Mezi důvody patří například omezený přístup k psychoterapeutům nebo skutečnost, že je tato služba vnímána jako společenské tabu. U autoimunitních nemocí, jako je systémová sklerodermie, je přitom péče o psychické zdraví klíčová a podle lékařů by měla být nedílnou součástí tzv. multidisciplinární léčby.
V Česku touto nemocí trpí přibližně 1 760 lidí, často se projevuje u žen ve věku okolo 30 let. „Zvláště pro ně může být sklerodermie psychicky náročná, protože diagnóza dokáže extrémně změnit vzhled. Kůže se stahuje, objevují se na ní výrazné skvrny, deformuje prsty na rukou. Je těžké přijmout nemoc a s ní i související změny, například pracovní omezení, která mohou převrátit život naruby,“ říká Michaela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma, která se s tímto onemocněním také potýká.
Paní Linková, jak jste se poprvé dozvěděla o své diagnóze a jaké byly vaše první reakce?
O diagnóze systémové sklerodermie jsem se poprvé dozvěděla v Revmatologickém ústavu. O onemocnění jsem toho moc nevěděla, přestože mám vystudovanou střední zdravotnickou školu. Věděla jsem jen, že jde o závažné onemocnění. Moje první reakce byl trochu šok – najednou mi vše přišlo úplně zbytečné: práce, kariéra, škola…
Můžete popsat onemocnění zvané systémová sklerodermie? Co si pod tím přesně představit?
Systémová sklerodermie je vzácné a závažné autoimunitní onemocnění, které způsobuje poškození pojivové tkáně. U pacientů dochází k poškození cévních stěn (vaskulopatie), aktivaci imunitního systému (autoimunita) a postupné fibróze tkání (zmnožení vaziva, které nahrazuje funkční tkáň). Postižena bývá nejen kůže, ale i vnitřní orgány jako plíce, srdce a ledviny. I samotné postižení kůže a pohybového aparátu výrazně snižuje funkční schopnosti a kvalitu života pacientů.
Jaké symptomy vás vedly k vyhledání lékařské pomoci a jak dlouho trvalo, než jste byla správně diagnostikována?
Jedním z prvních varovných příznaků byl otok prstů a změny jejich barvy při chladu nebo stresu (bělání, modrání, fialovění), bolestivost rukou a šlach, tuhnutí těla, celková bolest kloubů, snížená pohyblivost a extrémní únava.
Je těžké obecně určit, která léčba je u tohoto onemocnění nejúčinnější, protože každý pacient může reagovat odlišně. Pro mě byla největším přínosem právě biologická léčba.
Díky tomu, že jsem měla nadstandardní zdravotní péči hrazenou firmou, dostala jsem se velmi rychle na specializované pracoviště, kde mi byla sklerodermie diagnostikována do pěti měsíců od prvních příznaků. Bohužel, ne všichni pacienti mají takové štěstí.
Jakým způsobem se váš pohled na nemoc změnil od chvíle, kdy jste se o tuto nemoc začala více zajímat i v rámci pacientské organizace?
V době, kdy mi byla nemoc diagnostikována v roce 2015, bylo informací jen velmi málo. Orientace v tak složitém onemocnění nebyla jednoduchá a mnoho lékařů tuto nemoc ani neznalo. Bylo nutné vytvořit srozumitelné edukační materiály v rámci pacientské organizace. Dnes se pohled na sklerodermii změnil – z neznámé choroby se stalo onemocnění, které je sice velmi komplexní, ale zároveň se jeho závažnost a průběh mohou u každého pacienta lišit.
Jaká byla vaše zkušenost s léčbou a jaké možnosti považujete za nejefektivnější?
Na začátku jsem se léčbě bránila a pokoušela se najít alternativní způsoby. To se však neukázalo jako dobrá volba. Po nasazení Methotrexátu a kortikoidů se můj stav na krátkou dobu mírně zlepšil, ale později se výrazně zhoršil, až jsem skončila v kómatu se selháním ledvin. Výrazné zlepšení jsem zaznamenala až díky biologické léčbě. Je těžké obecně určit, která léčba je u tohoto onemocnění nejúčinnější, protože každý pacient může reagovat odlišně. Pro mě byla největším přínosem právě biologická léčba.
Můžete popsat, jaké jsou největší výzvy, kterým čelí pacienti s touto vzácnou nemocí?
Hlavní výzvou u tohoto onemocnění je především jeho včasná diagnostika. Neméně náročné je i samotné přijetí diagnózy, protože sklerodermie může zásadně ovlivnit váš život, což jsem sama zažila. Jak jsem již zmínila, projevy této nemoci se mohou u každého člověka lišit. Pro někoho je velkým problémem pohyb – tělo tuhne, což může znemožnit samostatné oblékání, chůzi po schodech nebo osobní hygienu.
Výrazné zlepšení mého stavu přinesla až biologická léčba.
Jiní mají potíže v běžných činnostech kvůli omezené funkci prstů, únavě, bolesti, potížím s příjmem potravy, polykáním nebo zažívacími problémy. Výzev spojených s tímto onemocněním je opravdu mnoho. Nejnáročnějším obdobím bývá podzim a zima, kdy chlad zhoršuje Raynaudův fenomén, projevující se běláním, modráním a fialověním prstů.
Jakým způsobem ovlivnila nemoc váš každodenní život a jak se vám daří vyrovnávat se s fyzickými i emocionálními obtížemi?
V prvních letech nemoci se můj život změnil velmi výrazně. Musela jsem ukončit práci a přerušit studium na vysoké škole. Po dobu tří let jsem byla závislá na pomoci druhých a potřebovala jsem dialýzu.
Co byste poradila lidem, kteří čerstvě zjistili, že trpí systémovou sklerodermií?
Doporučuji obrátit se na pacientskou skupinu Skleroderma při Revma Lize ČR. Snažíme se nové pacienty podpořit, uklidnit a ukázat jim, že i s tímto onemocněním lze vést plnohodnotný život. Předáváme jim důležité informace a nabízíme mnoho podpůrných projektů, které mohou jejich cestu usnadnit.
Jaké jsou nejčastější mýty nebo nedorozumění o systémové sklerodermii, se kterými se setkáváte?
Nepovažuji se za odborníka, ale onemocnění znám z vlastní zkušenosti velmi dobře. :) Nejčastěji se setkáváme s tím, že se zaměňují lokalizovaná sklerodermie a systémová sklerodermie. Jde o dvě odlišná onemocnění.
Jakým způsobem jste zvládla najít rovnováhu mezi prací odborníka a osobním bojem s nemocí?
Pokud máte na mysli mou roli v Revma Lize, pak je tato práce pro pacienty pro mě velmi důležitá. Mohla jsem se jí ale začít věnovat až ve chvíli, kdy jsem se s onemocněním sama vyrovnala. Pomáhat pacientům nacházet způsoby, jak s nemocí žít, je pro mě zároveň určitá forma terapie.
Jaké pokroky byly v léčbě systémové sklerodermie dosaženy za poslední roky a jak vnímáte budoucnost této léčby?
Velké pokroky v léčbě systémové sklerodermie jsem nezaznamenala. Jedinou výjimkou je schválení nového léku na léčbu plicní fibrózy, což je samozřejmě velmi dobrá zpráva.
Reklama
Existují nějaká preventivní opatření nebo změny životního stylu, které mohou pomoci zmírnit průběh nemoci?
Je nezbytné dodržovat režimová opatření – udržovat tělo v teple, pravidelně cvičit a protahovat prsty i celé tělo, aby byla hybnost co nejvíce zachována. Kouření a stres by měly být okamžitě vyloučeny.
Co by podle vás mohli lékaři a zdravotníci zlepšit v přístupu k pacientům se systémovou sklerodermií?
Stále je potřeba zdravotníky o tomto onemocnění více vzdělávat, aby se lékaři neobávali řešit jakýkoliv problém bez konzultace s revmatologem.
Jak důležitá je podle vás osvěta a informovanost veřejnosti o této vzácné nemoci?
Osvěta je velmi důležitá, jak pro širokou veřejnost, tak pro odborníky. Je nezbytné o onemocnění mluvit a usilovat o lepší péči a kvalitu života pacientů.
Jak se systémová sklerodermie u různých pacientů projevuje? Jsou některé symptomy více či méně běžné?
Podle studie patří mezi pět nejčastějších příznaků uváděných pacienty únava (89 %), Raynaudův fenomén (86 %), ztuhlost rukou (81 %), bolest kloubů (81 %) a poruchy spánku (76 %). Mezi celkové projevy patří také nechutenství, hubnutí, zvýšená tělesná teplota a v pozdější fázi úzkostná deprese, která je reakcí na přijetí samotného onemocnění a jeho projevů.
Můžete přiblížit, jak důležitá je psychologická péče pro lidi s tímto onemocněním, zvláště s ohledem na její omezenou dostupnost?
Psychologická péče je u autoimunitních onemocnění zásadní. Nemoc totiž neovlivňuje pouze tělo, ale i psychiku. Neustálá únava, bolest, změny ve vzhledu a omezení pohyblivosti často vedou k pocitům frustrace a bezmoci. Pacienti se mohou cítit izolovaní, protože nezvládají běžné aktivity, které dříve milovali. Strach z budoucnosti a obavy z toho, co přinese, mohou vyvolat úzkost nebo depresi. Psychická podpora je proto stejně důležitá jako fyzická péče.
foto: se svolením Michaely Linkové, zdroj: Autorský článek
