Osmačtyřicetiletý Petr Kalla se věnuje advokátní činnosti a na první pohled vypadá jako zdravý muž, ve skutečnosti však již téměř dvacet let žije s vědomím, že má HIV. Onemocněl v době, kdy nebyly dostupné téměř žádné informace. Internet byl ještě v plenkách a Petr žil několik let s představou, že je pro své okolí nebezpečný.
Dnes však ví, že je to jinak. HIV je sice stále velmi vážná a nevyléčitelná nemoc, ale pokud je pacient správně léčen, nepředstavuje pro své blízké žádné nebezpečí. Lidé s touto nemocí navíc mohou žít plnohodnotný život. Stále však musí bojovat s mýty a předsudky, které se k této nemoci vážou.
Petr se rozhodl tyto mýty bořit pomocí osvěty. Spolupracuje s nevládní organizací Prague Pride a je předsedou České společnosti AIDS pomoc, která se zaměřuje na prevenci HIV, související osvětu a pomoc osobám žijícím s HIV a jejich blízkým.
Pane Kallo, s HIV žijete už téměř dvacet let. Co předcházelo samotné diagnóze, vzpomenete si?
Dozvěděl jsem se to v roce 2005, v létě, a vlastně náhodou. Přecházel jsem k nové lékařce, která se rozhodla udělat mi kompletní odběry. Pak mi najednou zavolala, že můj HIV test je pozitivní. Bylo to poslední den před mým nástupem na studijní volno před advokátními zkouškami. Bylo to jako rána palicí mezi oči, nebyl jsem schopný pořádně vnímat a musím říct, že se dostavily velmi rychle dva pocity: pocit marnosti, vyvolaný přesvědčením, že následující den umřu, a druhý, který následoval záhy – pocit nečistoty. Nečistoty, která prolezla celým mým tělem.
Jak se vám s tím podařilo vyrovnat? Přeci jen, jak uvádíte, muselo to být velmi těžké.
Byl jsem na sebe naštvaný. HIV je tu od 80. let, ví se, jak se chránit, a já to stejně chytnu. Ano, choval jsem se nezodpovědně, ale všechno má své příčiny a ty už nelze vzít zpět. Nechtěl jsem proto popírat sám sebe a svou integritu tím, že bych se trýznil myšlenkami na to, že jsem si to zavinil. I když ta myšlenka tam samozřejmě, především zpočátku, byla. Měl jsem obavy a pocit viny vůči blízkým. Bál jsem se, abych je nechtěně nenakazil. Vyrovnat se s tím nešlo hned. Byl to dlouhodobý proces.
Kde jste hledal informace a bylo pro vás důležité sdílet své zkušenosti s ostatními?
S informacemi to tehdy nebylo tak jednoduché… Ještě asi sedm let od pozitivního testu a pět let od nasazení léčby jsem žil s představou, že jsem pro své okolí nebezpečný.
Reklama
Bohužel mi žádný z lékařů tehdy nevysvětlil, jak léčba funguje, a musel jsem si to nastudovat sám. Tato zkušenost je i jedním z důvodů, proč dnes mluvím o HIV, o tom, co pro mě znamená a jak s HIV žiji. Chci, aby nově diagnostikovaní lidé získali více informací, lépe se se situací vyrovnávali a jejich okolí je na základě těchto informací zbytečně nestigmatizovalo.
Jakou máte v současné době nasazenou léčbu?
V tuto chvíli dostávám injekční léčbu. Jednou za dva měsíce mi aplikují dvě injekce do svalu a to je vše. Je to příjemnější v tom smyslu, že užívání léků člověku už každý den nepřipomíná jeho diagnózu. Zároveň je to pohodlnější při cestování, kdy nemusím neustále myslet na to, zda mám u sebe dostatek léků a případně nějaké v zásobě pro případ, že by došlo například ke ztrátě nebo zpoždění zavazadla.
A jak vy sám se cítíte po zdravotní stránce?
Subjektivně nevnímám žádné obtíže. Už spoustu let mám nezjistitelnou úroveň HIV viru v krvi, takže jsem pro své okolí neinfekční. Na takovou úroveň viru jsem se dostal asi za půl roku od zahájení léčby. Jinak jsem zdravý.
Právě vaše vlastní zkušenost vás dovedla k tomu, že jste začal spolupracovat s pacientskou organizací, je to tak?
Ano, před dvěma lety jsem se stal předsedou České společnosti AIDS pomoc. Již předtím jsem se ale věnoval problematice HIV v rámci organizace Prague Pride.
V čem spočívá práce České společnosti AIDS pomoc?
Organizace v ČR funguje už téměř 35 let a má několik klíčových poslání. Především se jedná o péči o lidi žijící s HIV a jejich blízké, včetně rodin. Například v rámci psychosociálního programu Kontakt+ poskytujeme pomoc jak lidem žijícím s HIV, tak i jejich blízkým.
Na HIV se dnes neumírá, že člověk žijící s HIV nemusí nikoho nakazit, pokud je hladina viru v jeho krvi na nezjistitelné úrovni.
Dalším posláním je testování na HIV a další pohlavně přenosné nemoci, jako jsou syfilis, kapavka, chlamydie, žloutenka typu B a C. Toto testování u nás probíhá anonymně a je bezplatné. Testujeme v 11 pobočkách po celé České republice, přičemž hlavní sídlo máme v Praze. Testování probíhá také v našich mobilních checkpointech – sanitkách – které jezdí po celé ČR.
Je součástí vašeho poslání také bořit mýty a předsudky, které mezi lidmi často panují?
Osvěta v oblasti HIV je pro nás velmi důležitá. Máte pravdu, v české společnosti stále existuje mnoho mýtů a nepravd, které se o HIV šíří. Naším úkolem je proto vzdělávat a vysvětlovat, že na HIV se dnes neumírá, že člověk žijící s HIV nemusí nikoho nakazit, pokud je hladina viru v jeho krvi na nezjistitelné úrovni, a že lidé žijící s HIV mohou mít děti a dožít se věku srovnatelného se zbytkem populace. A to jsem vybral jen pár základních faktů.
V neposlední řadě bych rád zmínil boj proti stigmatizaci a diskriminaci lidí žijících s HIV, a to jak v běžné společnosti, tak v české legislativě. Česká legislativa totiž v porovnání s legislativou jiných evropských zemí stále zaostává a v mnoha případech přispívá ke stigmatizaci a diskriminaci osob žijících s HIV.
Je podle vás osvěta ohledně HIV a AIDS alespoň na dobré cestě?
Situace se zlepšuje, ale lidé o HIV stále vědí poměrně málo. HIV je stále vážná, nevyléčitelná nemoc, která je na celý život, ale dnes už se na ni nemusí umírat. Pokud se člověk léčí, virová hladina v krvi klesá na nezjistitelnou úroveň a člověk se stává neinfekční. Může prožít plnohodnotný život, mít nechráněný sex se svým partnerem, mít zdravé děti a v klidu se dožít vnoučat.
Jaké nejčastější mýty o této nemoci panují?
Stále je silně zakořeněný názor, že pokud se nakazíte HIV, do deseti let zemřete. To však dnes díky dostupné léčbě není pravda. Stejně tak není pravda, že HIV můžete dostat z běžného polibku, podáním ruky, nebo třeba v bazénu či ve sprše. Ani těhotné matky s HIV, které jsou během těhotenství léčené, nepřenesou virus na své dítě.
Můžete popsat rozdíl mezi HIV a AIDS? Je pravda, že dříve se spíše hovořilo o AIDS a dnes zase o HIV?
Ano, je to tak. Když se na začátku osmdesátých let minulého století HIV infekce objevila, říkalo se jí AIDS. Dnes o lidech, kteří se infikovali virem HIV, říkáme, že jsou infikovaní HIV nebo že žijí s HIV.
O HIV koluje ve společnosti stále spousta mýtů a pověr. Petr Kalla se snaží šířit osvětu.
V neposlední řadě bych rád zmínil boj proti stigmatizaci a diskriminaci lidí žijících s HIV, a to jak v běžné společnosti, tak v české legislativě. Česká legislativa totiž v porovnání s legislativou jiných evropských zemí stále zaostává a v mnoha případech přispívá ke stigmatizaci a diskriminaci osob žijících s HIV.
Je podle vás osvěta ohledně HIV a AIDS alespoň na dobré cestě?
Situace se zlepšuje, ale lidé o HIV stále vědí poměrně málo. HIV je stále vážná, nevyléčitelná nemoc, která je na celý život, ale dnes už se na ni nemusí umírat. Pokud se člověk léčí, virová hladina v krvi klesá na nezjistitelnou úroveň a člověk se stává neinfekční. Může prožít plnohodnotný život, mít nechráněný sex se svým partnerem, mít zdravé děti a v klidu se dožít vnoučat.
Jaké nejčastější mýty o této nemoci panují?
Stále je silně zakořeněný názor, že pokud se nakazíte HIV, do deseti let zemřete. To však dnes díky dostupné léčbě není pravda. Stejně tak není pravda, že HIV můžete dostat z běžného polibku, podáním ruky, nebo třeba v bazénu či ve sprše. Ani těhotné matky s HIV, které jsou během těhotenství léčené, nepřenesou virus na své dítě.
Můžete popsat rozdíl mezi HIV a AIDS? Je pravda, že dříve se spíše hovořilo o AIDS a dnes zase o HIV?
Ano, je to tak. Když se na začátku osmdesátých let minulého století HIV infekce objevila, říkalo se jí AIDS. Dnes o lidech, kteří se infikovali virem HIV, říkáme, že jsou infikovaní HIV nebo že žijí s HIV.
HIV je virus, který napadá lidský organismus a způsobuje nedostatek v imunitním systému, čímž omezuje jeho funkci. Je zvláštní tím, že přednostně napadá specifické CD4 buňky, které lze přirovnat k dirigentům imunitního systému. Ke svému životu a reprodukci tento virus potřebuje lidskou buňku, není schopen se rozmnožovat bez lidského organismu. Podobné infekce se také vyskytují například u koček a opic. Někdy tedy u veterináře můžete slyšet, že kočka měla "HIV". Zvířecím virem se ale člověk nenakazí. Stejně tak kočky ani opice se nemohou nakazit lidskou formou HIV.
U léčeného pacienta zhruba po půl roce léčby hladina viru většinou klesá na nezjistitelnou úroveň a člověk se stává neinfekční. Může mít nechráněný pohlavní styk se svým partnerem, může mít vlastní zdravé děti.
Názvem AIDS označujeme až stav, kdy dojde k výraznému snížení počtu zmíněných CD4 buněk. Tento stav doprovázejí různé infekce, nádory, chátrání a postižení mozku. I z AIDS je možné se vyléčit, pokud se infekce podchytí včas. Bohužel i dnes ještě ve střední Evropě AIDS končí smrtí, přestože díky medicíně by již nemuselo být nutné, aby imunita lidí žijících s HIV zdegradovala do takového stavu, kdy se hovoří o AIDS. Největší problémy představují tzv. pozdní záchyty, tedy případy lidí, kteří dlouhou dobu nevědí, že žijí s HIV, a dozvědí se to až ve chvíli, kdy je jejich imunita závažně narušena.
Jaké jsou možnosti léčby v současné době?
Dnes mají pacienti léčbu téměř na míru – podle toho, jaké léky snášejí, na které mají naopak špatnou reakci, jaké mají množství viru v krvi atd. Dříve pacienti denně polykali, bez nadsázky, hrst pilulek. Dnes užívají jednu až dvě tablety denně, a k dispozici je dokonce i injekční léčba, která se podává do svalu jednou za dva měsíce. Tato léčba je již dostupná i v České republice.
Díky tomu, že správně léčený člověk žijící s HIV nepředstavuje riziko pro své okolí, hraje léčba významnou roli v prevenci dalšího přenosu HIV. To znamená, že člověk žijící s HIV může prožít naprosto normální, plnohodnotný život, mít děti a dožít se vysokého věku. I přesto ale nezapomínejme, že HIV je vážné onemocnění na celý život.
Takže člověk nakažený virem HIV se může dožít stejného věku jako ostatní lidé? To znamená, že HIV už nezkracuje lidem život?
Ano, je to pravda. U léčeného pacienta zhruba po půl roce léčby hladina viru většinou klesá na nezjistitelnou úroveň a člověk se stává neinfekční. Může mít nechráněný pohlavní styk se svým partnerem, může mít vlastní zdravé děti. Lidé žijící s HIV se dnes dožívají přibližně stejného věku, jako běžná populace. Odborníci říkají, že kdybychom všude na světě opravdu důsledně testovali na HIV a lidé měli přístup k lékům na HIV a prevenci, HIV bychom mohli s nyní dostupnou léčbou vymýtit.
Výbornou ukázkou je Amsterdam, kde se díky prevenci – zpřístupněním léku PrEP rizikovým skupinám (preexpozičí profylaxe, lék, který se bere preventivně a brání nakažení HIV) podařilo snížit nárůst nových případů skoro o 100 %. Počet nových případů HIV u nás klesl téměř na nulu, hlásí Amsterdam. Je to výsledek zavedení PrEPu, léků, které brání jeho přenosu (lui.cz). Obdobnou zkušenost má i San Francisko, město, které bylo v 80. létech minulého století postiženo AIDS krizí snad jako žádné jiné, nebo Londýn.
Co se stane v případě, když člověk s HIV vysadí z nějakého důvodu léčbu?
Pokud se člověk žijící s HIV, který se léčí, rozhodne z nějakého důvodu vysadit léčbu, hladina viru HIV se v jeho těle začne opět zvyšovat a jeho imunita tím trpí. Může nastat fáze AIDS. Je však důležité podotknout, že i když se člověk nachází ve fázi, kdy je jeho imunita velmi oslabená, selhává a je nemocný, je možné tento stav léčbou zvrátit. Záleží ovšem na míře selhávání imunity, míře poškození organismu a stádiu nemocí, kterými pacient trpí (např. rakovina). Pacientův organismus už bude pravděpodobně více poškozený.
Kteří lidé by se měli nechat testovat?
Všichni, kteří někdy měli pohlavní styk, by se měli nechat jednou za čas otestovat. Testy nikomu neuškodí a v České společnosti AIDS pomoc se může kdokoli nechat otestovat anonymně a zdarma. Možná si říkáte, že je to přehnané a zbytečné, ale věřte, že není. I když jste si jistí, že jste monogamní, partnery nestřídáte často a svého partnera dobře znáte, nikdy nemůžete mít 100% jistotu. Existuje odhad, že v populaci ČR žije kolem 700 lidí, kteří netuší, že jsou infikováni HIV, a právě tito lidé mohou být vysoce infekční.
Jakých prvních příznaků si lze všímat?
U 30–40 % infikovaných se neobjeví žádné příznaky. U 60–70 % infikovaných osob se v průběhu druhého až šestého týdne po infikování HIV objeví příznaky připomínající chřipku nebo mononukleózu. Pacienti mají velmi vysokou horečku a zároveň mohou také trpět bolestmi hlavy a svalů, mohou mít zažívací problémy a může se objevit vyrážka, která po pár hodinách zmizí. V tomto případě hovoříme o akutní primární HIV infekci. U infikovaných se začnou vytvářet protilátky proti HIV, které bude možné přibližně 2 až 3 měsíce po infikaci prokázat sérologickým testem.
A na koho se obrátit v případě, že se člověk chce nechat otestovat?
Lze požádat svého obvodního lékaře, lékaře na venerologii nebo třeba gynekologa. Pokud se ale chcete nechat otestovat anonymně a bezplatně, můžete se obrátit na Českou společnost AIDS pomoc.
V čem tedy spočívá největší omezení u lidí žijících s HIV?
Lidé žijící s HIV by se o sebe měli trochu více starat. Ale ono by to dnes mělo platit pro všechny, protože žijeme ve velmi stresující době. Lidé žijící s HIV musí brát pravidelně léky – ať už to je denně, nebo třeba jednou za dva měsíce zajít na injekci.
Člověk s HIV může žít plnohodnotný život.
V České republice zatím stále platí, že pokud žijete s HIV a přijdete k lékaři, tuto skutečnost mu musíte sdělit. To vede často k situacím, kdy lékaři odmítají pacienty s HIV ošetřit. Lidé žijící s HIV jsou v České republice bohužel stále ještě stigmatizováni, a to právě i mezi zdravotnickým personálem. A určitě stojí za zmínku i to, že lidé žijící s HIV nesmí vycestovat do některých zemí.
Můžete ještě popsat, jak probíhají porody u žen, které žijí s HIV? A ve srovnání s dřívějškem došlo k nějakému posunu?
Dříve vůbec nepřicházelo v úvahu, aby žena žijící s HIV mohla mít vlastní dítě. Poté se začaly děti rodit, ale pouze císařským řezem, aby se minimalizoval přenos viru na dítě. Dnes už ale u žen s nedetekovatelnou virovou náloží ani to není nutné. Porody však probíhaly pouze v jednom sále na Bulovce a někteří rodinní příslušníci byli překvapeni, když nešli za čerstvou maminkou do běžné porodnice, ale na infekční oddělení. Nevím, jestli se praxe už změnila i v tom směru, že by ženy mohly rodit jinde než v HIV centru. Kojení se však v zájmu prevence přenosu z matky na dítě zatím stále nedoporučuje.
V čem vnímáte stále největší problém, který je potřeba v rámci osvěty o HIV řešit? Co byste k tomuto tématu dodal závěrem?
Čím déle se problematice HIV věnuji, tím více docházím k přesvědčení, že HIV v České republice představuje možná větší problém ze společenského hlediska než z pohledu medicíny. Stigmatizace, diskriminace a vyloučení osob žijících s HIV jsou v České republice stále běžné. Přitom právě tyto faktory mohou významně bránit tomu, aby se lidé včas a pravidelně nechávali testovat na HIV a další pohlavně přenosná onemocnění.
Mrzí mě proto, že Česká republika nevěnuje více finančních prostředků na prevenci a cílené testování. Ekonomicky a finančně by se rozhodně vyplatilo investovat nyní více peněz do prevence a testování, než za nějaký čas doživotně léčit rostoucí počet osob žijících s HIV. Zároveň by se tím zabránilo tomu, aby se HIV dále šířilo a negativně ovlivňovalo životy dalších lidí. To by také přispělo k tomu, aby se HIV dostalo pod kontrolu a postupně bylo možné toto onemocnění vymýtit. Již víme, jak na to.
foto: se svolením Petra Kally, zdroj: Autorský článek
