to dlouho nevydrželo, teď už zas zlehka pozoruju, co se v práci děje a jak bych mohla být aspoň malinko zapojená... :-D
Báby drak je fuč a Janu zase zdobí úsměv.
Navíc, na invalidní důchod po rakovině můžeš zapomenout, hezky pěkně šup šup makat a moc to nepřehánět, aby se to zas nevrátilo. Takže to teď je můj trochu strašák, poněvadž dojíždím autobusem a bacily jsou pro mě smrt. Stačí chytit rýmu a další týden hnusnýho kašle je přede mnou. To řeším na imunologii.
No, a ještě jedna zdravotní chuťovka, asi dost častá po chemoterapiích. Příšerný bolesti kloubů. Najednou mám pocit, že se mi rozjela artróza snad všude, kde to jde, takže jen to, když vstávám ze židle, je pro ostatní veselé divadlo :-)
Vida, takže další diagnóza? :)
Takže mě čeká ještě revmatologie. Ale já zas kvůli jedné ledvině stejně nemůžu brát žádné léky na klouby, takže se můžu nechat jen osvítit, pokývat hlavou, jaká jsem chudinka, a jít zas vesele domů :-) A hýbat se, protože to je asi nejúčinnější lék na bolavé klouby.
A je vůbec něco, co ti rakovina dala kromě toho, že už nejsi zdaleka taková silná optimistka, pokud jde o vlastní sílu, kulantně řečeno…?
Takže, co mi rakovina dala? Já nebudu říkat, že mi něco dala, jako jiní. Mám pocit, že mně jen vzala. Nebudu adorovat nemoc, že jsem si přehodnotila životní cíle a hodnoty, protože já jsem je vždycky měla stejný, a zdraví jsem si vážila. Vzala mi už navždycky klid, už se budu vždycky ve skrytu bát, že se vrátí. Odpočívat mě taky moc nenaučila, protože mi k tomu vrzla ten kašel, a s tím se odpočívat nedá. Možná mi dala aktuálně víc času s vnučkou, ale zase, bůh ví, jestli mi ho do budoucna neubrala.
Během těch měsíců jsem zjistila, že někteří přátelé mou nemoc neustáli, a radši se přestali ozývat, a na druhou stranu někteří lidé z minulosti se ozvali a podpořili mě...
Třeba já, že jo :)
Taky, ale my jsme pořád byly nějak v kontaktu. Tím bych asi chtěla vypíchnout dva své bývalé… manžely :-D Popravdě ale musím říct, že nejdůležitější pro mě jsem já a můj rodinnej okruh a pár přátel. Mně stále stačí ke štěstí procházka, dobrá kniha, hooodně knih, zvířata a jasně, že vnučka Majdička.
A máš nějaký plány? Lázně, moře třeba? Pořádně si odpočinout?
Nemám žádný velký cíle ohledně změny života v dalších letech… Chtěla bych už asi konečně občas někam vyjet na dovču. Nedávno mi odešel poslední patnáctiletej pejsek, takže už by to za rok šlo…
No, ale já to dlouho nevydržela a za pár dní si jedu pro novýho chlupatýho kámoše :-)
Zase mi narostly vlasy. Krásný, šedivý...moje!
Ten a Majdička budou asi nejlepší antidepresiva, jaký můžeš mít. Takže doufám, že hlava a kašel se srovná, a rak už mě nenavštíví. Majďulka mu roztomile říká Báby drak :-)
A co kontrola, teď byla, pokud vím?
Aktuálně jsem byla na kontrole na onkologii, v tuhle chvíli jsem zdravá, tedy rentgen plic a sono jizev jsou čistý, i když mě trápí otok po odběru uzlin a bolavý jizvy. Plus kašel a klouby a nespavost :-) Další kontrolu mám za tři měsíce, tam mi budou brát krev na rakovinný markery. Tak doufám, že to už bude navždycky v pohodě.
Je něco, co bys vzkázala hlavně těm holkám a ženám, které se potýkají se stejnou diagnózou?
Co bych vzkázala těm, kteří tou nemocí prochází… To je těžký, každej to má jiný. Taky je internet plnej článků o rakovině, a jak to kdo zvládá, včetně toho našeho rozhovoru, že jo :-D
Někdo se hroutí hned při zjištění, někdo při léčbě a někdo až po ní. Jako já. Jde o to, jak jsme nastavený a jak dlouho nám vydrží zdravej rozum. Je to těžký. Máš to v tý hlavě furt. I když se cítíš totálně pod psa a všichni okolo ti říkají, jak ti to sluší… „Ten šátek ti sluší, vypadáš odpočatě, ty kudrnatý vlasy ti sluší…“. Jenže to jsou všechno věci kolem nemoci, který prostě nemocný nechtěj slyšet. Chtěj být jenom zdraví, i kdyby jim to neslušelo. Jasně, že vypadáš „vyžehleně“, když máš v sobě x litrů vody z kortikoidů z chemačky.
Takže moje rada je asi furt stejná, i když mně se to úplně nepodařilo… Hlavně se z toho neposrat. Ale naučit se poslouchat svoje tělo a odpočívat a nečekat, až tě to položí. Zaměstnat si hlavu něčím hezkým. Neřešit ptákoviny. Nějaká politická situace nebo žabomyší války nebo neshody v rodině nebo špinavý okna, neposekaná zahrada… To je všechno úplně k ničemu. To neřešit. Jen jak je venku pěkně, další hezkej den, kdy jsem na světě, a věřit, že jich bude ještě hodně.
A to bude! To ti moc přeju.
foto: se svolením Jany Kopecké, zdroj: Autorský článek
